Vrijdagavond, einde van een week met goede vooruitgang en goed nieuws. Vandaag ging wat moeilijker; ik voelde me vooral slap, warm en moe. Dit weekend is voor het eerst dat ik blij ben dat het weekend is, even echt tot rust komen na deze zware week. Dat kan nu - als het goed is - beter, want de buurman is voor de komende twee nachten naar huis.
Vandaag heb ik weer een tijdje gefietst, en wat balansoefeningen gedaan, maar verder vrij rustig aan gedaan. Wederom wat spierpijn in mijn armen, maar net teveel om echt hard in de gewichten te gaan hangen. Ook was ik weer even op de sta-tafel maar daar werd ik duizelig van, dat komt doordat ik de beschermende sokken niet meer draag die bloeddruk stabiel houden. Al met al; tijd voor wat rust dan kan ik maandag weer fris beginnen. Heb nog geen concrete plannen voor dit weekend, maar ik bedenk wel weer wat.
Komende dinsdag heb ik een afspraak met de chirurg in het AMC. Fijn dat ik hem zoveel vooruitgang kan laten zien. Vandaag liet ik mijn fysio de meditatie zien waarbij ik mijn benen kan laten bewegen, hij was erg onder de indruk. Ik ben van plan dat ook aan de arts te demonstreren. Het lijkt inmiddels altijd te lukken, en ik herhaal het meerdere malen per dag. Het lijkt alsof ik de beweging terug heb, alleen dat ik niet goed kan timen en mikken. Daardoor is het moeilijk de juiste spier op het juiste moment aan te spannen en krijg ik ongecontroleerde bewegingen, maar wel door mijzelf opgewekt. Nu dus een kwestie van fijnstellen.
23:22 uur
Het is laat in de avond en wederom lig ik op bed. De kramp heeft op dit moment nog niet toegeslagen, maar op mijn linkerenkel heb ik momenteel een ander gevoel waarvan ik bijna vergeten was dat 't er ook nog bij hoort: jeuk! Mijn benen liggen enigszins netjes op de kussens, dus ik twijfel om het been naar me toe te trekken en te krabben, maar ik vrees dat er even niets anders op zit. Deze nieuwe 'sensatie' bevestigt mijn vermoeden dat de gevoelszenuwen van vooral mijn linkerbeen, maar ook wel het rechterbeen, de laatste dagen snel aan terrein winnen.
Vandaag ben ik begonnen met het onder de knie krijgen van een nieuwe handigheid: de transfer naar het toilet. Het is op dit moment nog erg zwaar, maar het zal me een dezer dagen wel lukken. Dit is nodig om ook op dit gebied onafhankelijk te worden van de verpleging en hulpmiddelen. Zowel voor kleine als grote boodschappen moet ik de boel weer onder controle krijgen. De constructies die daar nu voor worden gebruikt stimuleren de natuurlijke luiheid van het lichaam. Ik ben al in overleg met de artsen om ermee te stoppen en de 'natuur zijn werk te laten doen'. In eerste instantie zal dat voor meer ongelukken zorgen, maar dat is voor mij de moeite waard (hopelijk denkt de verpleging daar ook zo over). Hoe sneller ik wat dat betreft weer op mezelf kan vertrouwen, hoe beter.
Vanavond was er weer een etentje buiten de deur met vader en broertjes. Dit keer een ander restaurant. Erg goed trouwens, de 'Italiaan' hier in de straat kan ik iedereen aanbevelen. Erg behulpzaam ook, want de tafels waren veel te laag voor mijn rolstoel, dus er kwamen nogal wat filtjes aan te pas om me aan te kunnen schuiven.
De afspraak met Gert Jan Theunisse staat inmiddels! Over anderhalve week is hij in Nederland en komt hij bij me op bezoek. Mijn vader sprak hem al even kort en kwam tot een interessante conclusie. Gert Jan, die een dwarslaesie overwon en inmiddels weer kan lopen en weer op hoog niveau fietst, had de eerste vier maanden na zijn ongeluk geen enkel gevoel en geen enkele beweging onder de getroffen plek. Vergeleken met hem loop ik dus flink voor op 'schema'. Bemoedigend nieuws, ik ben benieuwd wat hij nog meer te vertellen heeft. Dat dus later.
23:26 uur
De stijve benen blijven voor overlast zorgen. Vandaag twee keer een uur gefietst om ze 'los' te krijgen. Dat lijkt korte tijd te helpen, maar even later zijn de benen toch weer keihard. Sterker nog, als ik ze probeer te verplaatsen lijken ze soms actief tegen te werken. Het resultaat is dat ik met transfers extra voorzichtig ben nu, door de benen kan ik alle kanten op vliegen. Gisteren gaven ze toen ik in bed wilde gaan een zetje. Gelukkig viel ik naar achteren, op het bed, en niet naar voren op de grond.
Mijn armen voelden vandaag ook wat stijf aan, daarom deed ik vandaag wat rustiger aan met de krachttraining. Heb nog een uurtje gebadmintond met een andere revalidant, maar dat was niet van hoog niveau. Het is moeilijk als je allebei vanuit een rolstoel speelt. Je moet de shuttle steeds precies binnen het bereik van de ander mikken. We waren meer shuttles aan het rapen dan aan het slaan.
Bij de meditaties visualiseer ik een 'rook' die door mijn rug naar mijn tenen vliegt. Mijn linkerbeen reageert fysiek op deze concentratieoefening. Rechts gaat wat moeilijker maar doet soms ook mee. Of de benen gaan trillen, schieten in een spasme, of individuele spieren lijken (met een kleine vertraging) aan te spannen. Er zit in ieder geval beweging in, al is het nog niet de één op één beweging die ik straks nodig heb.
Nu lig ik op bed en ga zo slapen. Stevige kramp in mijn rechterbeen. Je moet je voorstellen dat je kramp hebt en niet even kan opstaan om te rekken. Ik laat dat straks de nachtverpleging doen, maar je moet er net één hebben die daar echt even de moeite voor wil nemen. Het wordt zoviezo weer werken met een inslaappil; de verkouden snurker naast me heeft nog steeds geen neusspray geregeld. Volgende week mag hij naar huis om zijn volgende operatie af te wachten. Ben benieuwd of ik hem straks ga missen, ligt dus aan zijn opvolging.
23:21 uur
De ochtend begon weer met wat baantjes in het zwembad. Mijn onderlichaam is nog steeds stijf als een plank. Zelfs 15 kilometer fietsen kon daar niets aan veranderen. Mijn rechterbeen lijkt nog iets zwaarder 'vast' te zitten dan mijn linker. De kramp is vrij pijnlijk en het maakt transfers in- en uit bed, en zelf aankleden bijna ondoenlijk. Spierverslappers zouden het probleem kunnen oplossen, maar daar begin ik voorlopig niet aan. Hopelijk trekt het vanzelf weg en worden de benen weer enigszins soepel.
Qua trainen heb ik het verder vanmiddag wat rustig aan gedaan. De fysio- en ergotherapie werden gebruikt om nog eens goed naar de stoel te kijken. Ik heb daar een onderuitgezakte houding in, en nu is het wat strakker afgesteld waardoor ik meer rechtop zit. Een positie die minder ontspanning biedt, maar die er misschien voor kan zorgen dat mijn rugpijn langer uitblijft. We testen het een tijdje uit.
Vanavond was ik voor de vierde dag op rij buiten. We zijn met mijn moeder, broertjes en zusje gaan eten in hetzelfde restaurant als anderhalve week geleden. In de avond een 'extra' keer in de stoel is zwaar, ook nu hield ik het slechts twee uur vol. Genoeg om het hoofdgerecht rustig op te kunnen eten. Het was leuk om even met ze weg te zijn en hoe meer ik onderneem buiten de deur, hoe meer vertrouwen ik krijg dat dat goed gaat en hoe verder we straks letterlijk kunnen gaan.
Naast de fysieke training pak ik weer wat meditaties op, zoals ik dat in het ziekenhuis al deed. Ik concentreer me op het contact tussen boven- en onderlichaam en reis in gedachten van mijn hoofd tot aan mijn tenen. Eerst het linkerbeen en dan het rechterbeen. Verbazingwekkend genoeg reageert het been waar ik me op dat moment op concentreer vaak met een spasme. Het is voor mij overduidelijk dat het contact tussen boven- en onder dus al echt hersteld is. Alleen moet het nog wat sterker worden. Ik weet wat me te doen staat.
23:19 uur
Vierhonderd mensen op de site vandaag. Zeven reacties. Maar ik zeg er niks over hoor 
In de ochtend stond er niets op het programma voor me. Toch deed de verpleging gewoon weer om acht uur het licht aan. Het houdt niet op. Maar goed, ik had geen zin me de hele ochtend te vervelen, dus toch maar snel het bed uit. Ik had me al voorgenomen mijn benen eens goed aan het werk te zetten dus ik ben beneden in fitnessruimte een uur gaan fietsen (desondanks blijven ze stijf). In de tussentijd kwam de 'derde verdieping' daar trainen, dat zijn de mensen met amputaties. Het was een kleine groep maar het viel niemand op dat ik een rondje langs de toestellen met ze meetrainde. "Mooie proteses" zullen ze wel gedacht hebben.
Na de middagpauze was het gesprek met de dame van de "Revalidatie Informatie". Daar kon ik al mijn opmerkingen kwijt. Één keer in het half jaar rapporteert zij de resultaten van al die interviews en zouden er veranderingen kunnen komen. Dat maak ik dus niet meer mee, maar als me echt wat dwars zit weet ik nu waar ik naar toe moet: het afdelingshoofd. Dan moet iets me wel heel erg hoog zitten want anders vind ik het zonde van mijn tijd. Of ik moet het wat vaker zelf bespreken met de persoon in kwestie zelf.
Tussendoor heb ik een half uurtje kort op bed gelegen om mijn rug rust te geven. Daarna had ik fitness met mijn eigen afdeling. Daarbij heb ik vooral tijd doorgebracht op een sta-tafel. Dit is een andere dan voorheen, deze is wat zwaarder want ik zit alleen 'vast' bij mijn billen. Mijn lichaam steunt dan dus volledig op mijn benen, en voor mijn bovenlichaam zoek ik steun met mijn handen. Dit is de enige oefening waarbij ik nog een beetje duizelig wordt, dat komt vooral doordat in sta-positie het bloed uit mijn hoofd naar beneden trekt. Ik draag ook geen steunkousen en buikband meer wat normaal hielp om dat effect tegen te gaan.
Daarna had ik nog 'ergo' waar ik balansoefeningen deed met de bal. Mijn zusje was daarbij aanwezig en mocht meteen meehelpen. Ze gooide de bal met mij over en tegelijkertijd moest ik zonder rugsteun balans houden op de tafel. Het was zwaar maar ging me best goed af.
Als afsluitende therapie mocht ik buiten mijn conditie nog wat proberen te verbeteren. Met de fysio zou ik het park ingaan om zélf een stukje te rijden in de stoel. In de praktijk kwam het er op neer dat ik al bijna bekaf in het park aankwam en dat dus het kleine stukje heen en terug de training waren. Met een rolstoel over straat rijden is loodzwaar. De stoepjes lopen namelijk af naar de weg. Waar ik binnen tussen elke 'slag' een kleine rustpauze kan nemen, moet je op straat steeds alert blijven. Voor je het weet draait de stoel de weg op, en het remmen heb ik nog niet zo best onder controle. Het is supervermoeiend en ik kan telkens geen routine in de slag vinden want elk stukje stoep is anders. Afsluitend reed ik de steile afrit af de parkeergarage van het centrum in. Dat doe je dus net zoals bij skieën, met kleine bochtjes. Ik ben blij dat ik binnenkort weer gewoon loop, want geloof me: rolstoelers hebben het zwaar in deze stad.
22:58 uur
Vannacht toch die film (Waterdance) afgekeken. Die gaat over een revalidatiecentrum. Het was moeilijk de TV uit te zetten. Hard regime daar vergeleken met hier. De film is gebaseerd op de waargebeurde ervaringen van de schrijver van het script. In ieder geval een interessant document voor wie geinteresseerd is in de dagelijkse praktijk en gevoelens van mensen die revalideren van verlammingen. Het was al bijna twee uur 's nachts toen de film was afgelopen. Dat nam niet weg dat vanochtend om acht uur het licht weer doodleuk werd aangemaakt. Zoals elke dag. Dus ook op zondag. Waarom? Ik heb geen idee.
Morgen kan ik het vragen, want op mijn schema staat "Revalidatie Informatie". Daar kan ik mijn mening geven over het centrum en daarmee kunnen ze voor de toekomst zorgen dat ze "alleen nog maar beter worden". Mijn meest prangende opmerking zet ik nu maar alsvast op 'papier', zodat ik 'm morgenochtend niet vergeet: waarom bestellen ze hier belangrijke dingen (zoals uritips, verdovende spuitjes voor catheteriseren, beschermende doekjes voor de huid, etc.) pas als ze op zíjn en niet alvast als ze bíjna op zijn? Op één of andere manier zijn die dingen ook altijd op vrijdag op, en zit je minstens een weekend zonder of met een verkeerde maat.
Verder zal ik de verhalen vertellen over de tv-kast-soap, de ná-vijf-uur-geen-getil-regel en de problemen met op tijd komen voor de therapieën van negen uur 's ochtends. Oh ja, en ik wil ze nog even attent maken op het taalgebruik van een enkele verpleger. Ik krijg hier wel eens dingen te horen als "dan pleuren we je snel nog even onder de douche" of "ik gooi je zo wel terug in bed". Volgens mij beseffen de mensen in kwestie niet wat dat met me doet als ik dat soort dingen hoor. Alsof ik een pakketje ben (anderzijds, toen ik hier vanuit het ziekenhuis - vastgemaakt aan een brancard - naar binnen werd gereden riep ik nog: "wilt u tekenen voor ontvangst?"). Het taalgebruik slaat in ieder geval nergens op, al helemaal omdat ik de meeste dingen grotendeels zelfstandig doe.
Verder zal ik ze nog attent maken op de 'enge verhalen'. Sommige mensen van de verpleging vertellen die graag. Bijvoorbeeld tijdens het catheteriseren vertellen over prostaten die kunnen gaan bloeden en dan aan het eind: "maar bij jou is dat niet hoor!", waarom vertel je het dan? Soms hoor je ook oneindige spookverhalen over revalidanten met een compleet andere aandoening. Je wordt er alleen maar bang van, het is niet van toepassing, en verpleging moet dat soort verhalen maar onderling vertellen als ze dat zo graag willen...
Maar goed, dat zijn dan de klachten, ik zal morgen ook vertellen over de geweldige fysio en een aantal van zijn collega's die met veel plezier en aandacht met me aan de slag gaan. Want er gebeuren hier echt veel meer goede dan slechte dingen.
Dan nog even over vandaag; we zijn vanmiddag met een klein groepje door het park richting een terrasje gegaan. Het was prachtig weer. Binnen rijd ik overal zelf naar toe met de stoel, maar buiten is dat nog veel te zwaar en dan is het fijn dat ik een sterk duwende broer heb. Was leuk om voor een tweede keer buiten te zijn dit weekend (de termen "ander behangetje" en "frisse neus" gebruik ik maar niet want die zijn inmiddels ruim oververtegenwoordigd op deze site).
Is grappig trouwens, als ik vroeger de stad in zou gaan met bijvoorbeeld een grote pukkel op mijn neus, dan maak ik mezelf wijs dat iedereen naar me kijkt. Nu verplaats ik mij tijdelijk in een rolstoel (cosmetisch nóg iets minder aantrekkelijk dan een pukkel) en maakt dat me niets uit. Mensen die me niet kennen kijken toch niet, en mensen die ik tegen kom die me wél kennen begroeten me vriendelijk. Ik hoef ze blijkbaar ook niets uit te leggen, iedereen die ik ken lijkt op de hoogte. Er zijn meer mensen die de roddelbladen lezen dan ik dacht...
Wél heb ik het idee dat ik door mijn benen gestraft wordt voor het feit dat ze dit weekend geen beweging hebben gekregen. Vorig weekend fietste ik nog bijna 30 kilometer. Nu heb ik dus niets gedaan en zijn ze keihard geworden. De spieren zijn zelfs zo strak aangespannen dat het te zwaar is om zelf nog in- en uit bed te komen. Bovendien is er een voortdurend krampgevoel (en dat is vervelend als je niet even op kan staan om te rekken). Morgen dus zo snel mogelijk weer op de fiets om de boel weer soepel te krijgen. Volgend weekend leuke dingen doen én wel blijven fietsen.
Een trouwe bezoeker van deze site heeft gezorgd voor wat recente bioscoopfilms op DVD. Ik heb vanavond meteen "Catch me if you can" gekeken, waar ik gisteren toen ik in de bioscoop was niet heen kon omdat 'ie te lang is. Wat een topfilm. Bedankt!
22:56 uur
Allereerst mijn felicitaties aan mijn VARA 3FM collega's met hun succes in de voorronde van het Nationale Songfestival. "Blue skies are for free" is een initiatief van het Stenders Vroeg-team en kreeg nauwelijks punten van de vakjury. Gelukkig waren de 3FM-luisteraars wat enthousiaster en stemden massaal. Het lijken soms net 13-jarige meisjes die fan zijn van Jim. Misschien helpt het als ik de Idols-doelgroep er op attent maakt dat 100 keer op dat jengelende joch stemmen de kans op een relatie met hem echt niet groter maakt. Wel de telefoonrekening van pappa en mamma.
Dan over mijn dag. Vanochtend was het bed stuk. Althans, het leek stuk. Het was niet stuk, maar de technische dienst (ja, dezelfde mensen als van het tv-tafeltje) hadden toen ze het bed anderhalve week geleden afleverden geen stekker. Die zouden ze later afleveren. Dat hebben ze niet gedaan. Nu was de accu van het bed op. Dus kon het bed niet in hoogte worden versteld en de rugleuning dus niet omhoog. Zelf aankleden kwam er dus niet van. Een verpleger heeft later vandaag zelf voor een oplossing gezocht. Fijn dat hij dat zo snel gedaan heeft want alles werkt weer prima.
Ik heb vanochtend rustig aan gedaan om energie te sparen voor het film-uitje. Behalve het douchen ben ik op bed gebleven. Om iets na 1 uur vertrokken mijn vader en ik richting de bioscoop. We gingen met de tram, en zolang je er zo een hebt met een lage opstap in het midden gaat dat prima. Het schijnt mogelijk te zijn om jezelf met rolstoel en al in de tram te tillen, maar ik had toch echt een flinke duw van mijn vader nodig. Een paar haltes en een kleine wandeling later waren we bij de bioscoop.
Daar was alles prima geregeld. Een medewerker bracht ons meteen naar de lift en ging met ons mee naar boven. Bij de zaal aangekomen wees hij mij op een trap van tien treden die ik nog even op moest klimmen. Hij kon zich blijkbaar niet voorstellen dat er mensen in een rolstoel zitten die tijdelijk helemaal niet kunnen lopen. Het was gelukkig gebaseerd op een misverstand. Kort daarna kwam een collega die hem er op moest wijzen dat er een andere ingang was die wél gelijkvloers is. Er werden een paar stoelen verwijderd en ik kon keurig plaats nemen.
We hadden gekozen voor de film "Two weeks notice", omdat die in verhouding niet zo lang was. Hugh Grant speelde zoals altijd een typische Hugh Grant-rol. Sandra Bullock speelde eh... typisch Sandra Bullock. Aardige film, hebben we er al veel van gezien. Op de terugweg moesten we iets verder lopen want er waren wat tram-problemen maar voordat mijn rug écht weer pijnlijk kon worden was ik al terug op de kamer. De moeite waard om nog eens te doen.
De rest van de dag ben ik niet meer in de stoel geweest. Voelde me toch wat moe en het leek me verstandig om verder rustig aan te doen. Op dit moment begint op Nederland 1 de film "Waterdance". Ik zie nu de beginminuten, het is een film over verlamde mensen in een revalidatiecentrum. In eerste instantie ziet de dagelijkse praktijk er wel erg realistisch en herkenbaar uit (hoewel ik mensen met nek-dwarslaesies zie die goede handfunctie hebben, en dat kan niet). Knap gemaakt wel, maar op dit moment wel erg dichtbij om naar te kijken.
23:59 uur
De aankleedtijd was vanochtend al verkort naar 25 minuten, aldoende leert men dus. De 'herwonnen zelfstandigheid' geeft me echter niet zo een bijzonder gevoel. Simpelweg omdat de manier waaróp op geen enkele manier aansluit bij mijn einddoel. Het enige wat het zegt is dat ik makkelijk leer, nou, met alle bescheidenheid: dat wist ik al.
De arts heeft vandaag het gevoel op mijn billen getest (ja, dan komt er dus een vent naar je toe en zegt: "ik wil graag het gevoel op je billen testen"). Dat deed hij ook toen ik hier een maand geleden binnen kwam. Hij bevestigde dat het in die tijd goed is verbeterd. Zelf is het moeilijker geworden om verbeteringen in het gevoel vast te stellen. In het ziekenhuis ging ik van géén gevoel naar een heel klein beetje gevoel. Dat valt op. Nu ga ik waarschijnlijk van een heel klein beetje gevoel naar een heel klein beetje meer gevoel. Stel dat maar eens vast.
Qua beweging en balans gaat het voor mijn gevoel nog steeds héél langzaam vooruit, maar deze week minder significant dan vorige week. Maar goed, waar je normaal gesproken per maand moet kijken, vergelijk ik per week en dan is verschil merken lastig.
Vandaag weer flink wat gefietst, en ook even getennist met de fysio in de sportzaal. Ik ben niet in staat de rolstoel te verplaatsen en tegelijkertijd te slaan, dus hij moest een beetje in mijn buurt mikken. Het balgevoel was nog steeds prima, zelfs vanuit de stoel kon ik de ballen netjes terug slaan. De avond breng ik toch weer in bed door. Na een dag werken is de energie op en is het te zwaar om in de stoel te blijven. De rugpijn breekt me dan op den duur helaas weer op.
Had ook een afspraak met de diëtist. Hij was wel tevreden. Sinds de vorige keer dat ik hem sprak ben ik overgestapt op bruin brood (wat ik altijd smerig vond), ben ik rauwe brocolli gaan eten (omdat ik dat net iets beter weg krijg dan de doodgekookte groente hier), eet ik wortels en paprika tussendoor, snoep ik nooit en drink ik uitsluitend water. Tja, je moet er wat voor over hebben, dat lopen.
De tv-mensen hebben weer gemailed om te vragen of ik nog één keer wil nadenken over het aanbod van gisteren. Ná de revalidatie mijn verhaal vertellen is geen optie. Ze willen me "zíen vechten", want dat is televisie. Maar ik heb geen publiciteit nodig, ik heb benen nodig. Ik vind elke dag een stukje typen al intiem genoeg. Van mij hoeft niemand er de beelden bij te zien, en ik heb op dit moment wel heel wat beters te doen. Als ik afleiding wil, dan weet ik ook wel wat leukers. Kortom, einde discussie.
Morgen weer een expeditie: ik ga met mijn vader naar de bioscoop. Ik wou eigenlijk naar "Catch me if you can", maar die is langer dan twee uur en ik kan nog maar drie uur onafgebroken in de stoel zitten, dus dat wordt lastig inclusief heen- en terugreis. Het wordt dus een kortere film, en dan hopelijk volgende week alsnog de langere.
20:47 uur
Vanochtend was de verpleging er vroeg bij en hebben ze me keurig op tijd 'afgeleverd' voor de eerste therapie. Fijn dat ze de boodschap hebben begrepen. Overigens was die eerste therapie weer een stapje dichter naar onafhankelijkheid want onder toezicht van de ergotherapeut heb ik mij volledig zelfstandig aangekleed. Het duurde wel ongeveer 50 minuten, maar na een hoop gedoe had ik alles keurig aan en zat ik zonder hulp in de stoel. Tijdens het aankleden moet ik mijn benen enkele tientallen keren naar me toetrekken en van me afschuiven, dit alles met mijn handen. Het is loodzwaar. Laat die benen het maar snel weer helemaal zélf gaan doen, want wel zonde van mijn tijd. Wederom trouwens energie besteed aan de tijdelijke rolstoel-situatie, maar ik heb het vervolgens 'goed gemaakt' met een uur fietsen en later een aantal balansoefeningen. Ik zal het zelfstandig aankleden niet meteen volledig in de praktijk brengen. Simpelweg omdat ik - in het tempo waarin het nu gaat - daar 's ochtends de tijd niet voor heb. Wel zal ik steeds een beetje meer van dat werk zelf overnemen. Ook het uitkleden deed ik vanavond helemaal zelf.
Tussen mijn mail zat een aanbod van een TV-programma, om te praten over een uitzending over mijn 'situatie'. Uiteraard heb ik het afgewezen. Totdat ik volledig loop besteed ik geen energie aan randzaken. Wel ben ik bereid om als ik straks hersteld ben mijn verhaal te vertellen. Maar dat vinden ze vast minder spannend Ach, ben toch liever op de radio dan op TV.
Op één of andere manier heb ik deze week het gevoel dat ik 'op de helft ben'. Letterlijk omdat tot aan mijn middel al een hoop functies hersteld zijn. Bovendien leven we nu precies twee maanden na de eerste operatie, en voel ik dat ik nog twee maanden nodig heb om mijn einddoel te bereiken. We zullen achteraf zien of ik wat dat betreft gelijk krijg.
23:21 uur
Mijn einddoel is en blijft lopen, en daarom wil ik geen energie steken in rolstoelvaardigheden, maar gezien mijn gedoe met de verpleging van de afgelopen dagen heb ik toch even wat tijd in die stoel gestoken vandaag. Het resultaat is nu dat ik zonder hulp in- en uit bed kan. Dus mijn benen kan ik met mijn handen voldoende verplaatsen. Vandaag heeft de verpleging me vanochtend moeten helpen met aankleden en vanavond met uitkleden en verder hebben ze me de hele dag niet gezien. Tussendoor heb ik af en toe een half uurtje rust op bed genomen. Zelf dus. Een vooruitgang die niets met het lopen te maken heeft, maar wel heel goed is voor mijn gemoedstoestand. Hoe minder ik op witte jassen moet wachten, hoe beter.
Bovendien kan ik nu ook 'zonder glijplankje', wat nog best eng is want af en toe verschuift de stoel en dan lijkt het alsof ik tussen bed en stoel kom te zitten. Maar ja, ik zal heus een keer op de grond vallen en dan vang ik dat vast goed op. Daar bang voor zijn heeft niet veel zin. Volgens mij is er nog nooit iemand gaan lopen zonder een paar keer op z'n bek te gaan.
Ook met de motorfiets ging het goed vandaag. Ik heb een paar minuten moeten klooien maar met enige moeite kom ik daar nu ook zelfstandig in- en uit. Als er geen hulp voorhanden is dan kan ik dus gewoon zelf aan de slag. Één dagje geinvesteerd dus en ik krijg er een hoop mogelijkheden voor terug.
Bij het uitkleden vanavond leek het gevoel in mijn linker onderbeen (dat been dat ook het verschil tussen warm en koud herkent) ook weer te zijn verbeterd. Voelde duidelijk de handen van de verpleging. Ik heb wel al een paar dagen last van wat vervelende spasmen in datzelfde been, maar meestal trekt dat weg als ik op mijn zij ga liggen om te slapen. Die stuipen zijn trouwens wel lastig bij de transfers vanuit bed en naar de motorfiets want dan verkrampt mijn been en is dus veel zwaarder om te tillen.
Grootste probleem op dit moment is de buurman. Hij is verkouden en dat is 's nachts goed te horen. Ik ben al een week totaal paracetamol-loos en van de slaappillen wil ik ook graag af. Maar zonder dat hulpmiddel kom ik echt niet door het gesnurk heen. Wakker liggen is voor mij geen optie. Vannacht heb ik nog de oude truc van schoolreis overwogen: keihard "brand" gillen. Dan schrikt 'ie wakker en kan ik rustig gaan slapen. In plaats daarvan heb ik gekozen voor een nettere optie: ik heb hem gevraagd neusspray te regelen. Dat is nu in de bestelling bij de verpleging. We wachten maar weer af.
23:04 uur
Bij de reacties van vandaag zaten wat goedbedoelde adviezen om de verpleging te negeren. Helaas maken deze mensen een belangrijk deel uit van mijn omgeving en ben ik momenteel nog afhankelijk van ze en gaat dat negeren dus niet zo makkelijk. Vanochtend had ik om negen uur therapie; om kwart over acht drukte ik op de bel om aan te geven dat ik graag op tijd wilde zijn. Er moest nog veel gebeuren: ontbijten, douchen, aankleden. De verantwoordelijke verpleegster was zelf te laat op haar werk gekomen, maar vond het wel nodig mij er op te attenderen dat ik zelf beter kan zorgen dat ik niet zo vroeg therapie heb. Afzeggen kon ook nog. Ik weet niet waar ze het vandaan halen. Gisteren was ik al twintig minuten te laat op mijn eerste therapie omdat de verpleging was uitgelopen. Vandaag was ik nog net op tijd, maar dat lukte omdat we een aantal zaken uitstelden tot ná de therapie. Van sommige mensen hier heb ik het idee dat het ze ook echt niets kan schelen.
Gelukkig zitten er ook geweldige verplegers tussen, die niet al te moeilijk doen. Vooral de regel dat je na 17 uur niet meer uit bed wordt geholpen is irritant. Officieel moet je als je aan het eind van de middag even uit de stoel in bed gaat, wachten tot de volgende ochtend totdat je er weer uit mag. Een regel die het aantal 'tilmomenten' van de avondverpleging moet beperken. Ik laat me daarom vaak door familie helpen als ik er 's avonds nog even uit wil, of door een enkele verpleger die inziet dat mij helpen helemaal geen tilwerk is, omdat ik het grootste gedeelte toch zelf doe.
Tussen al die mensen die zich hier met mij bemoeien heb ik er één gevonden waarvan ik weet dat hij mij 'mee naar huis neemt'. Uit onze gesprekken begrijp ik dat hij buiten zijn werk over me nadenkt, dat hij mijn ontwikkelingen met andere mensen bespreekt. Een betrokkenheid die voor mij een verademing is. Het gaat om één van mijn fysio's en hij is één van de weinigen die op alle manieren laat blijken dat hij er echt is om ervoor te zorgen dat ik snel weer ga lopen. Hij kan me niet eens meer objectief onderzoeken omdat hij zo graag wíl dat hij een positieve ontdekking doet. Met hem heb ik vandaag een bijzondere test gedaan. Hij zette mijn been gebogen rechtop, en hij gaf aan dat ik het been naar binnen of naar buiten moest laten vallen. Het lukte me keer op keer. Het is alleen niet duidelijk of ik het nou met de spieren in mijn dijbeen, bil, buik of toch stiekem vanuit de schouders deed. Ik voel echter dat het toch van beneden komt en niet van boven. We gaan 't niet verder onderzoeken. De fysio is er net als ik van overtuigd dat de komende dagen vanzelf meer duidelijkheid zullen brengen.
Ook heb ik vandaag voor het eerst gezwommen. Ik dacht dat ik met rolstoel en al het zwembad in zou moeten rijden, maar nee, je kan gewoon zwemmen met alleen je handen. Ik moet dan alleen niet halverwege stoppen want dan zink ik. Maar met het hoofd helemaal achterover en de armen breed blijf ik redelijk drijven en kan ik goed adem halen. Ik vond het in eerste instantie vreselijk in het water, omdat ik daar toch erg geconfronteerd word met het feit dat ik het natte niet goed kan voelen. Toch zie ik het potentieel ervan in. Als de spieren in mijn benen écht onder controle zijn dan kan ik op de loopbrug die zich onder water bevindt makkelijk de eerste stappen maken.
23:29 uur
De verpleging vond het te kleine bed niet meer verantwoord en heeft vandaag de bedden omgewisseld. Er is een iets kleiner TV-tafeltje gevonden en daar staat nu het toestel op. Zoals gevreesd maakt dit extra obstakel de bewegingsvrijheid in onze kleine kamer er niet groter op. Het nieuwe bed was nodig omdat ik in het vorige risico liep op drukplekken op mijn tenen. Dit nieuwe bed blijkt nu nét 5 centimeter groter te zijn dan het vorige bed. De verbetering is mij dus niet helemaal duidelijk. Het bed is wel een stuk smaller, dus als ik een keer een paar dagen niets van me laat horen op deze site, dan ben ik uit bed gevallen. Op een andere kamer schijnt een TV-beugel aan het plafond te hangen. Deze wordt niet gebruikt. Mij is beloofd dat er een aanvraag wordt ingediend bij de technische dienst om deze beugel te verplaatsen naar mijn kamer. Ook dit kan in de ambtenarenmolen die 'De Zorg' heet weer even duren. In de tussentijd moet ik vanuit de rolstoel kastjes en stoelen verschuiven om bij mijn spullen te komen.
Mijn besluit om binnen nu en twee maanden lopend dit pand te verlaten staat inmiddels nóg meer vast. De ambtenaar-instelling van de mensen hier ligt me voor geen meter. Zelf ben ik altijd gewend om in mijn eigen werk te doen wat er gedaan moet worden, en daarbij maakt het tijdstip me niet niets uit. Hier gaat dat anders. Een voorbeeldje: als ik lange tijd in de rolstoel zit krijg ik pijn aan mijn rug en dan moet ik op bed gaan liggen om daar van af te komen. Dat kan ik helemaal zelf, behalve dat ik mijn benen niet op bed kan tillen, daarbij heb ik hulp nodig. Vanavond kreeg ik iets na zeven uur enorme pijn aan mijn rug. Dus ging ik naar mijn kamer. Om kwart over zeven was ik daar en drukte op de bel. Tien minuten later kwam er verpleging en was de pijn inmiddels flink toegenomen. Net op het moment dat ik geholpen zou worden kwam er een oproep uit een andere kamer en ging de verpleging eerst daar naartoe om te kijken. Weer een kwartier later kwamen ze terug om te vertellen dat het inmiddels pauze was, en dat ze na acht uur terug zouden komen om me dan te helpen.
Gelukkig waren ze ondanks de pauze en na wat tegensputteren van mij wel bereid om me even tijdelijk op het bed te helpen, en daarna zijn ze terug gekomen om me er verder 'netjes bij te leggen'. Het matras was zacht en eigenlijk was het volgens de verpleging zelf ook niet verantwoord om er op te gaan liggen. Ondanks dat werd het een half uur later pas opgepompt. Overigens word ik hier over het algemeen prima en met veel zorg geholpen. Het blijft alleen behoorlijk klote om met dit soort simpele dingen van mensen die het veel te druk hebben afhankelijk te zijn. Volgens mij zou de regel moeten zijn dat wat kan wachten, kan wachten, maar als iemand pijn heeft dan bestaat er geen pauze, toch?
In ieder geval, mijn vertrek lijkt toch steeds dichterbij te komen. Vandaag was de - voorheen zieke - fysio terug en die heeft alle spieren weer even bekeken. In de buikspieren lijkt inmiddels toch echt wat te gebeuren, ook heeft hij vermoedens over de bilspieren. Bovendien; als ik mijn dijbeen probeer aan te spannen signaleert hij een lichte trilling! Het zijn kleine maar goede voortekenen en bevestigen voor mij dat de aanpak werkt en dat ik op de goede weg ben. In de praktijk gaan oefeningen me per week makkelijker af. Één van de therapeuten vertelde me vandaag dat hij vanuit zijn ervaring mijn ontwikkeling erg snel vindt gaan. Mooi zo, maar het kan nóg sneller.
23:13 uur
Vandaag heb ik weer twee keer op de motorfiets gezeten, in totaal 20 km als ik de teller mag geloven. Er zijn volgens mij wat mensen die zich zorgen maken dat ik te hard van stapel loop met al dat getrain, maar het voelt goed om ook in het weekend een beetje door te werken. Rust pak ik toch genoeg, want de snelle rekenaar weet dat als ik ongeveer zes uur per dag in de stoel kan, ik dus achttien uur in bed doorbreng. Die verhouding hoop ik deze week ook wat aan te passen, ik voel me fit en het enige wat mij dwingt geregeld het bed op te zoeken is mijn rugpijn. Die spieren zijn toch aardig door elkaar gehusseld bij de operaties. Toch zou die rug op den duur moeten wennen aan de stoelhouding, en zou ik het langer uit moeten houden.
Mijn benen gaan er weer steeds 'normaler' uit zien. In het ziekenhuis waren ze alleen nog maar bot, nu lijken ze weer het gewone volume terug te hebben. Tijdens het fietsen voelt het ook heerlijk, om al die spieren te voelen aanspannen. Als ik mijn been rechtop zet en er een beetje mee speel zie ik de spieren in mijn dijbeen ook duidelijk reflexen geven. Weet niet of dat een goed teken is, maar het is in ieder geval anders dan een tijdje geleden. Verandering lijkt me positief.
Ondanks dat de artsen het nog niet hebben bevestigd, heb ik inmiddels toch het idee dat mijn buikactiviteit meer is dan alleen het middenrif. Als ik alle lucht uit mijn longen blaas kan ik mijn navel nog flink op en neer laten bewegen. Ook voelt het alsof ik dan toch iets aan span. Ook hier neem ik dan maar aan dat ik dingen eerder voel dan dat de heren en dames medici het kunnen vaststellen.
De buurman is net weer terug gekomen. Het was dit weekend wel heel lekker rustig zonder hem. Een dezer dagen mag hij definitief naar huis (hij moet daar wachten op zijn volgende operatie). Heb er al naar gevraagd, maar er is geen enkele invloed uit te oefenen op wat voor opvolger er zou komen. Ik hoop op een positief ingestelde persoon, met niet al te dramatisch letsel. Maar dat is dus alleen maar hopen. Ik heb er hier al een hoop gezien waarvan het me vreselijk lijkt om ermee op de kamer te moeten liggen. Maar goed, dat zien we dan tegen die tijd wel weer. Misschien heb ik geluk.
Er zijn wat vragen geweest over het nieuwe bed en het tv-kastje. Uiteraard staat mijn nieuwe bed nu, na twee weken gewoon nog op de gang. Ik vermoed dat er aan het kastje nog helemaal niets is gebeurd. Ik ga er morgen wel even naar vragen maar ik denk dat de finale van Idols 2004 op TV is voordat er een kleiner kastje in elkaar is gesleuteld.
22:01 uur
Zaterdagavond betekent voor mij zappen van de voorronde van het Songfestival naar Idols naar Idols Backstage naar de finále van de voorronde van het Songfestival naar de finale van Idols naar Studio Sport. Dus voor je het weet is het bijna middernacht en moest er nog een stukkie komen. Ajax nipt gewonnen, David nipt verloren en een Nederlandse variant van Pavarotti mag naar Ahoy, da's in samenvatting het resultaat van de avond. Oh ja, en die Jim blijft er steeds maar in zitten. Ben ik de enige die vindt dat die jongen echt voor geen meter kan zingen? Er zijn volgens mij heel erg veel dove meisjes van 13 met heel veel beltegoed heel erg verliefd op hem...
Ik heb wat mailtjes gekregen over mijn terloopse vermelding van de officiele vaststelling van de terugkeer van mijn rugspier (lekkere zin). Ten eerste was dat uiteraard omdat ik zelf al lang had aangegeven dat ik er zeker van was dat er flinke functionaliteit was terug gekomen. Fijn om te merken dat iedereen daar zo blij over is, dat ben ik natuurlijk ook, maar ik ben nu veel te gretig om daar echt lang bij stil te eh.. zitten. Misschien een beetje ondankbaar, maar ik vecht voor veel meer dan alleen wat rugactie. Hoe dan ook wel een goed begin.
Inmiddels zitten we twee dagen nadat de artsen hebben vastgesteld dat het de goede kant op gaat met mijn rug. Ik heb zelf inmiddels alwéér verbetering gemerkt. Het wordt steeds makkelijker om los van de stoelleuning rechtop mijn balans te vinden, en nogmaals, dat komt niet alleen door de vele oefening, dat komt echt doordat de spieren beter gaan functioneren of doordat er méér bij komen. De buikspieren ben ik nog steeds niet zeker over, de rugspieren wel. Die zijn nu zelfs deels tot aan mijn taille zichtbaar bij aanspanning.
De sportzaal is dicht in het weekend, maar ik ben er achter gekomen dat ergens anders in het gebouw een fietsmachine staat verstopt en daar maak ik deze dagen gretig gebruik van. Wederom geassisteerd door de reserve-fysio (mijn vader) heb ik de motorfiets opgezocht en in twee sessies in totaal 12 kilometer ermee afgelegd. Althans, dat heeft de machine met mij gedaan, maar ik merk dat mijn spieren uit zichzelf de beweging meemaken. Er is ook duidelijk volume bijgekomen in mijn beenspieren. Na zo een sessie voelen de benen (hoewel ik het nog niet heel goed kan voelen) fysiek vermoeid.
Lang zitten gaat nog steeds moeilijk, maar ik zat toch bij elkaar wel weer zes uur vandaag. Een deel daarvan heb ik doorgebracht in het café in de hal beneden en dat was wel even erg gezellig.
23:48 uur
Mooi symbool: de thermometer op de afdeling is kwijt. Maakt niet uit want die heb ik op dit moment ook niet nodig om vast te stellen dat deze koortsperiode voorbij is. Mijn conditie is prima. Morgen mag ik stoppen met de antibioticakuur, die heeft dan precies een week geduurd.
Vandaag was de fysio nog steeds ziek, maar gelukkig kon ik met een stagiair gewoon verder trainen. Weer twee keer lang op de motorfiets, daar worden de beenspieren sterk van. Ook weer wat armspieroefeningen en nee, ze zijn nog niet echt veel dikker dan voorheen. Verder balansoefeningen met de ergotherapeut. Vanuit zitpositie zonder rugsteun moest ik een ballon terugslaan. "Je evenwicht is belangrijker, als je er niet bij kan laat je 'm gewoon lopen" zei de therapeute. Maar ja, exprés ballen doorlaten kan ik niet, dus was ik al snel aan het duiken naar laagvliegende ballonnetjes.
Aan het eind van de middag deed ik rustig aan want ik moest nog wat energie sparen voor de avond. Ik ben namelijk voor het eerst sinds mijn verblijf naar buiten geweest! Met mijn vriendin heb ik in een restaurant gegeten. Was fijn om even op straat te zijn, en op die manier hebben we toch een fijne Valentijnsdag gehad. Helaas konden we het niet heel erg laat maken. Ik heb nog steeds veel rugpijn aan het eind van de dag als ik in de stoel zit en de buikspieren zijn nog steeds in protest. Maar ondanks dat was vanavond na twee maanden ziekenhuismuren in ieder geval een geweldige afwisseling.
Zojuist heb ik begrepen dat mijn kamergenoot het weekend thuis doorbrengt. De komende twee nachten heb ik dus het rijk alleen en dat is wel lekker. Het is een aardige jongen maar je slaapt toch lekkerder zonder de adem van een vreemde naast je. Veel goed nieuws op één dag dus. Ondanks dat alles merk ik dat ik wat somber ben. Uiteraard niet over het eindresultaat. Wel over mijn verblijf hier. Elke dag hier voelt als één teveel en er zullen er toch nog aardig wat komen.
23:19 uur
Ik heb heel veel goedbedoelde adviesen gekregen om deze week maar te laten voor wat het is, rustig aan te doen, en pas volgende week de nieuwe start te maken. Vandaag ben ik eigenwijs geweest en met een starttemperatuur van 37.3 heb ik gewoon de draad weer opgepakt.
Helaas was het nu de beurt aan mijn fysio om ziek te worden. Er was ook geen vervanger, dus heb ik zelfstandig getrained in de sportzaal. In de ochtend helemaal in mijn eentje, in de middag geassisteerd door mijn vader. Uiteindelijk ben ik meer dan zes uur uit bed geweest, waarvan ik de helft actief ben geweest met revalidatie. Behalve wat rugpijn bleef het goed voelen.
In de middag had ik ook een afspraak met de revalidatiearts. Het is inmiddels ook officieel: op mijn rug is spieractiviteit terug gekomen.
Nu is het eind van de dag, ben wat moe, maar voel me nog steeds best goed. Vandaag slechts één paracetamolletje gebruikt. Heb het nu wel wat warm, denk niet dat het een terugkerende koorts is. Mocht dat het wél zijn, dan hebben de mensen die me gewaarschuwd hebben toch gelijk gekregen. Maar goed, er is nog nooit iemand gerevalideerd door alleen maar op bed te blijven liggen.
22:21 uur
Gisteren hoopte ik dat de koorts voorbij was. Nu hoop ik dat weer. Vanochtend had ik nog 38 graden. Nauwelijks koorts te noemen, maar hoog genoeg om weer een dag rustig aan te doen. Waarschijnlijk gaat het om het laatste restje van de blaasontsteking. Als ik morgen wakker word reken ik op een normale temperatuur, dan heb ik deze week nog twee dagen waarin ik een beetje aan de slag kan. Maar goed, in het feest dat revalidatie heet weet je nooit wat je allemaal tegen komt.
Zo is er alweer iets: de benauwdheid die ik een paar dagen geleden noemde leek inmiddels flink verminderd. Inmiddels is 'ie terug en weet ik ook de oorzaak: een flink aantal buikspieren zijn van slag (blijkbaar heb ik deze dus nog niet onder controle). Ze spannen aan, en doen dat tegengesteld met mijn ademhaling. Dus als ik inadem, trekken die spieren mijn buik in. Daardoor wordt ademen erg vervelend, en is het moeilijk om tegelijk iets anders te doen. Af en toe verkrampen ze totaal en trekken helemaal samen, daarmee persen ze ook de lucht uit mijn longen. Dit kwam al veel voor in het ziekenhuis en is nu weer terug. Misschien dat het door de therapieën was verminderd en speelt het nu weer op doordat ik een paar dagen weinig gedaan heb. De enige manier om van zo een 'aanval' af te komen is op bed liggen, te ontspannen en te wachten tot het over gaat. Ook dit probleem moet dus snel weg zodat ik verder kan trainen.
21:02 uur
De temperatuur zat vandaag stabiel in de 37, dat is wat hoog voor mijn doen, maar ik ga er nu wel van uit dat de koortsperiode voorbij is. Vandaag stonden de therapieën voor de zekerheid nog steeds op een laag pitje, morgen wil ik weer voorzichtig de werkzaamheden op gaan bouwen. Was vervelend om weer zoveel op bed te liggen, wil weer graag aan het werk. Maar ik blijf nu wel even op mijn hoede, want heb inmiddels wel geleerd hoe snel dingen mis gaan als je te snel wil gaan.
Het nieuwe bed staat al ruim een week klaar op de gang. Ik lig er dus nog steeds niet in. Het probleem is dat ik op het huidige bed een ingebouwde tv-standaard heb. Het nieuwe bed heeft dat niet. De tv moest dus op een apart tafeltje worden geplaatst. Het zijn hier kleine tv-tjes, maar het tafeltje dat ze in mijn kamer hadden gezet was groot genoeg voor een breedbeeldtelevisie. De kamers hier zijn al piepklein en dit tafeltje was weer een extra obstakel. Het zou betekenen dat je met rolstoel de kamer niet meer in kon. Op dit moment niet echt een handige optie dus. Heb daarom moeten kiezen dat de boel weer zou worden terug gezet zoals het was en dat ze op zoek moeten naar een kleiner tafeltje voor de tv, want een groot bed zonder tv leek me ook geen optie. Maar dat kan dus weer een tijd gaan duren. De verpleging vertelde me dat ze dit probleem hier al tien jaar hebben. Tien jaar. Hoe lang? Tien jaar. Dat is 120 maanden ofwel ruim 3650 dagen waarin ze er achter hadden kunnen komen dat de tafels te groot zijn voor de kleine kamers.
De artsen hebben weer naar de buikspieren gekeken vandaag en kunnen nog steeds niet bevestigen dat daar functionaliteit in zit. De test die ze doen is dat ik moet hoesten en dat zij dan voelen of ze kunnen constateren dat er spieren aanspannen. Ik kan me voorstellen dat het moeilijk is om op die manier spieractiviteit te contstateren. Vooral als het signaal zwak is. Ik kan mijn buik echter al bewegen als een amateur-buikdanser maar dat zou volgens hun dan het middenrif moeten zijn. Donderdag heb ik een afspraak met diezelfde doktoren en dan zit ik in de stoel en kan ik de balans-oefeningen laten zien. Daarbij is de spierbeweging op mijn rug zichtbaar en kunnen ze daar in ieder geval niet omheen. Volgens mij moeten ze dan ook de buikactiviteit kunnen vaststellen. Zoals ik gisteren ook al zei: het zou leuk zijn als de dokters iets officieel kunnen bevestigen, maar voor mezelf weet ik dat er een flinke verbetering is geweest in korte tijd, welke spieren dat precies zijn weet ik niet, maar het gaat er om dat er verandering is.
23:29 uur
De koorts was vandaag nog niet helemaal weg, maar zat nu vooral laag in de 38. Af en toe kwam de temperatuur zelfs in de 37, maar als ik me even inspande dan schoot deze toch weer net zo lief omhoog. Het gloeien en rillen viel tot nu toe ook mee. Van de therapieën kwam echter niet zoveel vandaag. Op dit moment voel ik me weer iets beter, dus het lijkt erop dat de koorts nu zijn laatste dagen nadert. Wel heb ik een nieuw probleempje: ik heb weer wat moeite met ademhalen waardoor ik het benauwd heb. In het ziekenhuis heb ik dit ook al eens gehad, het had toen met de darmen te maken. Nu lijken die goed te functioneren, dus moet het probleem ergens anders vandaan komen.
De doktoren willen nog steeds niet bevestigen dat ik bepaalde spierfuncties terug heb. Daar zijn ze toch voorzichtig mee, willen alleen juichen als ze echt 100% zeker zijn. Op mijn rug is het voor mijzelf echter overduidelijk. Ik kan zonder rugleuning balans houden bij het zitten en een paar dagen geleden kon ik dat niet. Óf ik ben heel behendig, óf er zijn een paar belangrijke spieren bijgekomen. Mensen die mij kennen weten dat het laatste een stuk waarschijnlijker is.
22:57 uur
De koorts was vandaag weer gestegen. Vroeg in de ochtend en laat in de avond voel ik het 't ergst. Óf ik lig te rillen van de kou, of ik gloei van de hitte. De antibioticakuur zou de blaasontsteking in een paar dagen moeten kunnen verhelpen.
Vandaag heb ik heel rustig aan gedaan. Slechts één uurtje uit bed geweest. Was wel nog even gaan douchen vanochtend, meestal kan ik dat hier om de dag doen. Ondanks dat ik rilde van de koorts vond ik het wel de moeite waard, had geen zin om een keer over te slaan. Als ik ga douchen rijden ze me op een speciale douchestoel de kabine in. Daar kan ik dan zelf aan de slag gaan en als ik klaar ben trek ik aan een touwtje en dan wordt de verpleging opgepiept, en die helpen dan met afdrogen. Vandaag duurde het tien minuten voordat ze er waren. Daar zit je dan in een met koorts in een koude kabine. Ik heb vervolgens anderhalf uur op bed liggen rillen en klappertanden.
Overdag heb ik niet zozeer grote last van de koorts, maar ik voel me wel erg slap. Ik vrees dat de therapieën morgen op een laag pitje gaan (de eerste is al om negen uur). Nou ja, ik moet toch eerst van die koorts af voordat ik weer echt vooruit kan, maar het is toch vervelend dat er elke keer weer een hobbel op de weg komt die vertraging oplevert en een paar vervelende dagen. Dit zal ook zeker niet de laatste keer geweest zijn.
Mijn Canal+ kastje was overgebracht naar het revalidatiecentrum. Helaas zat de afstandbediening er niet bij en kregen we 'm dus niet aan de praat. Heb Ajax-Feyenoord dus via de radio gevolgd, en later in samenvatting op TV gezien. Moest verder kiezen tussen tennis en schaatsen. Heb gekozen voor tennis, wat een verschrikking... Tientallen kansen op de overwinning, en het dan toch uit de handen laten glippen. Vervolgens de scheidsrechter de schuld geven. Pfff...
20:48 uur
Gisteravond was ik niet alleen moe, maar ik bleek ook bijna 40 graden koorts te hebben. Meteen weer begonnen met paracetamol en later ook een antibiotica kuur tegen blaas-ontsteking, want dat is wat ze denken dat ik heb. Vanochtend was de koorts al naar 39 graden en het lijkt erop dat dat nu ook weer wat lager is. Ik voel me niet echt ziek op dit moment. Ik heb ook vandaag weer veel uren in de stoel doorgebracht en dat gaat me steeds weer makkelijker af, ondanks de koorts dus. Ook mijn beweeglijkheid in de stoel gaat vooruit. Het lijkt er op dat daarbij een aantal buik-, bil- en beenspieren ook ondersteuning geven. In hoeverre dat bewust gaat of onbewust kan ik nog moeilijk vaststellen, maar het is zeker een stuk meer dan een week geleden.
22:09 uur
De tweede 'echte' week hier zit er op. Er zit nog steeds vordering in, maar het blijft voor mijn gevoel langzaam gaan. Een deel van de buikspieren lijkt nu toch echt minstens 'fase 1' bereikt te hebben. Het hele onderlichaam lijkt daar nu ook tegenaan te zitten. Vandaag heb ik meerdere uren in de nieuwe stoel gezeten. Naast de drie geplande traininssessies heb ik ook bijna een uur zelfstandig getrained in de sportschool. Ik ben nu erg moe, dus ik heb het idee dat ik alles er uit heb gehaald. Daarnaast was dit mijn eerste paracetamol-loze dag en daardoor heb ik flinke hoofdpijn.
Emotioneel had ik vandaag een flinke dip, maar met de goede hulp die ik krijg kom ik daar vast snel weer uit. Het heeft overigens niets met mijn overtuiging te maken dat het allemaal snel gaat lukken.
Ik wens iedereen een prettig weekend. Tot morgen.
20:40 uur
Vandaag was de nieuwe rolstoel dan eindelijk klaar. Hij zat meteen prima. Het belangrijkste voordeel ten opzichte van de vorige stoel is dat deze een stuk lichter is. Dat betekent dat ik nu de stoel in principe zelf vanuit mijn kamer richting de andere kant van het gebouw (waar onder andere de sportzaal is) kan rijden. Wel moet ik nu snel handschoentjes gaan kopen, want mijn duimen zijn niet zo blij met deze nieuwe activiteit van me.
Tijdens de eerste fysio sessie van vandaag heb ik weer sta-tafel-badminton gespeeld. Dit maal zijn er een paar shutteltjes verdwenen op de tweede verdieping. Daarnaast heb ik even gebasketbald in de gymzaal. Was lekker om weer even ballen te vangen. Het werpen ging eerst iets moeilijker, omdat je normaal gesproken met heel je lichaam afzet, en nu dus voorlopig alleen even met mijn armen. Bovendien is de afstand tot de basket groter (hij hangt normale hoogte). Uiteindelijk heb ik toch zes keer raak gegooid in een serie van tien, dus het Paralympische team zal het wel jammer vinden dat ik weer herstel, want daardoor kunnen ze me niet selecteren. De keuze tussen rolstoelbadminton en -basketbal zou toch te moeilijk voor me zijn geweest.
Elke dag is er weer een andere spiergroep die aan het stuipen gaat. Overdag waren het mijn buikspieren, die om de zoveel tijd allemaal tegelijk volledig aanspanden. Mijn buik werd dan keihard, en de lucht werd meteen uit mijn longen gepersd. Goede buikspieroefeningen in ieder geval, het voelt alsof die spieren nu ook gedeeltelijk "fase 1" naderen, maar dat is moeilijk vast te stellen omdat bewegingen in die regio ook het middenrif kunnen zijn. Op dit moment gaat mijn achillespees tekeer. Meestal stopt dat als ik op mijn zij ga liggen, dus dan kan ik tenminste slapen. Stuipen (spasmes) doen in principe geen pijn maar zijn op den duur wel vervelend. Ik interpreteer ze maar als voortekenen van de beweging van straks, en het zorgt er tenminste voor dat mijn spieren sterker worden. Dokters kunnen overigens niets bevestigen over de betekenis van spasmen in gevallen als de mijne. Ze zijn niet helemaal onwillekeurig, want geregeld komen ze voor nadat ik zelf probeer een spier te bewegen.
Geregeld krijg ik mailtjes van mensen die aanbieden mij op te komen zoeken. Nog steeds een lief aan bod. Toch zie ik daar voorlopig nog steeds van af. Ik zit nu in een lekker ritme en een opgaande lijn. Mijn aanpak werkt dus en daarom blijf ik alles hetzelfde doen. Ik neem me voor om t.z.t. een "ik kan weer lopen"-feest te geven om de schade in te halen. Dat moment is eerder daar, als ik me op dezelfde manier blijf focussen. Contact met mede-revalidanten beperk ik, en ook de familie laat ik wat minder vaak langs komen. Uiteraard zorg ik dat ik mij niet isoleer, maar op dit moment voelt dit goed. Dat ik wel intensief contact heb met de buitenwereld via deze internetpagina helpt daarbij natuurlijk ook.
22:16 uur
Okay, uw favoriete revalidatie-weblog is structureel naar de avond verhuisd. Zou overigens niet weten wat ik vanochtend had moeten typen, hoe ik geslapen heb? Want dat is het enige dat ik dan gedaan had sinds het stukje van de dag ervoor. Voor de lezer zou het niet uit moeten maken, of ik nou 's avonds laat typ of de ochtend erna. Als het maar één keer per dag is, toch?
Ben bezig het paracetamol-gebruik af te bouwen, maar helemaal stoppen gaat voorlopig niet lukken. Tot vanmiddag heb ik het even clean geprobeerd, en ik heb dan toch teveel hoofdpijn en pijn aan mijn rug. Die hoofdpijn kan misschien door slaapgebrek komen. Ik slaap nooit meer dan zeven uur. Ik wordt niet wakker omdat ik niet meer moe ben, maar door spierpijn. Normaal gesproken draai je de hele nacht als je slaapt, maar omdat ik mijn spieren nu niet kan bewegen lig ik al die uren op dezelfde zij. Vooral mijn oor doet 's ochtends pijn en mijn armen zijn verkrampt. Gelukkig trekt dat altijd snel weg, maar slapen doe ik dan niet meer. Ik blijf de hele dag een moe gevoel houden. Kan er wel 'doorheen' werken, maar het voelt niet prettig. Vooral telefoneren wordt daardoor moeilijk, dat doe ik dus nauwelijks meer.
Intelligente vraag van ene Robert op mijn weblog, of het niet "raar is om niets te voelen". Nee Robert, dat is helemaal niet raar. Dat is harstikke leuk!
Jack en Marja vertelden op het log dat het er naar uitziet dat ik in contact zal komen met Gert Jan Theunisse. Dat zou geweldig zijn. Het is bekend dat hij veel met de Powerplate getrained heeft. Dat is voor mij nog te vroeg. Eerst moet ik spiercontrole hebben (minstens fase 2) voordat het zin heeft om de spieren met zo een apparaat te stimuleren en op die manier sterker te maken. Fijn dat ik daarvoor t.z.t. bij een sportschool in Amstelveen terecht kan. Kan niet wachten tot het zover is.
Vandaag begon weer met een vrije ochtend. Blijkbaar was dat op mijn trainingsschema zo ingedeeld. Morgen hebben we bespreking met het revalidatieteam en dan zal ik vragen het schema wat voller te proppen want het zou hard werken worden hier, en nu heb ik me twee ochtenden zitten vervelen. Vanmiddag heb ik weer bijna een half uur op de sta-tafel gestaan. Fijn om de wereld weer eens vanaf 1m90 te zien. De fysio had nog iets leuks bedacht, terwijl ik (gefixeerd met riemen) op de sta-tafel stond pakte hij twee badminton rackets en vervolgens hebben we het veertje heen en weer geslagen. Ons record was 42.
Het wonder is geschied: aan het eind van de middag heb ik de nieuwe rolstoel mogen aanschouwen. Ik mocht er zelfs al even inzitten en ze hebben de maat opgenomen. Ze hebben hem bijgesteld en morgenochtend ga ik 'm voor het eerst gebruiken, ik zou nu dus langer uit bed moeten kunnen. De stoel zag er prima uit en was een stuk lichter, dus ik kan zelf gaan rollen en hoef dan hopelijk niet meer geduwd te worden. Gelukkig zat 'ie nog steeds niet zo lekker, dus ik loop niet het gevaar dat ik 'm zo lekker vind zitten dat ik 'm wil houden. Ook het langere bed zou e.d.d. moeten arriveren. De hoogste tijd want ik krijg drukplekken op mijn voeten van het huidige korte bed, en de rugleuning kan niet omhoog omdat dan mijn rug in een knik komt te liggen.
De dijbenen blijven een mysterie. Aan de binnenkant voelt het echt alsof ik de spieren al aardig kan aanspannen, maar het is aan de buitenkant nog niet te voelen en niet te zien. Wel zijn de spieren in mijn bovenbeen in korte tijd weer op normale dikte gekomen. In het ziekenhuis waren mijn benen erg dun geworden. Er zit ook weer spanning op de spieren. Ik kan niet verklaren waar deze verbetering vandaan komt, zou toch niet door dat uurtje fietsen komen?
20:46 uur
We zaten vanavond naar een indrukwekkende Michael Jackson-docu te kijken en voordat ik het wist was het alweer laat in de avond. Vandaar deze late editie. Wat een gek die Jackson.
Vanmorgen moest de fysio helaas afzeggen. Hij had een tandartsafspraak en daardoor had ik een vrije ochtend. Saai en jammer voor mijn tijd, maar helaas.
Vanmiddag was er wel fysiotherapie en daarbij heb ik 20 minuten op de fietsmachine gezeten. Mijn benen waren in het ziekenhuis erg dun geworden en inmiddels zie ik alweer dat er wat spiermassa komt. Belangrijk, want als ik straks ook weer spiercontrole heb, dan moeten die spieren sterk zijn. Ook mijn armspieren train ik, ik moet aan mijn conditie werken en daarvoor werk ik met gewichten in de sportzaal. Nog geen zware gewichten, maar het is vooral goed voor hart en longen, die worden namelijk lui van al dat liggen.
Met de balansoefeningen schijnt het ook goed te gaan. Met de weinige spieren die op dit moment werken kan ik los rechtop zitten, alleen ondersteund door één arm. Zitten zonder rugleuning is wel erg vermoeiend, want ik moet me continu blijven concentreren. Als ik zou ontspannen val ik om.
De spasmes in mijn benen lijken steeds lokaler te worden. Waar eerst een heel been de lucht in vloog, trilt nu één spier tegelijk. Vanavond was het erg heftig, hopelijk stopt het voordat ik ga slapen. Waarschijnlijk is er iets geactiveerd door de fietsoefening van vanmiddag. Of het heeft te maken met een rode drukplek aan de zijkant van mijn voet. Als iets mis is en ik kan het niet voelen, dan schijnt het lichaam op een andere manier te waarschuwen.
Ik kan nu ook zelf een spasme opwekken in mijn dijbeen. Eerst kon ik dat al bij mijn tenen. Als ik mijn dijbeen probeer aan te spannen, geeft de spier twee seconden later een stuip. Misschien weer een voorteken dat er inderdaad iets aan zit te komen. We wachten nog even af.
Heb inmiddels begrepen dat er mensen zijn die door mijn stukje van gisteren bang zijn om te reageren. Sorry! Lees nog steeds alle reacties en ben er erg blij mee.
22:44 uur
Het lijkt er op dat ik het 'schrijven van de stukkies' structureel heb verplaatst naar het eind van de middag. Overdag ben ik gelukkig lekker bezig met de therapieën en dit nieuwe tijdstip is een stuk praktischer. Ik ga maar niet meer zeuren over het (wederom) verminderd aantal reacties, want dan gaat iedereen typen dat ze wél lezen maar dat alles inmiddels al een keer gezegd is en dat ze niets nieuws meer weten te schrijven. Ik geniet trouwens van de reacties van mensen die na al die weken wel nog iets origineels te melden hebben.
Op het gevaar af dat ik het nu nog moeilijker maak om te reageren, nog even een kleine opmerking van mijn kant (hoewel ik weet dat alles natuurlijk goed bedoeld is). Sommige reacties zijn namelijk in de trant van "ik hoop dat het inderdaad goed komt" en "ik geloof dat je weer gaat lopen" of: "wat goed dat je ondanks alles hoop blijft houden". Een paar weken geleden heb ik al eens op deze pagina gemeld wat - in dit kader - mijn probleem is met die termen. Hopen en geloven dat het 'goed komt' klinkt als wachten op een wonder. Het is een passieve houding, en als dat mijn daadwerkelijke houding zou zijn dan weet ik zeker dat de kans klein is dat het ook echt goed zou komen. Ik hóóp namelijk niet dat ik herstel, ik gelóóf ook niet dat ik herstel. Ik wéét dat ik volledig herstel. Misschien is het verschil nu duidelijk.
Andere uitdrukkingen die ik af en toe tegen kom is "wat erg voor je" of zelfs "wat afschuwelijk". Ik zie het absoluut niet op die manier. Uiteraard baal ik van deze situatie, aan de andere kant omschrijven die woorden iemand die zielig is. Ik beschouw mijzelf op dit moment absoluut niet als zielig. De dingen zijn gegaan zoals ze zijn gegaan - helaas - maar gelukkig heb ik nog alle kans om het volledig recht te zetten. Er is dus absoluut geen reden voor zelfmedelijden.
Wie de reacties van gisteren heeft gelezen, zag misschien de berichtjes van Astrid en Jan over een vriend van hun, die ook een tumor in zijn rug had en momenteel verlamd is. Hij zit nu erg in de put en ziet geen kansen meer. Ik heb Jan inmiddels een e-mail gestuurd met de cijfers waar hij om vroeg. Het zou mooi zijn als hun vriend de draad weer oppakt, misschien helpt mijn weblog daar bij. Ik zal mij verder echter niet met hem bezig houden, ik ben bang dat zijn emotie over zijn situatie een negatieve invloed op mij kan hebben.
Het is nog steeds moeilijk om 'per dag' te kijken naar verbeteringen. Daarvoor gaat het nog steeds te langzaam. Onderhuids voelt het alsof er iets moois aan zit te komen. Ik verheug me op de dag dat dat ook aan de buitenkant écht waarneembaar is. Hoe sneller dat gebeurt, hoe sneller ik hier weg ben. Ik verwacht een heel bijzondere week.
17:36 uur
Wederom even reclame voor de kapperszaak van Simcha, want mijn haren zijn weer netjes geknipt vanochtend. Verder is zondag een rustige dag, helaas geen therapiën. Ik lig veel in bed want ik heb nog steeds de veel te kleine en veel te zware rolstoel, waarin ik ook nog eens pijn aan mijn rug en pijn aan mijn billen krijg. Een week geleden belde de ergotherapeut met de rolstoelregelaar en zei letterlijk: "ik wil hem geen dag langer in die stoel hebben". Inmiddels is het zondag en de status van de stoel is nog steeds "hij is besteld". Het spel wordt nu dat ik eerder loop dan dat de nieuwe rolstoel binnen is.
Ook mijn bed is te klein. Ik kan er niet in rechtop zitten. Het scharnierpunt van de rugleuning zit als ik helemaal boven in bed ga liggen ergens vlak onder mijn tepels. Het enige wat er gebeurt als ik het bed omhoog breng is dus dat mijn rug in een knik komt te liggen. Ook hiervoor zou een groter bed komen. We wachten af. De standaard uitrusting van een revalidatiecentrum is blijkbaar ingesteld op mensen van 1m70. Net zoals vliegtuigstoelen, hotelkamers, auto's... Wanneer komt er eens iemand tot de conclusie dat er ook langere mensen bestaan?
Het is inmiddels februari. Een belangrijke maand, want als ik hier daadwerkelijk binnen drie maanden lopend de deur uit wil, dan moeten de komende 28 dagen goede vorderingen worden gemaakt. Aan het eind van de maand wil ik de belangrijke spieren in mijn been op z'n minst in fase 1 hebben (aanspannen), en een aantal in fase 2 (horizontaal bewegen). Het zou heel mooi zijn en ik voel dat het kan. Als ik dat soort vorderingen maak dan is drie maanden ineens niet zo vreselijk lang meer...
16:03 uur
Ondanks het slechte weer waren ze naar Amsterdam gekomen, daar hadden ze ruim 2,5 uur over gedaan. Nu stonden ze voor me: Jack en zijn vrouw. Hoe ziet hij er uit? Hij is een beetje type Jan Marijnissen, als je het niet zou weten zou je niet zien dat hij ooit wat gemankeerd heeft. Zijn verhaal heeft veel overeenkomsten met dat van mij. Ook hij had een tumor. Ook bij hem werd deze volledig weggehaald. Ook hij kwam in eerste instantie niet ongeschonden uit de strijd. Hij herstelde volledig.
Ook hij was ooit keeper. Ook hij vraagt zich af of de dokters de complicaties misschien - als ze wat beter hadden ingegrepen - hadden kunnen beperken. Na zijn operatie is Jack op zijn rug neergelegd (geen buikliggen dus), waarna er een aantal lekkages zijn ontstaan en hij maanden in het ziekenhuis doorbracht. We kwamen tot de conclusie dat het jammer is dat je als 'patient' pas expert wordt nadat er iets mis is gegaan.
Maar goed, voor ons alletwee liggen die ziekenhuisproblemen in het verleden. Hij was vooral gekomen om te vertellen hoe hij zijn geweldige revalidatie resultaat had behaald. Onze uitgangssituaties zijn niet helemaal vergelijkbaar. Waar bij mij eerst het gevoel terugkomt en hopelijk straks snel de beweging, had Jack al snel zijn beweging terug, en pas later zijn gevoel. Dat is net een kwestie van welke zenuwen het meest knel hebben gezeten.
Toch was ik erg benieuwd naar praktische ervaringen, over hoe hij aan de slag was gegaan in het zwembad, zijn mindere ervaringen met electro stimulatie, zijn vele uren aan de loopbrug en over hoe hij zijn rolstoel meteen had ingeleverd toen hij net zijn eerste stapjes kon maken achter een looprek. Het moet loodzwaar zijn geweest, en nog steeds traint hij twee keer per week. Hij is er van overtuigd dat als hij dat niet zou doen, zijn loopvermogen weer achteruit zou gaan.
Belangrijkste conclusie was dat mijn vermoeden klopt over doorzettingsvermogen en zelfvertrouwen. Hij is er van overtuigd dat als hij niet volledig had geloofd in zijn eigen herstel, en daar niet alles voor had gedaan, hij er zeker nooit was gekomen. Herstel krijg je nooit cadeau. Het enige dat je kan is je volledig geven en wat dan ook het eindresultaat wordt, dan was dát het maximaal haalbare.
Ik dwaal af in theorieën over hoe mensen die dat niet konden opbrengen de statistieken 'vervuilen' en dat per definitie de echte gelovers en volhouders altijd herstellen. Laat ik hopen dat dat laatste klopt, want dan heb ik de beste kansen. Na een lang gesprek vertrekken Jack en zijn vrouw weer richting Zeeland. We zullen zeker via e-mail contact houden, als ik ooit verdere vragen heb weet ik hem te vinden. Misschien komt hij nog een keer hier langs, maar eigenlijk is het nu mijn beurt. Volgende keer spreken we af bij hem in de sportschool.
Inmiddels lijkt het gevoel in mijn linker onderbeen te verbeteren, oppervlakkige aanrakingen voel ik nu weer ietsje beter. Mijn rechterbeen blijft achter, en doet zelfs al een paar dagen flink pijn. De oorzaak is inmiddels gevonden, de nagel van mijn kleine teen heeft een sneetje gemaakt in de teen ernaast. Vervelend, maar goed teken dat ik het zelf voelde. Nu die eerste beweging nog...
In de tussentijd gebeurde er weer veel in de wereld. Een Israëlische astronaut die bij vlucht 1-13(!) omkomt en vervolgens worden er wrakstukken gevonden in het plaatsje Palestine, Texas. Op Nederland 2 was op dat moment het herdenkingsprogramma te zien voor de watersnoodramp. De publieke omroep had daar een toepasselijke naam aan gegeven. Althans, dat dacht ik, want ik verstond "Nederland Zinkt" i.p.v. "Nederland Zingt".
21:26 uur
