Vroegertje
Morgenochtend (maandag) heel vroeg gaat het gebeuren. Kwart over zeven word ik naar 'beneden' gebracht en om acht uur begint de operatie. Verwachting is nog steeds dat het vijf uur gaat duren. Mentaal en fysiek voel ik me helemaal klaar. Vanaf morgen neemt mijn vader het typen weer even van me over. Bedankt voor alle aanmoedigingen tot nu toe. Denk morgenochtend maar even aan me; ik zal het zeker voelen. Ben snel weer persoonlijk online. Nog een paar uurtjes. This is the moment.
Nog één dag
De verwachting is dat de operatie vijf uur gaat duren, en als er geen spoedeisende gevallen tussendoor komen gaat 'ie dan toch echt maandagochtend 6 januari plaatsvinden. Een datum die we zelf twee weken geleden hebben uitgekozen, en die op alle manieren optimaal lijkt te zijn. Plan van aanpak: teruggaan naar de bewuste plek in het zenuwkanaal en zoveel mogelijk van het inmiddels beruchte astrocytoom verwijderen. Het grootste gedeelte daarvan zou goed bereikbaar moeten zijn en goed verwijderbaar. Dan is er nog 5% grensgebied waar de zenuwen doorheen lopen. Daar zal de chirurg geen risico nemen en liever een deel achterlaten, dan ook maar iets van het gevoelige zenuwweefsel te beschadigen. Een geruststellende gedachte.
De afgelopen week heb ik me intens voorbereid op de operatie; en vandaag zet ik de puntjes op de 'i'. In gedachten neem ik alvast afscheid van de tumor. Alle teleurstellingen uit het verleden achterlaten en alleen geladen met positiviteit de operatie ingaan. Mooie gedachte; straks helemaal 'clean' te beginnen. Het is een cliché maar de dag van de operatie wordt de eerste dag van de rest van mijn leven.
Er is in principe geen directe uitslag meteen na de operatie. Natuurlijk moeten er geen complicaties optreden zoals de vorige keer, maar een gewaarschuwd ziekenhuis telt voor twee. Het bloedingsrisico is verminderd want er is een medicijn gevonden dat aanslaat en de stolling verbetert. Dat medicijn is niet optimaal, maar ik zal mezelf er ook op focussen dat het niet nogmaals mis gaat. Maar goed, als er geen complicaties zijn tijdens of na de operatie; dan merken we pas in de weken en maanden erna hoe succesvol deze is geweest. Het resultaat heb ik dus zelf in de hand en hangt samen met mijn inzet in de revalidatie.
Tijdens de operatie zelf is het mijn taak om het lichaam optimaal aan de gang te houden en de chirurg te leiden naar het astrocytoom dat door mij inmiddels is klaargemaakt voor verwijdering. Ik voel dat ik klaar ben voor de operatie. De chirurg is er klaar voor. En ik kan niet wachten om te beginnen met revalideren. Let's bring it on!
PS. Ik heb op deze site weleens kritisch verteld over de verpleging. Uiteraard is het grappig om verhaaltjes te typen over hoe het in het dagelijks ziekenhuisleven weleens raar kan lopen. Toch wil ik op deze plek gezegd hebben dat ik hier in erg goede handen ben en dat er veel meer hele goede verplegers rondlopen dan mindere. De afdeling waar ik lig is één van de beste in het ziekenhuis; en met een aantal zusters en broeders hier heb ik een fijne band opgebouwd. Ook de tijd na de operatie zal ik op dezelfde afdeling blijven en daar ben ik blij om.
Maandag a.s.
Het lijkt nu zeker: maandagochtend gaat het gebeuren. Morgen vertel ik meer over de laatste voorbereidingen en wat de operatie precies inhoudt. Als er geen ernstige patienten tussendoor komen ben ik maandag dus aan de beurt.
Jarige zus
Weer een droom: ik ben op weg naar een toernooi voor aangepaste sporters. Heb haast want ik ben aan de late kant. Het is ergens in een zaaltje helemaal 'achter' in Amstelveen. Daar aangekomen doen we de warming up. Armen zwaaien. Bovenlichaam losgooien. Benen strekken... huh? Benen? Hé, alles doet het nog! Ik sta op; excuseer me naar mijn teamgenoten en vervolgens loop ik naar buiten waar mijn fiets staat.
Nou, in mijn dromen gaat het herstel prima. Beetje dom van me trouwens dat ik er pas in dat sportzaaltje achter kwam dat alles het nog deed. Op weg daar naartoe had ik namelijk ook gefietst, bedenk ik me nu achteraf. Anyway; het is vroeg vandaag, het is 4 januari en dat is een bijzondere dag want vandaag is mijn zusje Nathalie jarig; ze wordt alweer 13. Voor het eerst is ze ouder dan dat ik zelf was toen ze werd geboren (ja, we blijven een statistische afwijking hebben in de familie). Vanmiddag komt ze bij me langs zodat ik haar persoonlijk kan feliciteren.
Verder zou vandaag een eind moeten komen aan de onduidelijkheid over dat bloed-probleem. Althans, de oorzaak van de afwijking hebben ze na zeker 30 buisjes bloed nog steeds niet kunnen ontdekken, maar de oplossing gaan we zodirect testen. Het gaat er om dat mijn bloedingstijd te lang is; en om drama's als de vorige keer te voorkomen moet die omlaag. Straks gaan ze iets proberen met een infuus en weer een snij-test en als ik daar goed doorheen kom heb ik mijn plekje in de O.K. verdiend voor aanstaande maandag. Volgens mij gaat dat wel lukken. Hoe gek ik ben op snij-testen is in de eerdere verhalen te lezen. Nog even doorsnijden en mijn linkerarm ziet er slechter uit dan mijn rug.
Gisteren weer twee keer in een rolstoel; fuck wat is dat zwaar! Alle buikspieren staan 'uit' en probeer dan maar eens rechtop te zitten. Helaas ook geen vorderingen op het zenuwenvlak. Was inmiddels gewend geraakt om elke dag een kleine vooruitgang te boeken en gisteren is dat niet gelukt; of het is mij in ieder geval niet opgevallen. Een paar tests van de heren doktoren hier heb ik ook volledig verkeerd gedaan (ogen dicht, voelde mijn hartslag in mijn benen maar riep enthousiast dat ik aangeraakt werd, ze waren nog niet eens begonnen). Was er toch een beetje down van. Fijn om dan als troost het Net op te kunnen en de lieve aanmoedigingen te lezen.
Vanmiddag komt Victor langs die me op mentaal vlak klaarstoomt voor de operatie en de chirurg zelf (die eigenlijk gisteren zou komen) zal komen vertellen wat zijn plan van aanpak wordt. Ik stel me hem voor in een fighterjet zoals Luke Skywalker in Star Wars; die door de Death Star (Astrocytoom) vliegt en 'm uiteindelijk kapot schiet. Op Endor vieren de Ewoks feest; daar ben ik ook en kus de prinses en kom er achter dat het eigenlijk mijn zus is.
Nou, dat laatste gaat vandaag in ieder geval zodirect al gebeuren; lang zal ze leven!
The zenuwen strike back!
Op donderdag worden op deze afdeling de operatie-schema's voor de komende week gemaakt; en dus zou ik gisteren de bevestiging moeten krijgen dat 6 januari D-Day wordt. Het is nog niet gebeurd; dus ik verwacht daar vandaag uitsluitsel over te krijgen. Wat mij betreft gaat het in ieder geval begin komende week gebeuren, wat betreft de dokters óók, dus er zou geen reden mogen zijn voor uitstel.
Nou misschien eentje, maar daar zou ik vandaag ook wat meer nieuws over moeten krijgen. Na de eerste operatie kwam die bloeding; die de tweede operatie en de verlamming als gevolg had. De oorzaak daarvan is nog niet boven tafel. De afgelopen week zijn meerdere snij-testen in mijn arm gedaan (jippie!) om er achter te komen welke afwijking ik dan zou hebben, zodat daar bij de derde operatie rekening mee wordt gehouden. Laat ze maar snel even verder zoeken dan.
Gisteren was ik voor de tweede keer uit bed en in een rolstoel; we zijn wat door het ziekenhuis gaan rijden. Opdracht was iemand zoeken die er slechter aan toe was dan ik. In de lift kwamen we al een vent tegen met een draak van een vrouw. Snel gevonden dus.
De afgelopen drie dagen heb ik hier mogen douchen. Dat is ook een raar fenomeen. Water valt op je lichaam en je ziet het, maar je voelt het niet. Gek, maar 10 keer lekkerder dan dat gekut met washandjes in bed.
Ik weet dat de operatie nog een stap terug kan betekenen en dat we daarna pas échte stappen vooruit gaan maken; maar toch heb ik deze week al resultaat gezien van alle energie die we in mijn herstel hebben gestoken. Het zijn hele kleine dingen; maar het zijn zulke mooie voortekenen voor straks. Een paar voorbeelden op een rijtje: sinds de verlamming is er ook intern geen contact met mijn onderlichaam. Zo was het gevoel van honger totaal verdwenen; ook toen ik twee dagen niets had gegeten. Gisteravond voelde ik voor het eerst weer honger.
Maar er zijn er meer: de wond op mijn rug gaf alleen aan de bovenkant wat gevoel; de onderkant zat in het verlamde gedeelte. Gisteren gingen de hechtingen eruit en over de hele wond voelde ik kleine pijnprikjes; en ook als de pleister wordt vervangen voel ik hem van boven tot onder. Verder nog mijn benen, daar zijn een paar plekken die intensieve aanraking (pulserend, druk) al kunnen voelen, elke dag (tot nu toe) komen daar nieuwe plekken bij (kuit doet zelfs alweer pijn bij strekken). Van de miljoenen zenuwen die 'uit' stonden gaan er elke dag weer een paar 'aan'. Als de operatie succesvol verloopt dan gaat het een tijd duren; maar weet ik zeker dat ik met concentratie, wilskracht en zorg ze allemaal één voor één weer actief krijg.
De route
Sinds ik mijn langharige periode in 1999 heb afgesloten draag ik mijn haar vrij kort. Nou was het voordat ik hier werd opgenomen alweer dik tijd voor een kappersbezoek, maar dat is er toen niet van gekomen. Inmiddels lag er een Kramer (van Seinfeld) look-a-like in dit ziekenhuisbed dus het kwam goed uit dat gisteravond kapper Simcha even bereid was langs te komen. Het verschil in gewicht is te merken in mijn nekspieren, die draaien het hoofd nu alweer iets soepeler. Enige leermoment: knippen in bed betekent wel een beetje kriebel 's nachts. De korte coup schijnt er okay uit te zien maar dat kan ook niet anders want Simcha is een hele goede kapster (haar salon is te vinden tegenover de RAI in Amsterdam; ook al krijg ik nu een boete van de reclamecodecommissie).
Vandaag hoor ik van de chirurg of zijn handen het vuurwerk van nieuwjaar goed hebben doorstaan en of de operatie definitief op de door mij gewenste datum (6 januari) is ingeplanned. Verder krijg ik elke dag bezoek van therapeut Molly en elke keer vinden we weer een paar hele kleine plekjes waar 'het gevoel' duidelijk aanwezig is. Het is nog heel klein maar het voelt als goede voorbode op het herstel straks. De andere kant op gaat nog heel moeilijk; het is mij nog niet gelukt zelf een significante beweging te maken, maar ik blijf trainen, blijf proberen.
Elke dag word ik positiever over de afloop. Het 'willen geloven' van een paar dagen geleden is nu echt wéten geworden. Als de chirurg maandag zijn werk goed doet; ga ik het 100% afmaken in het traject erna. Alles wat ik inmiddels over revalidatie en dit soort trajecten heb gehoord en gelezen wijst er op dat de doorzetters altijd winnen. Dat zijn ook de verhalen die ik wil horen, dat je het zelf in de hand hebt. Een aantal mensen hier in het ziekenhuis hebben mijn site inmiddels ook ontdekt en het motiveert ze blijkbaar om mij verhalen te vertellen over sterke mensen die op basis van wilskracht een wonderbaarlijke genezing hebben afgedwongen. Die verhalen wil ik graag horen en zijn natuurlijk ook via deze site welkom.
Heel gek, af en toe denkt iemand dat ik geinteresseerd ben om verhalen te horen over mensen met wie het slecht is afgelopen. Vreselijke verhalen over amputaties, chemo's en 'nog een paar maanden te leven'. Het valt allemaal zo naast me neer, niet relevant. In mijn hoofd is alleen plek voor positiviteit. Ik heb nu een route en daar ben ik moeilijk vanaf te krijgen. Doorzetten is winnen. Dus blijven doorzetten.
Happy Hooker Hospital
Zojuist via Fedex een tekening ontvangen van mijn neefje Jonathan uit Florida. Hij is 12 jaar oud en heeft een, eh.. bijzonder gevoel voor humor. Klik voor de voorkant en de achterkant van de tekening. Johny thanks!
Gert Jan Theunisse
Toch even de TV aangezet en langs RTL 5 gezapt. Een kale man in beeld, herken hem niet. Hij fietst; hij rent; hij loopt. Maar dat is anders geweest. 5 jaar geleden had hij een ernstig ongeluk; klapte met de fiets frontaal op een auto. 120 km per uur. Hij liep een dwarslaesie op. Vanaf de tepels naar beneden geen enkel gevoel. Daar overheen kreeg hij zelfs een hartaanval. Hij gaat nu weer professioneel wielrennen. Bestaat toeval dat ik dat nou juist op TV moest zien? Ik heb een nieuw voorbeeld. Dit jaar stap ik in de voetsporen van Gert Jan Theunisse.
Gelukkig nieuwjaar
De afgelopen week als een zuster hier een praatje wilde maken begon het vaak met: "goh, het moet vreemd zijn om juist met deze dagen in het ziekenhuis te liggen". Eerlijk gezegd, of me dit nou met kerst, pasen of tijdens de ramadan was gebeurd; ik had het net zo kut gevonden. Maar gisteravond was het inderdaad toch wel vreemd; een jaar afsluiten in een ziekenhuiskamer.
2002, een jaar met persoonlijke hoogtepunten; een vriendin, 'in dienst' bij de NCRV, debuut op radio 1 en 2, (tijdelijke) terugkeer in de basis van AFC Zaterdag 1; maar met zoveel meer dieptepunten; het overlijden van opa en oma voor mij persoonlijk; maar ook de ellende van 6 mei die een enorme impact heeft gehad voor een aantal zeer dierbare radiocollega's.
Bij 3FM, BNN en de NCRV waren 't er sovieso al teveel die plotseling met ziektes werden geconfronteerd. En dan nu dus mijn vriend de Astrocytoom die zich nog net voor de jaarwisseling aan kwam dienen. Toch zie ik het niet als een 'jaar van niks'. Hopelijk is het een ijkpunt; een jaar dat als vergelijkingsmateriaal dient voor andere jaren; waardoor het alleen nog maar beter kan.
Vanuit het ziekenhuisraam op zes hoog was mooi te zien hoeveel troep we met z'n allen de lucht in hebben geschoten. Van Vinkeveen tot Amsterdam Zuid; één lange horizon van vuurwerk. Het ging een uur lang door. Er was duidelijk verschil te zien in het budget dat in de diverse wijken was uitgetrokken. In Zuid schoten ze zeker een kwartier langer door dan die stakkers in Uithoorn.
In de reacties op deze pagina zag ik dat er mensen zijn die zich afvragen hoe mijn dag er uit ziet. Naast het vaste ziekenhuisprogramma: eten, wassen, rollen, medicijnen slikken, onderzoekjes, slapen; heb ik mijn 'eigen' bezigheden. Elke ochtend internet ik een uurtje. Dan lees ik alle mailtjes en schrijf ik mijn verhaaltje van de dag. Verder natuurlijk bezoek van familie en gedurende de rest van de dag werk ik bewust aan mijn eigen herstel; focussen op het contact met mijn benen, proberen iets te voelen, proberen iets te bewegen en in ieder geval continu mijn lichaam vertellen dat ik 100% herstel eis. Elke losse minuut gaat daar in zitten; gedeeltelijk doe ik dat in mijn eentje, en gedeeltelijk met hulp van buitenaf. Zoals ik al eerder zei; ik geloof dat herstel niet vanzelf gaat, dat moet ik afdwingen. Ter illustratie: ik heb hier nog geen boek of tijdschrift gelezen maar heb me nog geen moment verveeld. Er is namelijk een hoop te doen en heel weinig tijd. Maandag is de operatie en daar moet ik klaar voor zijn.
De visitekaartjes zijn al in de maak: Marc de Hond, professioneel patient.
Dromen
Wat is intiemer dan je medische gegevens op internet zetten? Eh, inderdaad, je dromen. Maar goed, we hebben geen geheimen meer voor elkaar dus; here we go! Normaal gesproken onthoud ik nooit dromen. Sinds ik hier ben wel (hoe kan dat? slaappillen?). Ze lijken veel levendiger en als ik wakker word herinner ik me ze nog vrij precies. De details en bizarre verhaallijnen zal ik je besparen, maar tot nu toe ging geen van mijn dromen over de toestand hier in het ziekenhuis en in alle dromen kom ik zelf voor en kan ik gewoon lopen.
Vannacht heb ik voor het eerst wél gedroomd over mezelf in dit ziekenhuisbed. Het was nacht en het was mijn eigen ziekenhuiskamer. Eigenlijk droomde ik dat ik wakker lag. Ik deed de concentratie-oefeningen die ik gedurende de dag ook doe om contact te maken met mijn benen. En het lukte: mijn teen bewoog, niet met een klein beetje druk maar écht, zodat ik het zelf kon zien. Toen mijn knie, en toen stak ik mijn hele been omhoog en meteen daarna het andere been. Ik bleef ze bewegen en trappelen en zwaaien. Ik maakte mezelf wakker en kon toen pas vaststellen dat het dus een droom was. Maar ik was niet teleurgesteld; ik weet nu hoe het straks voelt als het écht gebeurt. En je weet: één keer in de zoveel tijd komen dróóómen uit (en dat laatste is geen oproep aan mijn radio-collega's om weer een plaatje aan mij op te dragen).
Over radio-collega's gesproken. Als nacht- en weekendpresentator kan ik nou niet bepaald zeggen dat ik erg veel contact had met de overdag-collega's bij de NCRV. Tuurlijk wel met de BuZz-ers en NachtLicht-redactie maar niet zo heel erg vaak met mensen van andere programma's. Die zaten dan aan de andere kant van de redactieruimte en soms maakte ik dan een kort praatje met ze. Maar meestal als ik in het AKN-gebouw was, werkte ik vooral individueel en sloot ik mezelf op in studio's om interviews en items op te nemen of te monteren. Beetje buitenbeentje dus. Maar nee: de afgelopen weken heb ik een wagonlading bloemen, mailtjes, reacties en kaartjes gehad van zowat de hele NCRV-radio afdeling. Zelfs van sommige mensen van wie ik even moest navragen wie dat eigenlijk waren. Heb weleens het gevoel gehad dat het puur toeval was dat ik ooit bij de NCRV terecht ben gekomen maar weet nu wel beter. Dat wou ik toch nog even die kant op gezegd hebben en één van mijn belangrijkste motivaties om weer heel snel te kunnen lopen is dat ik dan ook weer heel snel voor mijn omroep programma's kan gaan maken.
Dan nog even over vanavond. Al mijn hele leven vier ik nieuwjaar om 12 uur 's nachts bij mijn grootouders thuis. Dit jaar zijn beiden overleden en ik wist dus al dat het voor het eerst 'anders' zou zijn. Nieuwjaar in een ziekenhuis had ik echter niet kunnen verwachten. Toch gaat het gezellig worden. De familie zal er zijn en als we bij elkaar zijn maakt het eigenlijk niet uit wáár dat is. Van hieruit wens ik iedereen een gelukkig, dankbaar en vooral gezond 2003. Mijn chirurg wens ik hetzelfde en ik weet dat hij vanavond met zijn zoontje vuurwerk gaat afsteken dus ik wou hem nog even op het hart drukken zoveel mogelijk afstand te bewaren en zijn handen te beschermen. Verder wens ik iedereen sterkte die als goed voornemen heeft komend jaar te stoppen met roken. Mijn goede voornemen voor 2003 is misschien zelfs makkelijker: beginnen met lopen!
Prikjes
Vandaag hebben we weer met de chirurg gesproken (geweldige vent is dat trouwens). We hebben nieuws: de derde operatie wordt waarschijnlijk 6 januari, nog een week dus en donderdag horen we dat zeker. Bij die operatie wordt de Astrocytoom zo veel mogelijk weggehaald en kan ik - als ik van die operatie hersteld ben - eindelijk beginnen met revalideren. Dat zal een lang traject worden waarin we er achter komen welke lichaamsfuncties zich allemaal weer gaan herstellen. Voorlopig kan ik me alvast weer gaan verheugen op alles wat bij zo een operatie komt kijken: rugwond weer open; infusen terug; weer drie dagen buikliggen. Jippie!
In de tussentijd lig ik nog steeds in bed, met af en toe heel ver weg een beetje gevoel en nog iets verder weg een heel klein beetje beweging in mijn onderlichaam. Er zijn nog geen conlusies te trekken uit de stand van zaken. Sommige dingen zijn veelbelovend; maar zoals gezegd; de route is nog heel lang en er zullen nog veel ups- en downs volgen. Gek verschijnsel is dat mijn lichaam wel druk registreert, maar met vertraging. Als ik een uur op mijn rug lig en dan omdraai naar mijn buik dan voelt het alsof mijn onderlichaam nog naar boven staat en mijn bovenlichaam dus andersom. Zo lenig ben ik echt nog nooit geweest.
Ik typ dit met een handicap trouwens. Om bloedingen bij de volgende operatie te voorkomen moesten er stollingstesten gedaan worden. Wat betekent dat? Dat ze in je snijden en prikken om te kijken hoe lang het blijft bloeden. Nou heb ik een gevoelloos onderlichaam waar ze dat soort dingen van mij prima in mogen doen; ik blijf wel tv kijken. Maar nee, dit moet uitgerekend in mijn árm gebeuren. Lekker dan. Is fijn trouwens als dat soort testen door zelfverzekerde mensen wordt gedaan. Maar op een of andere manier heeft iedereen die ik hier tegen kom met een injectienaald een vertwijfelde blik in de ogen. Dit keer waren het twee dames, letterlijk citaat: "hé een ader... zeker dat het hier kan?" zegt de één. "Eh nee, maar dan moeten we maar gokken". Leuk om te horen. Vraag me af hoe je een beroepskeuzetest moet invullen op zo een manier dat er dan uitkomt: "Jij moet iets met bloed gaan doen!".
Heb inmiddels mijn radio hier. Gisteravond meteen naar mijn vervanger Steef geluisterd. Hij gaat BuZz de komende weken van me overnemen. Het was de finale van de 3FM Award en hij werd geassisteerd door Merel. A Balladeer won, leuke gozer, mooie muziek. Hij mag nu gaan opnemen in de Abbey Road Studios in Engeland; strakke uitzending. Fijn dat dat in goede handen is. Vannacht ook even naar NachtLicht geluisterd; ook in goede handen bij Joga Brouwers en Jelle Koolstra. Er wordt nu ook al op de radio verwezen naar mijn weblog. Beetje privacy graag, mensen! 
|
