Vrijdagavond, het einde van de eerste 'echte' week hier. Gisteren was ik een beetje moe en heb ik ook tussen de trainingen door wat geslapen. Vandaag voelde ik me fitter. Het was een veelbelovende week. Het behandelend team heeft niet alleen beloofd om met mij mee te gaan op de weg naar 100% herstel, maar het ook laten zien. Alles wat ik hier nu doe kan direct gerelateerd worden aan zelfstandig lopen. Knap dat ze zo snel hebben kunnen switchen, zegt iets over de kwaliteit van de mensen hier. Nu hopen dat ze dit ook op de lange termijn vast blijven houden, ook als de ontwikkelingen langzaam gaan of even uitblijven.
De arts heeft inmiddels toestemming gegeven voor elektro-stimulatie. Dan kom ik op een grote hometrainer te zitten, waarbij de spieren van buitenaf worden gestimuleerd tot het maken van een fietsbeweging. In ieder geval goed voor de spiersterkte, er is niet aangetoond dat het ook helpt bij het terugkrijgen van spiercontrole.
Het rechter dijbeen lijkt nog steeds tegen 'fase 1' aan te zitten. Er zijn een aantal fases in spiercontrole. Fase 0 is geen controle. Fase 1 is zichtbaar aanspannen. Fase 2 is horizontaal bewegen. Fase 3 is verticaal bewegen (tegen de zwaartekracht in). Fase 4 is bewegen met lichte weerstand. Fase 5 is beweging met zware weerstand. Onder compleet herstel versta ik dat ik al mijn spieren in fase 5 krijg, zoals voorheen. Maar de eerste spier in fase 1 is ook wel een klein feestje waard. Any day now...
Zoals gezegd, morgen komt de man uit Zeeland op bezoek. Hij had twee jaar geleden - net als ik - een tumor in zijn rug. Bij de operatie liep hij een verlamming op en nu loopt en fietst hij weer gewoon. Een mooi voorbeeld en de ontmoeting met hem zal ongetwijfeld inspirerend zijn. Daarnaast hoor ik graag van hem welke concrete oefeningen hij heeft gedaan in zijn revalidatie die hem vooral hebben geholpen. Met het andere voorbeeld; Gert Jan Theunisse, is inmiddels contact gelegd. Zou geweldig zijn om hem ook t.z.t. te ontmoeten. Hij woont nu op Mallorca maar komt begin maart naar Nederland. Vijf jaar geleden liep hij een dwarslaesie op toen hij op zijn fiets werd aangereden. Inmiddels fietst hij weer op profniveau.
Niet iedereen hier is even tactvol trouwens. Toen ik beneden de grote hometrainer alvast even bekeek, zat de beheerder van dat ding er naast. Vriendelijke man van in de vijftig. "Er zijn mensen die dit apparaat zo goed vinden, dat ze 'm thuis willen hebben" zei hij. Ik antwoorde dat ik voor thuis wel een simpele wil kopen die ik gewoon zelf met mijn benen kan aanduwen. Hij keek even naar me in de stoel: "...en ik zou wel willen dat ik weer 25 was..." zei hij. Lekker motiverend. Mijn antwoord: "De kans dat mijn wens uitkomt is hoe dan ook vele malen groter dan die van jou". Zelfs daar was hij niet van overtuigd. Zou hij achter die fiets een tijdmachine hebben verstopt of zo?
17:22 uur
Inmiddels heb ik overdag zoveel te doen dat het lastig wordt om het stukje telkens 's ochtends te schrijven, wat meteen voor ongeduldige reacties zorgt.
In het begin heb ik nog redelijk weinig therapieën, maar af en toe loopt er een fysio met een vrij half uurtje mijn kamer binnen om wat extra oefeningen te doen. Toch fijn dat ze van alle revalidanten hier, dan als eerste aan mij denken. Uiteraard zeg ik nooit "nee". Inmiddels dus alweer op de sta-tafel gestaan, en er is een fiets-oefening waarbij de benen een trappende beweging maken. De kunst is dan om met de gemotoriseerde beweging mee te duwen. Op dit moment lijk ik dat vooral in gedachten te doen, maar een dezer dagen trap ik écht mee. In de tussentijd wekt het misschien zenuwcontact op.
Ik besteed wat minder tijd in de stoel op dit moment. De stoel die ik nu gebruik is een standaard rolstoel waar ik heel slecht in zit. Hij is te klein voor me en ik krijg er last van mijn rug in. Een dezer dagen zal een op mijn maat afgestelde stoel komen, misschien gaat het dan wat beter. Doordat ik niet veel in de stoel zit, ben ik veel in mij kamer en dat komt me wel goed uit. Ik probeer mijn mede-revalidanten namelijk een beetje te ontlopen. Op één of andere manier projecteer ik toch onderbewust hun problemen op mezelf en dat kan ik nu niet gebruiken. Het voelt ook absoluut alsof ik er niet tussen hoor, en dat is ook zo. Mijn kwetsuur is zeer tijdelijk, en dat kunnen de meesten hier helaas niet zeggen. Persoonlijk heb ik natuurlijk niets tegen die mensen, maar de groep waar ze voor staan is niet zo een fijne.
Inmiddels staat vast dat ik met mijn voeten weer kou kan voelen. We hebben een test gedaan met een koude en een warme washand. De koude herken ik duidelijk als koud, en dan is de andere dus logischerwijs de warme. Ik scoor daarbij 100%, en hopelijk is dit een voorbode van meer oppervlakkig gevoel dat snel terug komt.
Ben erg moe, ik slaap tussendoor en vrees dat ik misschien zelfs het naaste familie-bezoek een beetje moet gaan beperken. Het zijn erg drukke dagen en ik kan alle rust nu goed gebruiken. 's avonds komen ze vaak achter elkaar langs, wat heel fijn is, maar toch ook vermoeiend. Hoe meer energie ik in de revalidatie zelf kan steken, hoe sneller ik hier weg ben. Ik neem mezelf voor hier echt niet langer dan drie maanden te blijven. Uiteraard vertrek ik hier dan lopend.
17:30 uur
Het is weer eens tijd voor een droom: ik lig op bed, en een verpleegster zit aan mijn voeteind. Mijn benen bewegen wild en ik vertel de verpleegster dat ze moet kijken. "Nee, dat zijn spasmen - willekeurige bewegingen". Met mijn linkervoet kom ik omhoog en ik knijp met mijn tenen hard in haar neus. "Sorry zuster, was inderdaad willekeurig".
Vandaag ben ik hier een week en ik heb 't wel weer gehad. Mijn grootste motivatie om nu snel te gaan lopen is om hier weer snel weg te kunnen. Niet dat de mensen hier niet aardig zijn, of de andere revalidanten... ik vind mijn familie, vrienden en collega's alleen veel aardiger en daar wil ik snel weer naar toe. Ik ben nog steeds in afwachting van die eerste echte beweging in mijn benen. Er lijkt iets in de lucht te hangen. Misschien duurt het nog even, maar het zou ook heel goed de komende dagen gebeuren: die eerste echte beweging in mijn onderlichaam. Ik heb sterk het gevoel dat die niet in mijn tenen gaat plaats vinden. Als ik zou moeten gokken dan denk ik dat ik voor mijn dijbeen ga. Heel ver weg lijkt daar iets 'los' te komen.
Sinds ik mentaal weer op het goede spoor zit lijken de 'spontane' verbeteringen ook weer langzaam terug te komen. Op de rug is mijn gevoel weer een paar centimeter gezakt en gisteravond kon ik met mijn voeten voelen dat mijn vriendin koude handen had. Het gaat allemaal heel langzaam, maar er blijft wel progressie in zitten en dat is het belangrijkst. Als ik bedenk wat er allemaal nog terug moet komen dan besef ik me dat het nog wel een tijd kan duren, maar het komt allemaal terug. Dat voel ik nu zeker.
Ik heb aardig wat pijn in mijn rug. Het paracetamol-gebruik had ik redelijk afgebouwd, maar om alle oefeningen met minder pijn te kunnen doen bouw ik het toch weer op. Ik voel nu dat er aardig wat spieren opzij zijn geschoven tijdens de operaties. Hopelijk herstelt zich dat vanzelf en ben ik - als we wat verder zijn - weer pijnvrij.
De revalidatie-arts heeft toegestemd met het 'onorthodoxe' plan van de fysio. Meerdere keren per week op de sta-tafel en andere oefeningen gericht op lopen. Eerste keer dat ze dat zo intensief gaan doen bij iemand die zijn beweging nog niet terug heeft. Er wordt nog overlegd over spier-stimulatie maar ik vertrouw er op dat we ook dat binnen nu en twee weken gaan doen. De rolstoel is nu echt alleen nog maar een middel om in de sportzaal, de douche en de eetzaal te komen. En zo hoort het ook.
10:25 uur
Nou, mocht ik me hier ooit vervelen en te weinig te lezen hebben, dan klaag ik gewoon weer even op de site over het aantal reacties en dan schiet het wel weer omhoog... Dank in ieder geval, fijn om weer even van iedereen te horen.
Vandaag begon met een bemoedigend mailtje van de chirurg die mij geopereerd heeft. Hij heeft wat statistieken gevonden van mensen die een bloeding hebben gehad die gedrukt heeft op hun wervelkolom, zoals ik. Het waren interessante cijfers, hoewel ze niet één op één vergelijkbaar zijn. Er is namelijk niemand bekend die een bloeding heeft gehad in combinatie met een tumor. Toch is het interessant om te lezen. Even wat losse cijfers, (meetpunt 9 maanden na bloeding): 80% van de mensen met een niet-spontane bloeding die binnen 12 uur wordt verholpen (zoals die van mij) herstelt volledig. 40% van de mensen met gehele uitval van de motoriek (zoals ik), en met gedeeltelijke uitval van het gevoel (zoals ik) herstelt volledig. Er waren nauwelijks mensen die geen enkel herstel lieten zien (en zoals bekend is er bij mij al herstel aanwezig). Nogmaals, het zijn niet compleet vergelijkbare gevallen, het gaat ook om oudere mensen dan ik (40+) en er is niets bekend over de gevolgde behandelmethode bij revalidatie (die van mij is zeer waarschijnlijk intensiever). Mijn overtuiging dat ik volledig zal herstellen wordt in ieder geval ondersteund door een redelijke kans die volgt uit de statistieken. In ieder geval mooie percentages om - mocht dat nodig zijn - het behandelend team hier helemaal over de streep te trekken.
Vanochtend ben ik zelfstandig rechtop gaan zitten op bed, met één arm duw ik me omhoog, en met de ander trek ik. Vervolgens kan ik vanuit die positie met een heel klein beetje hulp in de stoel komen. Uit mijn snelle vorderingen op dat gebied maakt de fysio hier op dat ik behendig ben en lenig. Dat laatste ben ik volgens mij nooit echt geweest. Wellicht zijn mijn spieren zo goed onderhouden de afgelopen weken dat ze nu langer zijn gerekt dan ooit. Ik vrees nu voor mijn voetbal-carriere en heb me voor de zekerheid alvast ingeschreven bij een turnschool.
12:32 uur
Gisteren heb ik rustig aan gedaan, althans fysiek. Ik ben de hele dag op bed gebleven en heb de doelstelling (lopen) opnieuw 'ingeprogrammeerd'. Gek, hoe die in een paar dagen heeft kunnen verdwijnen. Gelukkig zit het nu allemaal weer goed in mijn hoofd. Hopelijk blijft dat nu zo.
Vanochtend was de revalidatiearts al even bij me. Een vriendelijke man, die uiteraard eerst weer even mijn hele geschiedenis wilde horen. Tijdens ons gesprek werd hij gebeld, het was de chirurg van het ziekenhuis. Eindelijk is de boodschap ook hier aangekomen dat het de bedoeling is dat ik hier lopend naar buiten ga. Vanmiddag praten we verder, maar het lijkt er op dat hij open staat voor onze filosofie die ik gisteren al op deze pagina heb uitgelegd. Hopelijk wordt het ook snel aan het behandelende team doorgegeven. Hoe dan ook, ik blijf nu het heft in eigen handen nemen. Desnoods vertel ik ze zelf allemaal wat ik van ze verwacht.
Er waren wat problemen met mijn matras. Het ding maakte al een paar dagen ontzettend veel geluid, het was net een optrekkende auto. Ik kon er toch redelijk doorheen slapen (met steeds minder slaapmiddelen trouwens). Het was een luchtmatras en het lijkt er op dat 'ie lek was. Zojuist heb ik een nieuwe gekregen. In ieder geval een stuk stiller, of het lekker ligt ga ik straks uitproberen. Momenteel ben ik weer even met de 'stoelzittraining' bezig.
Gebeurde net trouwens iets grappigs. Ik dacht één van de revalidanten hier, die momenteel ook in een rolstoel zit, net lopend over de gang te zien wandelen. Even later besefte ik me dat het zijn broer was, die sprekend op hem lijkt. Ik heb nog niet zoveel contact met de mede-bewoners. Ik heb de meesten op mijn verdieping wel ontmoet, en ik zie ze tijdens het eten, maar ik 'heb' niet zoveel met ze. Er zitten gebroken benen tussen, maar ook hoge complete dwarslaesies. Mensen die alleen hun kin kunnen bewegen. Daarmee bedienen ze hun stoel, besturen ze een computer... vreselijk. Steeds vergelijk ik ze met mijn eigen situatie. Sommigen zijn er véél slechter aan toe, anderen momenteel beter. Misschien ben ik hier het snelst weg, of zit ik hier het langst van iedereen. Gelukkig heb ik kansen op verbetering. Er zijn erbij die bijna zeker weten dat ze voor altijd zo zullen blijven.
Het lijkt iets rustiger te worden op de site. Wat minder reacties, minder mailtjes, minder bezoekers. Kan het me wel voorstellen, het is hier toch wat minder spannend dan in het ziekenhuis. Gelukkig maar trouwens. Reken er op dat als ik straks goede ontwikkelingen te melden heb, de boel wel weer stijgt. Toch?
Update 16:00 uur
Het gesprek met de dokter ging goed. Onze filosofie is duidelijk overgekomen en al het personeel wordt op die manier geïnstrueerd. Daarnaast zal ik de mensen die mij begeleiden ook individueel aanspreken, zodat ik zeker weet dat het duidelijk is overgekomen. Zojuist werd ik al meteen behandeld door mijn fysio. De verandering van insteek heeft hem er toe aangezet om de aanpak aan te passen. Bijvoorbeeld spierstimulatie i.p.v. oefenen in bed te kunnen draaien, en elke dag staan op een sta-tafel i.p.v. één keer in de week. Mooi dat dat zo snel gaat, hij moet het alleen nog wel kortsluiten met de doktoren. Die sta-tafel heb ik zojuist trouwens voor het eerst gedaan. Vanuit ligpositie (en goed vastgemaakt) kon ik bijna 90 graden rechtop komen. Ik hield het lang vol (heerlijk om weer even rechtop te staan). Wederom iets wat iemand de eerste keer niet vaak lukt. Zouden ze dat nou tegen iedereen hier zeggen?
12:53 uur
Uit een aantal mailtjes merk ik dat er nog wat onduidelijkheid is over mijn bericht van gisteren. Ik zal proberen het uit te leggen. Uiteraard moet ik eerst mobiel worden gemaakt in een rolstoel voordat ik de volgende 'stap' kan maken. Het gaat echter om de mentaliteit waarmee ik, en het begeleidingsteam hier, met de rolstoel omgaan. Het is noodzaak dat iedereen de rolstoel als een tijdelijk middel ziet die helpt op weg naar mijn einddoel: lopen. Op het moment dat de stoel voor ons een doel op zich wordt dan 'loop' ik het serieuze gevaar dat mijn lichaam dat oppikt en geen energie meer steekt in verder herstel.
Gisteren zijn we er dus achter gekomen dat - omdat er door de dokters niet is overgedragen aan de verpleging - er hier gedacht werd dat ik hier ben om voorbereid te worden op een leven lang in een rolstoel. Ze waren dus al bezig mij te laten accepteren dat mijn huidige situatie blijvend zou zijn. In een paar dagen tijd was dit - hoewel het niet hardop was uitgesproken - al overgeslagen op mij. Resultaat: de verbeteringen die ik in het ziekenhuis bijna dagelijks had zijn hier nog niet voorgekomen, en mijn eigen overtuiging dat het goed zou komen was sterk verminderd. Die overtuiging heb ik hard nodig in de komende weken/maanden. Bovendien ging al mijn energie in de rolstoel zitten, en was er geen energie over voor de zenuwen om te herstellen. Waarschijnlijk was ik beter af geweest door uitsluitend in bed te blijven liggen.
In de reacties heb ik veel complimenten gekregen voor het feit dat ik bovenstaande zo vroeg gesignaleerd heb. Onterecht. Spijtig genoeg is dit proces volledig aan mij voorbij gegaan. Gelukkig ben ik door mijn omgeving snel op de feiten gedrukt en hebben zij voor mij actie ondernomen. Er is nog geen man overboord. Maandag bespreken we dit met de revalidatie-arts en komt alsnog de juiste overdracht. Vanaf dat moment kunnen we écht beginnen. Dan moet iedereen, maar dan ook echt iedereen meegaan in mijn overtuiging. "If you're not part of the solution, you're part of the problem."
De voorwaarden voor mijn complete herstel zijn dus duidelijk. Nu mijn lichaam weer weet welke route we gaan volgen, weet het ook weer waar het energie in moet steken. Laten we nu snel verder gaan met zenuwen op 'aan' zetten.
10:53 uur
Het is inmiddels weekend hier, en een beetje saai. Aan de ene kant gaat het hier goed, maar aan de andere kant ook weer niet. Ik lijk inmiddels de rolstoelkoning te worden, elke dag kan ik weer langer in de stoel zitten, en elke dag kom ik weer beter en zelfstandiger uit bed. Je zou bijna vergeten waarom ik hier ook alweer naar toe ben gekomen: lopen. En dat is juist het probleem. Alles hier lijkt er op gericht om me zo behendig mogelijk in de stoel te maken, en dat was onderbewust overgeslagen naar mij.
Vandaag kwamen we tot die conclusie en de oorzaak lijkt gevonden: het behandelend personeel is niet op de hoogte van het feit dat ik goede kansen heb om te herstellen (zoals ook mijn chirurg in het ziekenhuis me heeft aangegeven). Tot die tijd bekijken en behandelen ze me zoals ik nu ben, en niet zoals ik besloten heb straks weer te worden. Dat is erg gevaarlijk, want als men hier besluit dat ik in de stoel blijf wordt de kans ook groter dat dat echt gebeurt. Nog één keer de feiten: mijn zenuwen zijn intact; hebben alleen knel gezeten, en er is - hoewel langzaam - tot nu toe steeds sprake van aantoonbare verbetering.
Wellicht is er iets mis gegaan in de overdracht tussen het ziekenhuis en het revalidatiecentrum. We zitten daar nu achteraan. Maandag praat ik pas voor het eerst met mijn revalidatiearts. Hij kan deze verkeerde mentaliteit veranderen. Lopen als enige echte einddoel. Bed, rolstoel, brug, looprek, rolator, krukken als middel op weg daar naartoe. Met minder neem ik niet genoegen, en heb er alle vertrouwen in dat ze hier in het beste revalidatiecentrum van Nederland daar volop in meegaan.
13:51 uur
De eerste dagen van mijn verblijf worden gebruikt om te inventariseren wat ik op dit moment kan en niet kan. Er zijn twee teams bestaande uit een fysio- en een ergotherapeut die oefeningen met me doen om in eerste instantie mijn mogelijkheden in kaart te brengen, zodat ze vervolgens een 'plan de campagne' voor de eerste zes weken kunnen maken. Het zijn aardige mensen die hart hebben voor hun werk. Ik merk ook al meteen het mentaliteitsverschil tussen het ziekenhuis en hier in het centrum. Echt geen patient meer, maar 'revalidant'.
Om straks weer te kunnen lopen is het belangrijk dat ik eerst zo zelfstandig mogelijk kan omgaan met een rolstoel. Ik ben dan minder afhankelijk van het personeel en zou dan zelf ook buiten de therapie om kunnen doorwerken aan herstel. Gisteren was in dat kader een veelbelovende eerste dag. Tot nu toe werd ik met een lift in en uit bed getild. Nu kwam de fysio binnen met een plankje. Hij zette me rechtop en de rolstoel naast het bed. Met wat ondersteuning en coaching wist ik via de plank vanuit bed in de stoel te komen. Was zelf stomverbaasd dat het lukte. Het schijnt ook de eerste keer geweest te zijn dat hij dat op een eerste dag bij iemand geprobeerd had. Mooi, 'lopen' we nu dus al voor op het nog niet gemaakte schema 
Ook ín de rolstoel zelf ging het alweer beter. Tot nu toe kwam ik nog niet verder dan een uur per dag. Gisteren ben ik twee keer uit bed geweest; eerst ruim en uur en later nog eens anderhalf uur. Vandaag proberen we dat weer uit te bouwen, net zolang totdat ik de hele dag uit bed kan. Momenteel heb ik nog een 'standaard' stoel waar ik nog niet zo lekker in zit en waarin ik me nauwelijks kan voortbewegen. Eind volgende week komt er een op mijn maat afgestelde stoel en dan zou ik ook echt 'meters kunnen maken'.
Mijn energieniveau blijft goed, geen terugslag gehad. Heb hier nog geen tijd kunnen maken voor serieuze teen-oefeningen. Die wil ik vanavond weer oppakken. Overdag rolstoel-training, 's avonds werken aan de beweging in de benen. Hoe sneller de eerste spiercontrole terug komt, hoe sneller ik weer kan lopen.
10:29 uur
Om 10 uur kwamen de ambulance-mensen me ophalen in de ziekenhuiskamer. Nog geen half uur later was ik in mijn nieuwe kamer in het revalidatie centrum. Weer een kamer voor twee personen. Helaas lig ik er dit keer niet in mijn eentje in. Qua roommate had ik het echter slechter kunnen treffen: een 16-jarige vriendelijke jongen die een flinke beenbreuk heeft overgehouden aan een scooter-ongeluk. Over een paar maanden kan hij weer lopen.
Op basis van de verhalen in het ziekenhuis had ik zelf het idee dat het revalidatie-personeel keihard zou zijn. Integendeel. Tot nu toe alleen nog maar vriendelijke mensen tegen gekomen. Maar goed, de eerste week zijn ze altijd vriendelijk vertelt mijn kamergenoot. Ben er niet zo bang voor, denk eerder dat ze hard voor je zijn wanneer je dat nodig hebt, en dat is goed.
De eerste dagen krijg ik nog geen zwaar therapie-schema. Probeer twee keer per dag in een rolstoel te gaan. Ze willen je hier zo min mogelijk in bed hebben en zo veel mogelijk in de stoel. Mijn roommate gaat 's ochtends uit bed en je ziet hem 's avonds pas weer terug. Hopelijk kan ik dat zelf ook snel.
Uiteraard waren er weer de nodige onderzoekjes. We hebben nog geen revalidatie-plan besproken. Ik merk wel al dat ze hier ook moeite hebben met mijn overtuiging dat ik voor 100% zal herstellen. Je zou denken dat ze hier blij zijn met goed gemotiveerde revalidanten. Toch proberen ze mij (in hun ogen) 'realistisch' te houden. Bang dat ik later teleurgesteld zou zijn als het toch niet helemaal mocht lukken. Heb afgesproken dat als dat gebeurt we dat tegen die tijd wel weer zien, maar dat ik op geen enkele manier van plan ben om nu al verlies in te calculeren. Dan weet je bij voorbaat zeker dat je verliest. "Het is goed om hoop te hebben" zeggen ze. Hoop is te weinig. Ik ga voor overtuiging.
Dezelfde overtuiging zie ik ook bij een andere revalidatie-collega. Een indrukwekkende jongen die een verlamming aan een ongeluk heeft over gehouden. Ondanks het feit dat hij een 'complete' dwarslaesie heeft (en dus geen 'gedeeltelijke' zoals ik) is hij ervan overtuigd dat hij weer gaat lopen, maar de dokters dichten hem geen enkele kans toe, een complete dwarslaesie is in princpe onherstelbaar. Hij traint er desondanks de hele dag voor. Een inspirerend voorbeeld en als er iemand hier een kans heeft om een dergelijke verlamming te overwinnen dan is hij het wel.
Een rondleiding door het gebouw bevestigde mij waarom dit het beste revalidatiecentrum van Nederland is. Alle middelen zijn aanwezig om optimaal aan mijn herstel te werken. Ooit ben ik een paar weken ingeschreven geweest bij een sportschool. Kwam er al snel achter dat het niets voor mij was. Dit keer staan er wat meer belangen op het spel. Nu dus wel volhouden.
Er vallen al meteen wat verschillen in aanpak op, vergeleken met het ziekenhuis. Kleine dingen, zoals tijdstip van injecties, warme maaltijden, stand van voeten. Alles is hier gericht op regelmaat en vaste patronen. Lijkt me zinnig. Aanstaande zondag krijg ik voor het eerst mijn schema voor komende week. Volgens mij pakken ze het in eerste instantie heel langzaam aan. Ze willen niks overhaasten. Ik ook niet, maar zodra ik voel dat mijn lichaam het aan kan dan gooi ik de versnelling er zelf in. De grenzen opzoeken, maar er zeker niet overheen gaan.
Gisteren interessant artikel in weekblad Privé gelezen. Op de cover stond "Zoon Maurice de Hond vecht voor zijn leven". Ik maakte me meteen zorgen over mijn broertje. Maar nee, het bleek over mezelf te gaan. Even voor de duidelijkheid: de tumor was 100% niet kwaadaardig. Dat weet het blad ook, want ze citeren uitgebreid van mijn website. Bovendien ben ik niet door mijn familie gedwongen naar de dokter te gaan. Al een paar dagen nadat de klachten waren ontstaan was ik al bij de huisarts.
Dan nog even over de verkiezingen: jammer dat we weer 87 dagen aan Balkenende vast zitten. Als het dan toch CDA-PvdA wordt, had ik wel gehoopt op Job als premier. Mijn voorspelling van gisteren is voor geen meter uitgekomen, was niet de enige die er naast zat. Het wordt nu wel een lange formatie. Geeft mij dus meer kans om eerder te revalideren, dan dat JP kan formeren.
11:28 uur
Ergens tussen 10 en 12 vandaag komt de ambulance me ophalen en dan is het hoofdstuk 'ziekenhuis' (hopelijk) voorgoed voorbij. Over een paar uur ben ik geen verwende patient meer, voor wie alles gedaan wordt. Vanaf dan moet ik het zelf doen. Het zal zwaar worden en er zullen weer dipjes of grote dips komen. Misschien wordt het al meteen moeilijk om daar mijn draai te vinden, maar al met al is het een groot privilege dat ik nu alle ruimte en middelen krijg om aan mijn eigen herstel te werken. Revalideren wordt vergeleken met topsport, en inderdaad, als je full-time fysiek met je zelf aan de slag bent leef je het leven van een professioneel sportman. Ik 'zit' nu dus even niet op voetbal, maar op revalideren.
Gisteren heeft mijn lichaam een soort eindsprint gemaakt. Ongelofelijk, alsof het wist dat het vanaf vandaag moet gaan gebeuren. Even een opsomming van de kleine wondertjes van gisteren: Allereerst lijkt het nu toch echt te gaan gebeuren met de tenen. Ik was zoals elke dag aan het oefenen met de beweging, en zoals tot nu toe steeds het geval was voelde ik een hele kleine beweging, maar deze was niet te zien. Ik stopte met het stimuleren, en een minuut later gaf de grote teen van mijn rechtervoet een tikje. Ik probeerde het opnieuw en iets later gebeurde het weer. Een kwartier lang bleven de teen en de voet reflexen geven, alsof de instructies met vertraging aankwamen. Ik weet in ieder geval zeker dat er contact is en ik blijf dit natuurlijk oefenen tot die connectie één op één is. Misschien gooien we er weer een teen-experiment tegenaan, maar ik denk dat ik het ook wel alleen kan.
Maar dat was niet alles. Eerder gisterochtend leek het gevoel in - hoe kan ik dat netjes zeggen - de 'achteruitgang' terug te zijn. Later op de dag bleek ik zelfs weer controle te hebben op het 'lossen', een geweldige ontwikkeling. Bovendien sta ik in de zindelijkheidscompetitie met mijn anderhalf jaar jonge zusje nu met 1-0 voor. Verder lijken de buikspieren weer sterker en kan ik voor het eerst weer volledig inademen. Als je daarbij optelt dat de hechtingen eruit zijn gehaald en dat een echo van de onderbuik heeft aangetoond dat mijn buikorganen prima intact zijn heb ik een erg bijzondere laatste dag achter de rug.
Elke dag word ik zekerder van mijn complete herstel. Ik heb het nu zelf in de hand. Hoe harder ik werk, hoe sneller het gaat. Aan de andere kant moet ik niets overhaasten. Gretig zijn, maar niet te gretig. Ik hoop andere revalidanten te ontmoeten die me inspireren, en ik weet dat ik me niet van de wijs zal laten brengen door opgevers, want die zullen er ook tussen zitten.
Uiteraard blijf ik verslag doen via deze pagina. Er zíjn telefoonaansluitingen, vraag is alleen hoe snel ik online ben daar. Het zou alleen kunnen dat ik daar zo hard aan de slag ga, dat ik geen energie meer over heb om dagelijks te blijven typen. We zullen wel zien. Het gaan in ieder geval erg interessante weken worden. Vanaf vandaag kan het heel snel gaan, of misschien wel heel langzaam. Stá ik straks eerder dan dat het nieuwe kabinet zít?
Voor nu wil ik graag iedereen bedanken die me door de ziekenhuis-periode heeft geholpen. De artsen, de verpleging, mijn familie en al die vrienden, collega's, teamgenoten en totale vreemden die me via de site, e-mail, kaarten, bloemen of andere cadeau's hebben laten weten dat ze met me meeleven. Steun die ook tijdens de lange eindsprint goed kan gebruiken.
Songquote van vandaag: "Varen we naar de Overtoom, drinken we zoete melk met room". Zoete melk, liefst zonder brokken.
PS: Mijn vader is gemachtigd om voor me te gaan stemmen. Ik vond Freek en het slotdebat tegenvallen. Ben blij dat ook het verkiezingscircus nu tot een eind komt. Voorspelling van die ándere Hond: PvdA 48, CDA 44, VVD 23, LPF 6, GroenLinks 7, SP 10, D66 5, LN 1, Christenunie 4, SGP 2.
08:01 uur
Bovenstaande titel zingt op de melodie van het gelijknamige nummer uit "Les Miserables" door mijn hoofd. Vandaag inpakken, morgen wegwezen. Ik was al aardig aan het 'hospitaliseren' (complete verpleging bij naam kennen, dagen niet meer uit elkaar houden) dus het is nu echt tijd om dit hoofdstuk te sluiten. Vanmiddag inpakken (althans: mijn moeder aanmoedigen als ze dat voor me doet), vanavond nog even het lijsttrekkersdebat en Freek de Jonge en dan morgenochtend met de ambulance richting revalidatie.
Overigens, ik krijg veel mailtjes van mensen die aanbieden om straks op bezoek te komen. Dat is heel lief en misschien dat ik daar in de toekomst graag op in ga, maar in eerste instantie wil ik ook tijdens de revalidatie alle energie blijven besteden aan mijn herstel en zal ik dus geen bezoek ontvangen.
Om nog even op gisteren terug te komen: laat ik maar niet meer inhoudelijk over politiek praten op deze site, want dat schrikt mensen blijkbaar af. Daarnaast had ik zelf al in een reactie laten weten dat de SEP-test van gisteren positief was, dat wil zeggen dat er een kleine verbetering in het gevoel was ten opzichte van drie weken geleden. Laat ik hopen dat deze kleine verbeteringen zich blijven opstapelen en uiteindelijk tot één hele grote verbetering leiden.
Gisteravond kreeg ik nog een geweldig mailtje van een Brabants echtpaar. Eerder had ik op mijn site opgeroepen tot positieve verhalen. Nou, dit was er één. Een man van destijds 41 jaar oud heeft twee jaar geleden een vergelijkbare tumor gehad, op dezelfde plek en met dezelfde verlamming als gevolg. Bij hem was de tumor alleen groter, en de complicaties erger. Hij loopt inmiddels weer, fietst weer en werkt weer. Uit de mail maakte ik op wat ook mijn beeld is bij de andere succes-verhalen; hij heeft er keihard voor gewerkt. Wederom een mooi voorbeeld dat ik graag zal volgen. Bovendien heb ik nu iemand om ervaringen mee uit te wisselen.
Nog even duimen dat er vandaag geen gekke dingen gebeuren, dan is het morgen: "Hasta la vista, baby!".
09:44 uur
Het is maandagochtend, nu komt het echt dichtbij: de verhuizing. Blij dat het hoofdstuk 'ziekenhuis' nu bijna is afgelopen. Het volgende adres zal ook niet makkelijk zijn, sterker nog: het zal afzien worden, maar gelukkig mag ik eindelijk weg uit de kamer waar zoveel gebeurd is, zoveel is misgegaan. Af en toe denk ik terug aan die rotnacht na de eerste operatie; dan denk ik 'wat als'. Maar het is zoals het is en de enige manier om het terug te draaien is keihard knokken en een beetje geluk straks in het revalidatiecentrum.
Re-validatie... wat een raar woord trouwens. Her-waardering? Alsof je getaxeerd wordt. Nou, van mij mag het, als de uiteindelijke waarde maar hoger komt te liggen dan mijn 'waarde' vóórdat ik in het ziekenhuis werd opgenomen.
Vandaag en morgen nog wat laatste tests. Straks de SEP, waarbij het gevoel van nu wordt vergeleken met dat van drie weken geleden. Zou mooi en hoopgevend zijn als daar verbetering in zit. Even duimen dan maar.
Benauwdheid gaat iets beter, darmen ook, maar zoals altijd: niet te vroeg juichen. Nooit denken dat ik alle complicaties inmiddels gehad heb.
Gisteren natuurlijk SBS6 gekeken en de test meegedaan via SMS. Volgens de methode van paps moet ik Haitske of Gerrit stemmen. Een paar weken geleden was ik de eerste die Haitske interviewde na haar benoeming tot lijsttrekker van LN. Toch wordt het Gerrit. Ben altijd een liberaal (ofwel rechtse rakker) geweest. Eerst zelf verantwoordelijk zijn, mensen zoveel mogelijk vrijheid geven. In mijn huidige situatie kan ik misschien beter links stemmen, maar dat doe ik niet. Want mijn problemen zijn er alleen de komende maanden, en een parlement kies je voor vier jaar.
12:00 uur
Gisteren is er weer een 'hoop' gebeurd. Het is een beetje een vies verhaal en wat dat betreft deel ik het liever niet, maar het is in het kader van de naderende verkiezingen zo een mooi voorbeeld van hoe efficient er in 'de zorg' wordt gewerkt. Ik neem niemand persoonlijk iets kwalijk, het is blijkbaar hoe 'soepel' dingen op dit moment geregeld zijn in onze verzorgingsstaat.
In mijn stukje van gisterochtend had ik het over mijn benauwdheid. Normaal gesproken komen er altijd vroeg in de ochtend dokters langs en tijdens die visite had ik het probeem willen melden. De visite kwam niet, dus rond 10 uur vroeg ik de verpleging een dokter te halen. Rond het middaguur werd het erger, en er was nog steeds geen dokter langsgekomen. Uiteindelijk kwam er na aandringen om 13 uur een dokter naar me kijken. Met de longen leek niks mis, maar hij dacht dat het misschien met de darmen te maken kon hebben. Hij wilde overleggen en vertrok weer.
Na zijn bezoek heb ik er even over nagedacht, en inderdaad, ik had al een week nauwelijks ontlasting gehad (dit is het 'vieze' gedeelte van het verhaal). Vanaf dat moment was ik er zeker van dat de darmen zó vol zaten dat ik daardoor niet vrijuit kon ademen. Zoals je het na een grote maaltijd ook benauwd kan krijgen, vooral als je riem ook strak zit. Ik vroeg aan de verpleging wat in dit geval de opties waren. Er zou dan een klysma moeten worden ingebracht (daarmee worden de darmen leeggespoten, ook een smakelijk stukje informatie). Mijn vraag was of dit meteen kon worden gedaan. De verpleging zou overleggen.
Om 16 uur was er nog steeds geen nieuws, en trok ik weer aan de bel. De verpleging was inmiddels gewisseld en dus kwam de zuster van de avonddienst. Ik vroeg wanneer het schoonspuiten kon beginnen. Ze keek me verbaasd aan... ze wist van niets! Vervolgens hele verhaal opnieuw uitgelegd. Ze ging de dokter weer aan zijn witte jas trekken.
Even later was er eindelijk nieuws. De dokter had er over nagedacht en inderdaad, dit zou een oplossing kunnen zijn. Maar om zeker te zijn moest er wel nog even iets worden gedaan... er moest een röntgenfoto worden genomen van de darmen! Inmiddels werd de benauwdheid steeds erger, maar ik weet niet of het nog wel de darmen waren of mijn opwinding over hoe dit verhaal zich aan het ontwikkelen was.
Een uur later werd ik met bed en al opgehaald om naar de röntgenafdeling te worden overgebracht. Daar werd de foto genomen. Nu zou toch snel de conclusie moeten komen... dacht ik. Maar nee, de dokter die de foto moest beoordelen stond nu in de operatie kamer. Dankzij de doortastendheid van de verpleegster van de avonddienst werd er uiteindelijk om half negen toch naar de foto gekeken. Inderdaad, de darmen zaten vol. Gek hé, na een week wél laden, niet lossen. Uiteindelijk werd om 21 uur het klysma - wetenschappelijk verantwoord - toegediend.
De benauwdheid is inmiddels inderdaad iets minder, maar het zal nog een paar dagen kunnen duren voordat de darmen echt leeg zijn. In ieder geval is de oorzaak nu gevonden.
Moraal van het verhaal: de zorg volgt liever langzame protocollen dan haar patienten te vertrouwen. Zelfs mensen met een verlamming voelen zélf het beste hun eigen lichaam aan. Dan zijn er geen langdurige doktersoverleggen en röntgenfoto's nodig. Wat dat betreft had Fortuyn gelijk, het kan allemaal veel efficiënter, maar er is een lange weg te gaan. Of zoals de vrouw zei die gisteren door mijn vader werd beloond om de beste soundbyte in het Lagerhuis: "je weet pas hoe het is, als je zelf ziek wordt".
11:23 uur
Gisteravond was het precies een maand geleden dat ik werd opgenomen in dit ziekenhuis. 31 dagen op één locatie. Geen enkele keer naar buiten. Persoonlijk record. Ooit waren we twee weken met de familie in een Club Med. Dat moet dan op nummer twee staan. Kan me nog herinneren dat ik mijn koffer had ingepakt en de deur van mijn huis dicht trok. Ik stond er toen even bij stil, voelde dat het lang zou duren voordat ik daar weer terug zou komen. Gek, dat je dat toch aanvoelt.
Vandaag is het 18 januari. Verjaardag van mijn broer, verjaardag van de voetbalclub. Als het doorgaat speelt mijn team vanmiddag de eerste wedstrijd na de winterstop. Het is lang geleden dat ik bij een wedstrijd van mijn team niet van de partij was. Ik denk meer dan twee jaar. Van mijn teamgenoten verwacht ik een uitgebreid wedstrijdverslag en uiteraard die eerste overwinning van het seizoen. Zo niet, geniet er dan tenminste van dat je op het veld staat.
De test van gisteren gaf geen goed resultaat. Het was een zogenaamde MEP-test en dan wordt gekeken of hersenprikkels leiden tot beweging in de benen. Er was nog geen verbetering, en dat had ik wel verwacht, moet gewoon nog komen. Maandag doen we de test andersom en daar verwacht ik meer van. Prikkeling van de benen en dan kijken of het aankomt in de hersens. Eerst gevoel terug, dan weer bewegen. Lijkt me logische volgorde.
De laatste dagen hier verlopen rustig. Af en toe heb ik het benauwd. Erg vervelend, komt doordat de diepe ademhaling niet goed werkt. Vergeet steeds aan de dokter te vragen wat we daaraan kunnen doen. Goed dat ik het nu even opschrijf dan vergeet ik het straks niet.
08:53 uur
Vlak voor ik gisteren ging slapen keek ik nog even op de site. Op TV was een herhaling van "Ben jij mijn stem waard" met daarin Wouter Bos en mijn vader. Rond middernacht was er een nieuwe reactie op mijn bericht "update op donderdag":
Beste Marc,
Helaas heeft je vader net op tijd gezien dat er een andere vraag in zijn computer zat dan hij oorspronkelijk wilde stellen. Jammer genoeg, want ik had het nogal moeilijk met de vragen die wel gesteld werden. Jouw vraag was veel gemakkelijker: Een nieuwe PvdA - premier hoeft niets te doen voor radiopresentatoren die revalideren van rugtumorcomplicaties. Althans als ze er zo mee omgaan als jij. Want jij doet het helemaal zelf en ik ben ervan overtuigd dat je er net zoveel succes mee zal hebben als ik aanstaande woensdag hoop te hebben (althans als je vader me toedicht).
Een bericht van Wouter Bos zelf! Althans, het oogt authentiek (anders knappe grappenmaker) en in ieder geval zeer sympathiek. Hij heeft ook gelijk, want ik heb geen politicus nodig om te revalideren. Als hij alle kiezers van Nederland op een dergelijke manier benadert dan verklaart dat meteen waarom hij zo hoog staat in de peilingen.
Gek genoeg heeft dit berichtje geleid tot een droom over Gerrit Zalm. Hij was bang dat ik nu op Bos zou stemmen en besloot mij op te zoeken in het ziekenhuis. Met succes, want tijdens zijn bezoek herstelden mijn benen en kon ik weer lopen. Op wie van de twee ik uiteindelijk ga stemmen verklapte de droom niet.
Mijn laatste dagen in het ziekenhuis gebruik ik om me mentaal en fysiek klaar te stomen voor de zware revalidatieperiode. Net zoals bij de laatste operatie neem ik het heft in handen en vertel ik mijn lichaam dat ik 100% inzet en herstel eis en dat we daar samen alles aan gaan doen. Dit heeft bij de operatie tot succes geleid, dus dat gaat het nu ook weer doen.
Verder zit ik elke dag twee keer in de rolstoel om daar alvast mee te oefenen en doen de doktoren nog wat laatste tests om te kijken of ik er na operatie 3 al op vooruit ben gegaan ten opzichte van na operatie 2, toen ik dezelfde tests al een keer heb doorlopen.
09:27 uur
Ben aardig op weg deze week. Hoewel het wel wat moeite kost zijn mijn nachten nu constant, ik slaap gemiddeld 7 uur en overdag pak ik ook weleens een extra uurtje slaap. Het lijkt mijn energie-niveau goed te doen, want ook dat is de afgelopen dagen constant. Ik kom de dagen nu toch weer goed door.
Ook met het junkie-gehalte valt het inmiddels mee. Inmiddels ben ik alweer helemaal afgekickt van de ergste troep, en ben nu dus eigenlijk alleen nog aan de paracetamol en 's nachts slaappillen. Dat is trouwens niet helemaal waar. Er is namelijk ook medicatie tegen trombose, er zijn spierverslappers, en we vullen dat ook aan met een uitgebreid vitaminen-dieet om mijn conditie zo sterk mogelijk te krijgen.
Gisteren inderdaad naar de IQ-test gekeken. Helaas niet mee kunnen doen, want je mist weleens een vraag als ze je tussendoor op je andere kant komen rollen of je rug willen wassen. Had het idee dat ik 'm net iets beter zou hebben gemaakt dan Rick Nieman en dat was ook vorig jaar ongeveer mijn score. Mijn grote teen heeft wél mee gedaan aan de test. Ondanks dat hij nog steeds niet kan bewegen scoorde hij 10 punten hoger dan Tatjana.
Leuk trouwens om te volgen, dat verkiezingscircus. Gaat het uiteindelijk toch weer om de 'poppetjes'. Mathijs en Felix (bij het nieuwe NOVA) zorgden weer voor geweldige TV gisteravond. Eindelijk concurrentie voor Barend en Van Dorp. Zalm was te gast met Bos. Die laatste speelt het nog steeds briljant en houdt alle aandacht op zijn partij. Bovendien blijft hij zichzelf en laat hij zich geen uitspraken ontlokken. Vanavond zit 'ie op de lichtgevende stoel van paps (19:30 uur, SBS6). Heb net mijn vaders laptop gekraakt en Vraag 8 van vanavond vervangen. "Marc de H. uit A. wil graag weten wat de toekomstig premier de komende kabinetsperiode denkt te gaan doen voor radiopresentatoren die revalideren van rugtumorcomplicaties".
09:45 uur
Elke dag komen ze het een paar keer aan me vragen: "is er al verbetering?". Het zijn dezelfde doktoren en verplegers die hebben aangegeven dat mijn herstel - als het er komt - wel maanden kan gaan duren. Op één dag gebeurt er dus niet zoveel. Het is als elke tien minuten in de spiegel kijken of je haar al gegroeid is. Toch vragen ze het me hier meerdere keren per dag, en ik snap wel waarom... ze zijn natuurlijk bang dat ik opeens een heel been heb bewogen en dat ik het ze dan stiekem niet ga vertellen.
Zelf probeer ik de status van nu te vergelijken met die van bijvoorbeeld een week geleden. Omdat het gevoelsignaal zo zwak is en de vorderingen zo ontzettend langzaam gaan is het nauwelijks onder woorden te brengen. Af en toe ontdekken we kleine dingetjes, een plekje dat wat jeuk doorgeeft, een buikspier die ik kan aanspannen, een nieuw krampplekje. Maar zijn dat nou echt nieuwe dingen die aan het terugkomen zijn, of waren ze er al en ontdek ik ze nu pas?
Hoe dan ook, ik heb er alle vertrouwen in dat mijn lichaam en vooral mijn zenuwen zich de komende maanden significant gaan herstellen. Dat zal zo langzaam gaan dat ik me achteraf zal afvragen waar het toch allemaal vandaan is gekomen. Toch hoop ik op die stroomversnelling, een magische dag waarop grote dingen gebeuren. Blijf natuurlijk nog steeds dat 'stuk ongeduld' van vroeger.
Kijk nog even naar beneden en zie twee benen. Concentreer me. Probeer ze te bewegen. Er gebeurt helemaal niets. Het slaat nergens op. Helemaal nergens op. Zoals er heel veel dingen in de wereld zijn die helemaal nergens op slaan. Zoals Winnie de Jong in d'r blootje. Heeft ze eigenlijk al verteld wie haar premierkandidaat is, mocht haar partij de grootste worden?
10:37 uur
Kwart over twee was ik al een beetje zenuwachtig. De verpleging had een klok opgehangen boven mijn bed, zodat er geen mogelijkheid was dat ik zelf hét moment zou missen. Tien minuten van tevoren begon ik me te concentreren en om vijf minuten vóór werden dekens, lakens, sokken en kussens verwijderd zodat ik goed oog-contact had met de teen waarvan vandaag zoveel verwacht werd. Helaas, ik kwam er niet doorheen. Ik ben enkele minuten doorgegaan, maar op een gegeven moment moet je concluderen dat het dus toch te vroeg was. Ik blijf doorgaan, meerdere keren per dag, tot de teen doet wat we gehoopt hadden dat 'ie vandaag al zou doen. Als ik daarbij jouw hulp nog eens nodig heb, dan weet ik je te vinden. Bedankt voor een ieder die vandaag zijn of haar (s)teentje heeft bijgedragen. Het zal niet voor niets zijn geweest.
Laatste nieuws: overplaatsing naar revalidatiecentrum; definitief woensdag 22 januari.
14:57 uur
Waar je hoopt elke dag iets van vooruitgang te boeken, zit ik nu in een fase dat alles een beetje tegen zit. Niemand had me beloofd dat de weg naar herstel makkelijk zou worden, maar soms moet je onverwacht diep en zie je de oplossingen en de logica even niet meer.
Gisteren was de energie nog steeds op; gelukkig is mijn belangrijkste taak nu uitrusten dus ik heb me er maar aan overgegeven en geaccepteerd dat deze zondag niet míjn grote dag zou worden. Enige wat je dan kan hopen is dat maandag beter zou zijn, wat minder pijn, wat meer energie, een vooruitgangetje ergens... iets.
Na een redelijk goede nacht begon mijn dag toch weer dramatisch. Mijn hele bovenlichaam voelde ijskoud en ik trilde van boven tot onder. Het was niet te stoppen. Zoiets moet dan ook altijd weer tijdens de 'overdracht' gebeuren. Wisseling van de verpleging. Voordat ze echt aan je toe komen heb je twee uur liggen rillen, hopen dat het ophield. Het deed overal pijn, alleen maar pijn en er was niks tegenin te brengen.
Vanochtend kon ik niks zelf meer, het enige wat ik gedaan heb is me proberen helemaal te ontspannen. Het trillen lijkt voorbij en ik hoop dat het nooit meer terug komt. We weten niet wat het geweest is, en wat het betekent.
Waar ik een paar weken geleden nog een kapot lichaam had maar me niet ziek voelde, voel ik me nu ook grote delen van de dag slap. In je fantasie krijg je een keer een paar uur vrij van het ziek zijn; even een rondje lopen, even wat leuks doen, en dan weer verder. Maar zo werkt het niet. Soms lijkt alles opgeven en het bijltje er bij neergooien zo heel verleidelijk. Maar daar geef ik me niet aan over. Het zal nog wel een keer veel erger worden en dan moet ik daar ook doorheen, ik weet nog steeds waar ik het voor doe. Voor mezelf; en hoewel het vandaag even niet kan, pak ik straks de draad weer op en vecht ik net zo hard weer door.
Update 18:00 uur
Zojuist alle aanmoedigingen van vandaag gelezen. Doet me goed. Er zijn vandaag onderzoeken geweest en het lijkt erop dat ik een griep of een virus heb opgelopen, of gewoon oververmoeid ben. Hoe dan ook, het is een fysieke terugslag die niets met de revalidatie te maken heeft en zou van tijdelijke aard moeten zijn. Alleen moet ik hier wel doorheen voordat ik weer echt aan het herstel kan werken. Wat mij betreft, ziek of niet ziek, gaat het teen-moment morgen gewoon door. Wat al het andere betreft doe ik het even rustig aan en wacht op betere tijden die zeker zullen komen.
11:40 uur
Het ziet er naar uit dat het hoofdstuk 'ziekenhuis' alweer bijna voorbij is. Morgen hoor ik van de revalidatie-mensen wanneer er plek voor me is, maar de verwachting is dat ik binnen nu en een week toch echt aan het 'echte werk' mag gaan beginnen. De dagen die ik nog in het ziekenhuis door zal brengen hebben als topprioriteit: uitrusten en aansterken.
Ik wil zo fit mogelijk bij de revalidatie aankomen en daar meteen aan de slag kunnen met mijn herstel. Dat betekent dus nog even slaap inhalen en met goed eten en aanvullende vitaminen het lichaam laten bijkomen van de aanslagen die de operaties de afgelopen weken toch echt zijn geweest. Vannacht - dankzij perfecte zorg van de nachtverpleging in combinatie met de juiste medicatie - een betrekkelijk goede nacht gehad, dus wat dat betreft zijn we alweer goed op weg.
Ondertussen is er nog die bonus-wens die zo belangrijk voor me is. Het zou zo mooi zijn om nog vóórdat ik richting revalidatie word overgeplaatst één teen écht in beweging te krijgen. Het gevoel dat ik daar 'tegenaan zit' is diep aanwezig; alleen is het signaal nog zo zwak dat het met het blote oog nauwelijks te zien is. Voor mezelf zeker moeilijk, aangezien mijn onderlichaam hier het grootste gedeelte van de dag word bedekt door lakens, dekens, kussens, veiligheidssokken... Vanaf nu laat ik elke drie uur alles van me afgooien en ga ik naar mijn tenen kijken, proberen te bewegen, ze zelf zien proberen. Niet te lang, gewoon een minuutje. Elke keer weer. Totdat het lukt.
Dinsdag aanstaande om exact half drie zal ik dat ook weer doen. Willekeurig tijdstip; leuk experiment. De grote teen van mijn linkervoet zal dan naar beneden drukken, want die teen geeft aan dat 'ie er rijp voor is. Wie dat wil zet dinsdag 14 januari om 14:30 in agenda/wekker/mobiele telefoon en concentreert zich dan één minuut met mij op die naar voren gerichte beweging van de grote teen van mijn linkervoet. Mijn eigen wilskracht aangevuld met de energie van zovelen zou het laatste zetje moeten geven. Uiteraard laat ik snel daarna via de site weten wat het resultaat is geweest. Ook als het niet lukt met de teen, maar er wel opeens allemaal lepeltjes in de kamer ombuigen zal ik het laten weten
10:25 uur
Had het zelf niet zien aankomen, maar achteraf was het volmaakt duidelijk. Gisteravond ben ik mezelf hard tegen gekomen. Belangrijkste factor daarbij is dat ik sinds de laatste operatie (maandag) nauwelijks heb geslapen. Nachten van frequente controle's, ongemakkelijke posities en herstellende opspelende zenuwen die vooral pijn doorgeven zijn daar vooral debet aan. Daarnaast worden de pijnstillers afgebouwd en als dan ook de hoofdpijn flink gaat opspelen (inclusief nog steeds misterieus verlamd voorhoofd) is het toch allemaal net teveel.
Hoe positief ik ook tegenover mijn kansen en toekomst sta, op het moment dat niet alleen het onderlichaam maar ook het bovenlichaam gaat protesteren sta je machteloos. Het gebeurde tijdens "Nederland kiest". Ik keek met mijn vader naar TV. Hij was vooral geinteresseerd in de opiniepeiling van zijn concullega's van Bureau Interview, maar dat schijnt hij vanuit deze ziekenhuiskamer inmiddels al de hele wereld in gecommuniceerd te hebben.
Mijn aandacht ging uit naar iets anders. Agnes Kant (SP) en Minister de Geus (CDA, Sociale zaken) waren in discussie over uitkeringen, arbeidsongeschikten en het 'sociale gezicht' van Nederland. Dat soort gesprekken zijn altijd abstract voor mij geweest, totdat je ze een keer volgt in een verkiezingsperiode waarin je zelf voor onbepaalde tijd volledig in de kreukels ligt. Ze lieten een reportage zien, een straat met alleen maar AOW-ers, mensen die iets mankeren en wiens dagelijks leven vooral bestaat uit fysieke pijn. Je kan je er pas iets bij voorstellen, als je het zelf een keer moet meemaken. Voor die mensen op TV is er niets anders. Verschrikkelijk.
Een seconde van doemdenken en het lichaam geeft zich over. Het dieptepunt was daar. Gelukkig werd er accuraat ingegrepen. Prioriteit voor afgelopen nacht: er móet geslapen worden. Dan maar een controle minder, dan maar iets langer in één positie liggen, dan maar een slaappilletje teveel. Het hielp enigszins: het werd uiteindelijk geen topnacht maar ik weet zeker dat ik een aantal uur echt heb geslapen. Rust die nodig is voor het snelle herstel.
Daarover gesproken. De verwachting is dat komende week duidelijkheid komt over de overplaatsing naar het revalidatiecentrum. Het zou snel kunnen gebeuren, ik sta al ingeschreven. Topprioriteit nu: in goede vorm daar aankomen en liefst voordat ik daar ben al beweging laten zien en duidelijke controle over tenminste één spier in het onderlichaam. Als ik dat echt kan zijn de kansen op spoedig herstel veel groter, want van een wippende teen maken ze daar een volledig bewegend been, althans zo beloven ze het me. De komende week dus weer hard werken. Elk spiertje blijft online te volgen.
Tot slot helaas slecht nieuws uit de buitenwereld. Een familie die mij de afgelopen weken uitgebreid gesteund heeft, heeft gisteren zelf een groot verlies mee moeten maken. Ik wens ze alle sterkte toe.
09:45 uur
Zoals beloofd ga ik vandaag wat vragen beantwoorden. Bedankt voor de mailtjes, hier gaat 'ie dan...
- Nog meer verbeteringen sinds operatie III?
Ja, het is duidelijk dat dit lichaam zich aan het herstellen is. Zoals gisteren gezegd lijken steeds meer zenuwen weer langzaam op 'aan' te springen. Daardoor lijk ik nu in ieder geval weer een vorm van gevoelscontact te hebben met mijn hele lichaam. Dat gevoel is vooral pijn en kramp, want voor het eerst kan ik nu voelen dat ik toch al ruim drie weken in ongemakkelijke houdingen lig. Ook de operatiewond zelf is pijnlijk en de rugspieren. Allemaal goede tekens, want het zijn gevoelens die kloppen.
- Pijn is okay, want tegenwoordig ben je Junkie XL!
In het ziekenhuis zijn ze niet echt moeilijk met pijnstillers, nee. Zo rond de operaties gebruik ik rustig Morfine, Valium en Paracetamol naast elkaar (en dan hebben we het nog niet eens over de drie narcoses gehad).
- Dus straks als je fit bent ga je ook drinken en blowen?
Aha, vraagje van mijn voetbalvrienden. Inderdaad, in mijn pre-tumor leven nooit drugs gebruikt, nauwelijks gedronken en verder ook nooit onderhevig geweest aan verslavingen. Ik zie op dit moment ook geen enkele noodzaak om straks na mijn herstel verder te gaan met het gebruiken van pillen. Nog steeds geen drink en blowbehoefte. Die Morfine nu is enkel een fijne tijdelijke oplossing...
- Maar je gaat er wel beter van schrijven!
Nee! Het is duidelijk dat 't pillen en spuitjesgedoe mijn hoofd nauwelijks in komt. Het is pijnstillend maar ik weet zeker dat het mijn gedachten niet beinvloedt, dingen er niet anders door ga zien. Als voorbeeld: de 'ingezonden brief' van eergisteren is zeker geen drugs-trip. Ik heb goed over de vorm kunnen nadenken en ook inhoudelijk is de brief volledig in lijn met hoe ik de afgelopen tijd te werk ben gegaan en nog steeds ga.
- Dan over de 5% achtergebleven tumor, moeten we daar bang voor zijn?
De astrocytoom heeft er zo lang over gedaan om zich te manifesteren, pas in de laatste maanden was 'ie echt groot genoeg om voor druk op zenuwen te zorgen en dus voor problemen. Als ik straks hersteld ben zal ik regelmatig MRI-checks moeten doorlopen maar ik heb er alle vertrouwen in dat ik die paar astrocytoom-restjes zelf onder controle kan houden.
- Hé, wie is die 'Juul' die al die oneindig lange stukjes voor 'Marcie' schrijft in je log?
Die vraag is vaker binnen gekomen. Met haar heb ik ooit twee jaar in de klas gezeten op de middelbare school. Het was destijds een hechte groep, waarvan veel mensen daarna intensief contact hebben gehouden. Julie en ik zijn elkaar sinds school wel enkele keren in de stad tegen gekomen, maar dan moet je niet denken aan meerdere keren per jaar. Toch leuk dat ze zo meeleeft. Alleen de voorleespappa en -broer willen nu door mij per letter betaald krijgen als er weer twee A4-tjes van haar binnen komen op het log.
- Wie is Bowey en waarom wil hij penalties nemen?
Bowey is de grootste fan van zijn oom Ronald, maar het allerliefst kijkt hij wedstrijden van zijn vader Nick. Bij die laatste zit ik al jaren in Zaterdag 1, en dat zitten is letterlijk want ik ben meer reservedoelman geweest dan dat ik in de basis heb gestaan. Als Bowey naar wedstrijden komt kijken mag hij in de rust bij mij op doel schieten. Hij gaat later een grote voetballer worden en voor Nederland penalties scoren. Ik zorg dat hij snel weer op me kan oefenen.
- Stukkie in de Story gelezen?
Ja, eerste kolom hebben ze netjes uit mijn weblog overgenomen en klopt aardig. Invalshoek om daar vervolgens het hele Story-archief (al dan niet waar) over mijn vader achteraan te plakken snap ik niet helemaal. Fijn dat ook Story gelooft in mijn volledige herstel; alleen de slotconclusie dat hopelijk mijn váder hier bovenop komt is ook wat merkwaardig. (Ben ik toch niet bekend genoeg). Nou ja, ze maken zich blijkbaar meer zorgen om hem dan om mij.
- Welke reacties ben je zelf van onder de indruk?
Er zijn een aantal mensen waarvan ik weet dat ze de afgelopen tijd veel grotere ellende hebben moeten meemaken dan ik op dit moment. Althans, zo voel ik dat. Toch leven ze intens mee en laten ze dat bijna dagelijks blijken. Indrukwekkend dus, en het geeft me zoveel kracht. Vroeger dacht ik zelf weleens; wat kan ik nou toevoegen? Wat heeft het zin om die mensen een kaartje of een mailtje te sturen, zo goed ken ik ze ook weer niet. Ik heb spijt van elke keer dat ik dat niet zelf gedaan heb, want het kan zoveel goed doen, blijkbaar beide kanten op.
- Je NCRV-collega's bidden voor je en steken kaarsjes aan, je joodse familie en vrienden doen dat op hun eigen manier. Waar geloof je nu zelf in?
Volgens mij is voor iedereen die gelooft de vorm van communiceren met 'boven' verschillend, maar de essentie hetzelfde. Ik probeer zelf sterk met mijn geest op mijn eigen lichaam te focussen, en geloof dat dat op dit moment het beste voor mij werkt. Iemand die gewend is te bidden tot God en daarbij een man met een baard en een keppel visualiseert doet dat met dezelfde goede bedoelingen, en hetzelfde geldt voor het branden van kaarsjes. Volgens mij komt het allemaal bij dezelfde 'kracht' aan. Als ik straks hersteld ben heeft iedereen daar op zijn eigen manier een steentje aan bijgedragen en staat dankbaarheid voorop. Dankbaar dat zoveel mensen mijn mobiliteit en gezondheid de moeite waard vinden om bij Hem mee aan te kloppen.
- Mag er een politieke partij worden opgericht op basis van jouw gedachtengoed?
Nee Mat! Nee Winnie! Nee Emiel! Nee!
09:04 uur
Héhé. Daar zijn we weer. Iets later dan normaal, maar nu kan ik tenminste zelf weer typen. Precies drie dagen na operatie III zit het buikliggen erop! Om half twaalf vanochtend werd ik officieel omgedraaid. Beetje zelfde verhaal als vorige keer; na drie dagen vloerloeren is het nu vooral veel plafond, maar het is lekker om weer echt te kunnen ademen, mijn hoofd weer vrij te hebben en vanaf nu is het alleen nog maar voorwaarts.
De voorkant van mijn lichaam is stijf van het buikliggen, als dat zodirect een beetje weggetrokken is kunnen we 'het gevoel' gaan vergelijken met dat van voor de laatste operatie. Zoals eerder te lezen viel, de tumor is bijna volledig verwijderd en er zouden geen zenuwen zijn beschadigd. Er staan er alleen nog steeds een hoop 'uit'; hoewel de afgelopen dagen er toch heel langzaam maar wél zeker af en toe weer een aantal op 'aan'sprongen. Soms ging dat met wel meerder centimeters per dag. Veelbelovend, maar ik moet zeker niet mijn geduld verliezen.
Voor mij is of het 100% goed komt al lang geen vraag meer, dat is wat mij betreft zeker. De vraag is of dat weken gaat duren of maanden. Maar ja, ik heb de tijd, de voorbereidingen zijn gedaan en nu moet ik aan het echte werk beginnen. Alles wat nu snel terugkomt is meegenomen. Hebben is houden. Voorlopig blijf ik daarbij binnen het bekende schema werken. Zo min mogelijk afleiding; alle energie in mijn lichaam steken en één keertje per dag van me laten horen via dit log. Het blijft elke dag weer heerlijk om de reacties te lezen.
Het is voor mij helaas niet mogelijk om op alle reacties en mailtjes persoonlijk in te gaan. Maar misschien kunnen we daar deze week wat leuks op vinden. Ik zal morgen op deze plek een aantal vragen beantwoorden, dus mocht er nou echt nog iets zijn waarvan je denkt: dat heb ik al die tijd al willen weten: mail het naar marc@marcdehond.nl en wie weet geef ik nog eerlijk antwoord ook. Tot morgen!
PS: Inderdaad; ook voorhoofdzenuw nog steeds in de knel... cliffhanger: wat kan ie eerder weer? Teen bewegen of boos kijken?
12:26 uur
Beste Marc,
Voor het eerst in de bewoonde buitenwereld stuitte ik op jouw prachtige weblog. Leuk om te zien hoe je over ons schrijft. Als een van de hoofdrolspelers kan ik het niet nalaten om ook mijn kant van het verhaal te vertellen. Je had het waarschijnlijk denk ik niet van me verwacht, maar ik ben het eerste astrocytoom dat zelf publiceert op internet. Helaas heb ik niet de luxe van een vader met een laptop, maar hier in het laboratorium van het ziekenhuis lig ik toevallig naast een tumor die in een hand van een secretaresse heeft gezeten en die typt het helemaal voor me uit.
Sinds een dag of twee zijn we van elkaar gescheiden. En ik moet zeggen we hebben samen een speciale tijd gehad. Ik weet niet precies meer wanneer ik voor het eerst mijn plekje in je rug heb veroverd, maar je was toen nog een stuk kleiner dan nu, ik ook trouwens. Bij elke teleurstelling in je leven ben ik iets gegroeid. Je dacht misschien alles met je hoofd te kunnen verwerken, maar verwerkt pas echt als je het doet met je hart. Zo niet, ben je aan het opkroppen en dat heb je gedaan. De laatste maanden merkte je dat dit ernstige fysieke gevolgen voor je kan hebben en je belandde zelfs in het ziekenhuis. Jouw vooruitzichten leken somber.
De ommekeer kwam op het moment dat je besefte dat als je mij kon helpen maken, je mij ook kon helpen vertrekken. In de aanloop naar de operatie heb je ons daarop voorbereid. Je hebt me ontdaan van alle negatieve energie en gevuld met positieve. Je hebt me opdracht gegeven om met de chirurgen mee te gaan. Het was voor jou dan ook geen verassing om van de doktoren te horen dat ik vrijwel vanzelf naar buiten ben gekomen. Want dat was wat je wou.
Marc, je moet weten dat ik niets in je rug kapot heb gemaakt. Met dezelfde kracht als waarmee je me je lijf hebt uitgezet kan je in de komende tijd de rest van je lichaam weer volledig activeren. Jij weet dat zeker, en dat doen ook veel anderen. Toch kom je ook mensen tegen die er anders tegenover staan. Die mensen bedoelen het goed en willen je beschermen tegen teleurstellingen. Dat is niet nodig, want die komen er niet. Neem dat maar aan van iemand wiens bestaan op teleurstellingen was gebaseerd!
Tijdens dit avontuur ontdek je steeds meer van jezelf en je omgeving. Krachten, waarvan je niet wist dat je ze had. Familieleden, die dichterbij je staan dan dat je ooit hebt kunnen voorstellen en honderden vrienden, collega's, luisteraars, die dagelijks via internet met je meeleven. Fysiek ben je zo direct weer dezelfde, maar als mens ben je straks meer dan je ooit geweest bent. Want stel je eens voor dat je deze energie straks gebruikt op het voetbalveld, in de radiostudio en in relaties met de mensen om je heen. Je zult zien, ik ben er niet voor niets geweest.
Om mij hoef je je geen zorgen te maken. Deze astrocyt-oom heeft hier in het lab al de ware liefde gevonden. Een pittige astrocytante. Samen met haar ga ik me terugtrekken op een exotisch eiland. Ik heb mijn oog al laten vallen op Oost-Tumor. Ik beloof ook vanaf daar je weblog te blijven volgen. We hebben veel samen meegemaakt en nu kan je zonder mij verder. Je bent er klaar voor.
Ik wens je alle goeds, heel veel sterkte. En je kent mijn motto: "What doesn't kill you, makes you stronger".
Je astrocytoom.
08:26 uur
Goedemorgen, wederom live vanuit de verkoeverkamer. Ik ben hier een nachtje gebleven. Niet omdat het perse nodig was, maar we namen toch liever het zekere voor het onzekere. Het was een nacht met weinig slaap. Dat is ook niet zo gek als elk uur een totale check moet worden gedaan. Maar het was de moeite waard. En nu, nog geen dag na de operatie, zijn er geen complicaties opgetreden en de eerste verbeteringen al zichtbaar. Ik had zelf ingecalculeerd dat de operatie eerst een achteruitgang zou betekenen, maar tot nu toe ontdekken we alleen maar vooruitgang. De gevoelsgrens op mijn rug als zeker meerdere centimeters naar beneden opgeschoven. En voor het eerst voel ik pijn in mijn benen. Hoewel pijn vervelend is, is het voor mij een veelbelovend teken. Ironisch genoeg is er toch een achteruitgang voorgevallen. Tijdens de operatie heb ik met mijn wenkbrauw klem gezeten, waardoor op mijn voorhoofd een zenuw minder goed functioneert en ik juist daar nu wel verminderd gevoel heb. Maar ach, wat is een zenuw meer om aan te werken.
Gisteravond heeft mijn vader weer alle emails en reacties aan mij voorgelezen. Het is ongelooflijk om te merken hoe er wordt meegeleefd. Het geeft me net het stukje extra motivatie op de momenten dat het nodig is.
Ik verwacht elk moment terug te worden gebracht naar mijn eigen kamer, waar ik nog twee dagen naar de grond mag kijken. En voor daarna geldt: The only way is up. Naast mijn grote idool Gert-Jan Theunissen heb ik inmiddels een extra voorbeeld: Tara Singh Varma, want zij kwam nog sneller uit haar rolstoel.
09:28 uur
Nou heb ik van de eerdere operaties geleerd dat je niet te vroeg moet juichen, maar misschien is een heel klein juichje op zijn plaats. Om 14 uur kwam ik bij uit de Narcose en -in hoeverre dat kan na de operatie- voel ik me prima. De chirurg had al meteen goed nieuws voor me. De Astrocytoom is voor 95% verwijderd. En dat is relatief makkelijk gegaan. Bovendien zijn er tijdens de operatie geen momenten geweest waarbij moeilijke beslissingen genomen moesten worden. Zodat alles wat je zou mogen hopen van deze operatie ook is uitgekomen. Armen en hoofd functioneren nog net zo goed als voor de operatie. En in hoeverre dat nu valt te beoordelen is er nauwelijks verslechtering in het onderlichaam. En het belangrijkste van alles is dat alles ernaar uitziet dat het bloedingsprobleem van de vorige keer zich dit maal niet zal herhalen. Maar voor de zekerheid blijf ik langer op de verkoeverkamer zodat het intensief in de gaten gehouden kan worden. Ik weet zeker dat alle steun van buitenaf ook een rol heeft gespeeld bij dit goede resultaat.
Zoals ik al eerder op deze pagina gezegd heb ben ik ervan overtuigd dat een goede operatie leidt tot een goede revalidatie. Mijn lichaam heeft me vandaag bewezen dat het naar me luistert. Dit kan wat mij betreft niets anders betekenen dan dat het in de komende maanden ook zo zal zijn. De weg zal lang zijn, maar de eerste figuurlijke stap is gezet. Nu volgt snel de eerste letterlijke.
17:21 uur
Morgenochtend (maandag) heel vroeg gaat het gebeuren. Kwart over zeven word ik naar 'beneden' gebracht en om acht uur begint de operatie. Verwachting is nog steeds dat het vijf uur gaat duren. Mentaal en fysiek voel ik me helemaal klaar. Vanaf morgen neemt mijn vader het typen weer even van me over. Bedankt voor alle aanmoedigingen tot nu toe. Denk morgenochtend maar even aan me; ik zal het zeker voelen. Ben snel weer persoonlijk online. Nog een paar uurtjes. This is the moment.
20:43 uur
Het lijkt nu zeker: maandagochtend gaat het gebeuren. Morgen vertel ik meer over de laatste voorbereidingen en wat de operatie precies inhoudt. Als er geen ernstige patienten tussendoor komen ben ik maandag dus aan de beurt.
17:14 uur
Weer een droom: ik ben op weg naar een toernooi voor aangepaste sporters. Heb haast want ik ben aan de late kant. Het is ergens in een zaaltje helemaal 'achter' in Amstelveen. Daar aangekomen doen we de warming up. Armen zwaaien. Bovenlichaam losgooien. Benen strekken... huh? Benen? Hé, alles doet het nog! Ik sta op; excuseer me naar mijn teamgenoten en vervolgens loop ik naar buiten waar mijn fiets staat.
Nou, in mijn dromen gaat het herstel prima. Beetje dom van me trouwens dat ik er pas in dat sportzaaltje achter kwam dat alles het nog deed. Op weg daar naartoe had ik namelijk ook gefietst, bedenk ik me nu achteraf. Anyway; het is vroeg vandaag, het is 4 januari en dat is een bijzondere dag want vandaag is mijn zusje Nathalie jarig; ze wordt alweer 13. Voor het eerst is ze ouder dan dat ik zelf was toen ze werd geboren (ja, we blijven een statistische afwijking hebben in de familie). Vanmiddag komt ze bij me langs zodat ik haar persoonlijk kan feliciteren.
Verder zou vandaag een eind moeten komen aan de onduidelijkheid over dat bloed-probleem. Althans, de oorzaak van de afwijking hebben ze na zeker 30 buisjes bloed nog steeds niet kunnen ontdekken, maar de oplossing gaan we zodirect testen. Het gaat er om dat mijn bloedingstijd te lang is; en om drama's als de vorige keer te voorkomen moet die omlaag. Straks gaan ze iets proberen met een infuus en weer een snij-test en als ik daar goed doorheen kom heb ik mijn plekje in de O.K. verdiend voor aanstaande maandag. Volgens mij gaat dat wel lukken. Hoe gek ik ben op snij-testen is in de eerdere verhalen te lezen. Nog even doorsnijden en mijn linkerarm ziet er slechter uit dan mijn rug.
Gisteren weer twee keer in een rolstoel; fuck wat is dat zwaar! Alle buikspieren staan 'uit' en probeer dan maar eens rechtop te zitten. Helaas ook geen vorderingen op het zenuwenvlak. Was inmiddels gewend geraakt om elke dag een kleine vooruitgang te boeken en gisteren is dat niet gelukt; of het is mij in ieder geval niet opgevallen. Een paar tests van de heren doktoren hier heb ik ook volledig verkeerd gedaan (ogen dicht, voelde mijn hartslag in mijn benen maar riep enthousiast dat ik aangeraakt werd, ze waren nog niet eens begonnen). Was er toch een beetje down van. Fijn om dan als troost het Net op te kunnen en de lieve aanmoedigingen te lezen.
Vanmiddag komt Victor langs die me op mentaal vlak klaarstoomt voor de operatie en de chirurg zelf (die eigenlijk gisteren zou komen) zal komen vertellen wat zijn plan van aanpak wordt. Ik stel me hem voor in een fighterjet zoals Luke Skywalker in Star Wars; die door de Death Star (Astrocytoom) vliegt en 'm uiteindelijk kapot schiet. Op Endor vieren de Ewoks feest; daar ben ik ook en kus de prinses en kom er achter dat het eigenlijk mijn zus is.
Nou, dat laatste gaat vandaag in ieder geval zodirect al gebeuren; lang zal ze leven!
06:18 uur
Op donderdag worden op deze afdeling de operatie-schema's voor de komende week gemaakt; en dus zou ik gisteren de bevestiging moeten krijgen dat 6 januari D-Day wordt. Het is nog niet gebeurd; dus ik verwacht daar vandaag uitsluitsel over te krijgen. Wat mij betreft gaat het in ieder geval begin komende week gebeuren, wat betreft de dokters óók, dus er zou geen reden mogen zijn voor uitstel.
Nou misschien eentje, maar daar zou ik vandaag ook wat meer nieuws over moeten krijgen. Na de eerste operatie kwam die bloeding; die de tweede operatie en de verlamming als gevolg had. De oorzaak daarvan is nog niet boven tafel. De afgelopen week zijn meerdere snij-testen in mijn arm gedaan (jippie!) om er achter te komen welke afwijking ik dan zou hebben, zodat daar bij de derde operatie rekening mee wordt gehouden. Laat ze maar snel even verder zoeken dan.
Gisteren was ik voor de tweede keer uit bed en in een rolstoel; we zijn wat door het ziekenhuis gaan rijden. Opdracht was iemand zoeken die er slechter aan toe was dan ik. In de lift kwamen we al een vent tegen met een draak van een vrouw. Snel gevonden dus.
De afgelopen drie dagen heb ik hier mogen douchen. Dat is ook een raar fenomeen. Water valt op je lichaam en je ziet het, maar je voelt het niet. Gek, maar 10 keer lekkerder dan dat gekut met washandjes in bed.
Ik weet dat de operatie nog een stap terug kan betekenen en dat we daarna pas échte stappen vooruit gaan maken; maar toch heb ik deze week al resultaat gezien van alle energie die we in mijn herstel hebben gestoken. Het zijn hele kleine dingen; maar het zijn zulke mooie voortekenen voor straks. Een paar voorbeelden op een rijtje: sinds de verlamming is er ook intern geen contact met mijn onderlichaam. Zo was het gevoel van honger totaal verdwenen; ook toen ik twee dagen niets had gegeten. Gisteravond voelde ik voor het eerst weer honger.
Maar er zijn er meer: de wond op mijn rug gaf alleen aan de bovenkant wat gevoel; de onderkant zat in het verlamde gedeelte. Gisteren gingen de hechtingen eruit en over de hele wond voelde ik kleine pijnprikjes; en ook als de pleister wordt vervangen voel ik hem van boven tot onder. Verder nog mijn benen, daar zijn een paar plekken die intensieve aanraking (pulserend, druk) al kunnen voelen, elke dag (tot nu toe) komen daar nieuwe plekken bij (kuit doet zelfs alweer pijn bij strekken). Van de miljoenen zenuwen die 'uit' stonden gaan er elke dag weer een paar 'aan'. Als de operatie succesvol verloopt dan gaat het een tijd duren; maar weet ik zeker dat ik met concentratie, wilskracht en zorg ze allemaal één voor één weer actief krijg.
07:37 uur
Sinds ik mijn langharige periode in 1999 heb afgesloten draag ik mijn haar vrij kort. Nou was het voordat ik hier werd opgenomen alweer dik tijd voor een kappersbezoek, maar dat is er toen niet van gekomen. Inmiddels lag er een Kramer (van Seinfeld) look-a-like in dit ziekenhuisbed dus het kwam goed uit dat gisteravond kapper Simcha even bereid was langs te komen. Het verschil in gewicht is te merken in mijn nekspieren, die draaien het hoofd nu alweer iets soepeler. Enige leermoment: knippen in bed betekent wel een beetje kriebel 's nachts. De korte coup schijnt er okay uit te zien maar dat kan ook niet anders want Simcha is een hele goede kapster (haar salon is te vinden tegenover de RAI in Amsterdam; ook al krijg ik nu een boete van de reclamecodecommissie).
Vandaag hoor ik van de chirurg of zijn handen het vuurwerk van nieuwjaar goed hebben doorstaan en of de operatie definitief op de door mij gewenste datum (6 januari) is ingeplanned. Verder krijg ik elke dag bezoek van therapeut Molly en elke keer vinden we weer een paar hele kleine plekjes waar 'het gevoel' duidelijk aanwezig is. Het is nog heel klein maar het voelt als goede voorbode op het herstel straks. De andere kant op gaat nog heel moeilijk; het is mij nog niet gelukt zelf een significante beweging te maken, maar ik blijf trainen, blijf proberen.
Elke dag word ik positiever over de afloop. Het 'willen geloven' van een paar dagen geleden is nu echt wéten geworden. Als de chirurg maandag zijn werk goed doet; ga ik het 100% afmaken in het traject erna. Alles wat ik inmiddels over revalidatie en dit soort trajecten heb gehoord en gelezen wijst er op dat de doorzetters altijd winnen. Dat zijn ook de verhalen die ik wil horen, dat je het zelf in de hand hebt. Een aantal mensen hier in het ziekenhuis hebben mijn site inmiddels ook ontdekt en het motiveert ze blijkbaar om mij verhalen te vertellen over sterke mensen die op basis van wilskracht een wonderbaarlijke genezing hebben afgedwongen. Die verhalen wil ik graag horen en zijn natuurlijk ook via deze site welkom.
Heel gek, af en toe denkt iemand dat ik geinteresseerd ben om verhalen te horen over mensen met wie het slecht is afgelopen. Vreselijke verhalen over amputaties, chemo's en 'nog een paar maanden te leven'. Het valt allemaal zo naast me neer, niet relevant. In mijn hoofd is alleen plek voor positiviteit. Ik heb nu een route en daar ben ik moeilijk vanaf te krijgen. Doorzetten is winnen. Dus blijven doorzetten.
08:09 uur
Zojuist via Fedex een tekening ontvangen van mijn neefje Jonathan uit Florida. Hij is 12 jaar oud en heeft een, eh.. bijzonder gevoel voor humor. Klik voor de
voorkant en de
achterkant van de tekening. Johny thanks!
22:26 uur
Toch even de TV aangezet en langs RTL 5 gezapt. Een kale man in beeld, herken hem niet. Hij fietst; hij rent; hij loopt. Maar dat is anders geweest. 5 jaar geleden had hij een ernstig
ongeluk; klapte met de fiets frontaal op een auto. 120 km per uur. Hij liep een dwarslaesie op. Vanaf de tepels naar beneden geen enkel gevoel. Daar overheen kreeg hij zelfs een hartaanval. Hij gaat nu weer professioneel wielrennen. Bestaat toeval dat ik dat nou juist op TV moest zien? Ik heb een nieuw voorbeeld. Dit jaar stap ik in de voetsporen van
Gert Jan Theunisse.
13:44 uur
De afgelopen week als een zuster hier een praatje wilde maken begon het vaak met: "goh, het moet vreemd zijn om juist met deze dagen in het ziekenhuis te liggen". Eerlijk gezegd, of me dit nou met kerst, pasen of tijdens de ramadan was gebeurd; ik had het net zo kut gevonden. Maar gisteravond was het inderdaad toch wel vreemd; een jaar afsluiten in een ziekenhuiskamer.
2002, een jaar met persoonlijke hoogtepunten; een vriendin, 'in dienst' bij de NCRV, debuut op radio 1 en 2, (tijdelijke) terugkeer in de basis van AFC Zaterdag 1; maar met zoveel meer dieptepunten; het overlijden van opa en oma voor mij persoonlijk; maar ook de ellende van 6 mei die een enorme impact heeft gehad voor een aantal zeer dierbare radiocollega's.
Bij 3FM, BNN en de NCRV waren 't er sovieso al teveel die plotseling met ziektes werden geconfronteerd. En dan nu dus mijn vriend de Astrocytoom die zich nog net voor de jaarwisseling aan kwam dienen. Toch zie ik het niet als een 'jaar van niks'. Hopelijk is het een ijkpunt; een jaar dat als vergelijkingsmateriaal dient voor andere jaren; waardoor het alleen nog maar beter kan.
Vanuit het ziekenhuisraam op zes hoog was mooi te zien hoeveel troep we met z'n allen de lucht in hebben geschoten. Van Vinkeveen tot Amsterdam Zuid; één lange horizon van vuurwerk. Het ging een uur lang door. Er was duidelijk verschil te zien in het budget dat in de diverse wijken was uitgetrokken. In Zuid schoten ze zeker een kwartier langer door dan die stakkers in Uithoorn.
In de reacties op deze pagina zag ik dat er mensen zijn die zich afvragen hoe mijn dag er uit ziet. Naast het vaste ziekenhuisprogramma: eten, wassen, rollen, medicijnen slikken, onderzoekjes, slapen; heb ik mijn 'eigen' bezigheden. Elke ochtend internet ik een uurtje. Dan lees ik alle mailtjes en schrijf ik mijn verhaaltje van de dag. Verder natuurlijk bezoek van familie en gedurende de rest van de dag werk ik bewust aan mijn eigen herstel; focussen op het contact met mijn benen, proberen iets te voelen, proberen iets te bewegen en in ieder geval continu mijn lichaam vertellen dat ik 100% herstel eis. Elke losse minuut gaat daar in zitten; gedeeltelijk doe ik dat in mijn eentje, en gedeeltelijk met hulp van buitenaf. Zoals ik al eerder zei; ik geloof dat herstel niet vanzelf gaat, dat moet ik afdwingen. Ter illustratie: ik heb hier nog geen boek of tijdschrift gelezen maar heb me nog geen moment verveeld. Er is namelijk een hoop te doen en heel weinig tijd. Maandag is de operatie en daar moet ik klaar voor zijn.
De visitekaartjes zijn al in de maak: Marc de Hond, professioneel patient.
09:24 uur
