Aan het eind van deze trainingsdag een training op de electrostimulatiefiets. Één van de electrodes was verkeerd bevestigd, waardoor een spier aan de binnenkant van mijn been werd 'meegepakt' en dus een afwijkende beweging maakte. Na een paar minuten voelde ik het pas, en toen zijn we gestopt om de electrode te verplaatsen. Na de training bleef de spier pijnlijk en heb ik er ijs op gelegd. Nu, enkele uren later is de pijn nog steeds voelbaar. Ik probeer er verder niet aan te komen en als het vannacht niet al te veel opspeelt dan merk ik morgen wel of er eventueel schade is. Voor de zekerheid zal ik morgen in ieder geval wat rustig aan doen met fietsen.
Verder was het een normale trainingsdag. Bij de balansoefeningen kon ik een aantal keer zittend de bal met twee handen overgooien, zonder tussendoor met mijn handen steun te zoeken op de tafel. Dit kan vooral door de verbeterde rugspieren. Ik heb tot vanmiddag vier uur zonder beschermende uri-tip doorgebracht. Er lijkt steeds minder te 'lekken'. Zelf bewust plassen gaat redelijk, maar ik kan nog niet genoeg kracht zetten om de blaas volledig te legen. Dat gebeurt nu dus nog steeds tweemaaldaags kunstmatig.
Vanavond heb ik met mijn moeder, Jules en zusjes gegeten. Zij gaan voor ruim twee weken op vakantie. In Amerika vieren zij de Bar Mitsvah van onze neefjes (13e verjaardag, Debby!). Ik had gehoopt nu al voldoende hersteld te zijn om mee te kunnen. Helaas heeft dat niet zo mogen zijn. Ik neem me voor om wanneer ik uitgerevalideerd ben, alsnog een bezoekje te wagen.
22:07 uur
De belangrijkste voorwaarde voor mijn algehele herstel is dat mijn zenuwfuctie zich continu blijft verbeteren. Voor mij staat vast dat dit het geval is. Vandaag kwam ik er achter dat mijn rugspieren weer zijn 'gezakt' tot enkele centimeters boven mijn heup. Daarnaast is de eerste spier in mijn onderbeen die ik 'zichtbaar' kan aanspannen een feit. De grote spier aan de bovenkant van mijn rechterdijbeen beweegt nu één op één. Het is niet meer dan een milimetertje, maar het is als je goed kijkt met het blote oog te zien. De eerste stap op weg naar het behalen van mijn bovenbeen-deadline half mei.
Het was weer een heerlijk weekend. Ik ben een beetje huiverig om op de site te schrijven hoe bijzonder mijn vriendin is. Toen ik hier over Victor schreef zijn er toch een aantal vaste site bezoekers geweest die ook van zijn diensten gebruik zijn gaan maken. Datzelfde effect wil ik bij Marije toch liever voorkomen. We zijn het hele weekend samen geweest en hoewel de omstandigheden niet normaal zijn, is het wel heel gezellig. Ze kent me inmiddels net zo lang revaliderend als dat ze me helemaal gezond heeft gekend. Dat neemt niet weg dat ze onvoorwaardelijk voor me klaar staat. Ze is een grote steun voor me en daar ben ik heel blij mee.
Vandaag hebben we weer in de zon gezeten en wat gegeten in het Vondelpark. Mijn rug zeurt nog wat na van gisteren en dat is wel vervelend. Ik stel me meteen ten doel om ook binnen een maand van de rugpijn af te komen. Het komt doordat onderin mijn rug een aantal spieren nog niet functioneren en daardoor zit ik onderuit gezakt. Een zware belasting voor de rug, en het enige wat helpt is liggen. Ik ga nu proberen de wél werkende rugspieren sterker te maken waardoor ik rechter zit en dus langer kan zitten.
22:14 uur
Veel voetbal vandaag. Eerst stond (c.q. zat) ik langs de lijn bij mijn eigen team en daarna heb ik met vrienden naar Oranje gekeken. Mijn teamgenoten wisten hun tweede overwinning van dit jaar binnen te slepen, ze wonnen dankzij twee schitterende doelpunten in de laatste tien minuten met 2-1. De kans dat we niet degraderen is dus nog steeds aanwezig.
Mijn rug is een beetje pijnlijk maar houdt het steeds beter vol tijdens dit soort uitstapjes. Na de wedstrijd had ik zelfs nog energie om een tijdje in het clubhuis met de spelers bij te praten. Vanavond ben ik ook de hele avond 'uit bed' geweest en heb dus genoeg energie om veel uren zittend vol te houden. Nu gloeit de boel een beetje aan de achterkant dus ik ga zo maar snel liggen.
Als mijn benen plat op bed liggen probeer ik individuele spieren aan te spannen. Eerst deed ik dat altijd met veel kracht, maar nu probeer ik het met heel ontspannen 'tikjes'. Het duurt soms even voordat ik er 'doorheen kom', maar uiteindelijk komt er wel bijna altijd iets van beweging in. Vaak beweegt als ik één spier probeer aan te spannen meteen het hele been wild mee, maar de laatste dagen lukt het toch vaak om de beweging rustig en lokaal te houden. Het lukt bij de meeste grote spieren in zowel mijn boven- als onderbeen. De timing is dan nog niet altijd in orde, maar ik kan dit geen volledig "onwillekeurige spasmen" meer noemen.
22:37 uur
Het is gelukt. Dit weekend hebben we de logeerkamer weer. Vandaag was een redelijke trainingsdag. Als laatste dag van de week is vrijdag altijd wat zwaarder. Vanochtend heb ik een flink stuk gefietst op de motofiets. Het laatste kwartier was ongelofelijk. De fiets zelf draaide 50 toeren per minuut. Ik kreeg het met 'meetrappen' omhoog naar ver boven de zestig. Ik wist dit een aardige tijd vol te houden. Het leek er op alsof de benen hun eigen gang gingen. Zelfs als ik me er niet op concentreerde ging het door. Alsof ze zelf de routine van de fietsbeweging hadden overgenomen. Wat het betekent weet ik niet, maar het kan nooit slecht zijn als mijn benen enthousiast meedoen aan mijn trainingen.
Ik heb weer best wat pijn aan mijn rug. Waarschijnlijk toch teveel gedaan. Tussen de trainingen door zat ik deze week ook liever even in de zon, dan dat ik op mijn kamer op bed ga liggen. Dit weekend zal ik dan ook niet al te hard van stapel lopen, hoewel ik het wel leuk vind om weer wat buiten de deur te ondernemen. Morgen kijk ik even hoe ik me voel en waag ik misschien wel weer een bezoekje aan mijn voetbalclub.
22:28 uur
Victor gaat twee weken op vakantie en vandaag was hij nog even langs. Spannend om het de komende periode even zonder hem te moeten proberen. Bij 'noodgevallen' is hij wel bereikbaar maar hopelijk zullen die niet komen. De afgelopen maanden heb ik Victor om de dag of om de twee dagen gezien. Vandaag vroeg hij hoe ik mijzelf zie over twee maanden. Ik kon het hem niet vertellen. Hoewel mijn gevoel me vertelt dat alles volledig goed gaat komen, kan ik niet aangeven of dat in mei of in september gaat gebeuren. Mijn aanpak was een beetje afgezakt naar keihard trainen en dan maar kijken wat het resultaat is.
Het kan veel concreter. Mijn overwinningen op het gebied van de buikspieren, het terugkerende gevoel en mijn voor- en achteruitgang waren concrete aandachtspunten waar ik hard aan gewerkt heb. Dat werk heeft op vrij korte termijn resultaat gebracht. Dat moet ik ook met mijn benen kunnen. Toch durfde ik geen streefdatum vast te stellen, onbewust bang dat ik deze niet zou halen en dat ik daar teleurgesteld over zou raken. Na mijn sessie met Victor is deze er wel. Half mei - dus over iets meer dan zes weken - zal ik mijn bovenbeen optillen en knie kunnen buigen. Mijn concentratie zal de komende tijd specifiek gericht zijn op de spieren die daar voor nodig zijn. Een concreet doel dus, gebaseerd op Victor's bevinding van wat mogelijk is. Ik zal er alles aan doen om het doel te behalen.
Vandaag heb ik voor het eerst mijn schoenen vies gemaakt. Ik ben met de fysio het gras ingereden en heb me uit de stoel laten vallen. Vervolgens heb ik in het gras wat met de bal gewerkt. Zelf terugkomen in de stoel gaat nog niet. Daar zijn óf hele sterke armspieren, of een aantal beenspieren voor nodig. Verder deed ik ook de balansoefeningen voor de gelegenheid buiten en heb ik weer lange tijd op de motofiets gezeten. Ook de electrostimulatiefiets heb ik vanochtend vroeg weer bereden. Dit keer met de juiste weerstand. Er is steeds minder electrostimulatie nodig om mij het juiste aantal toeren te laten behalen. Dat betekent op z'n minst dat mijn spieren sterker worden en dat is belangrijk als straks de zenuwen weer contact maken.
22:05 uur
Aan het eind van een fijne trainingsdag zat ik even in de zon met wat andere revalidanten. Toen ik hier net was sprak ik liever niet teveel met de anderen. Was bang dat ik hun treurige verhalen en perspectieven zou projecteren op mezelf. Inmiddels weet ik dat ik in het gezelschap ben van een aantal zeer dappere mensen. Één moment van onhandigheid heeft ze voor de rest van hun leven verlamd. Een verkeerd uitgevoerde koprol, een duik in een ondiep meer, een gladde balkonrand. Geen beenfunctie meer, geen handfunctie meer en soms zelfs geen armfunctie meer. Toch gaan ze verder en proberen op hun manier het optimale uit de situatie te slepen. Niemand is met elkaar te vergelijken. Een man die hier al meer dan een jaar verblijft en nog steeds niet zelfstandig uit bed kan komen zou graag willen ruilen met mij. Op mijn beurt kijk ik weer met veel bewondering naar de man die in zes weken opeens vanuit volledige verlamming weer zonder hulpmiddelen kan lopen. Ook hij is niet tevreden: hij heeft veel pijn als hij zijn arm optilt. Ik merk dat ik het belangrijk vind dat de anderen weten dat ik ga herstellen. Voor je het weet praten we in de 'wij'-vorm, en ik mag geen seconde vergeten dat het verschil tussen mijzelf en mijn collega-bewoners is dat ík het geluk heb dat het bij mij allemaal goed kan en zal komen.
Ik heb weer een flink stuk gefietst en een tijdje aan de statafel gestaan. Dat betekent overigens nog niet dat ik al zelf óp kan staan. Met riemen word ik door de tafel overeind getrokken en met een band om mijn billen en gefixeerde voeten kan ik rechtop blijven staan. Dat komt doordat ik flink veel spanning in mijn beenspieren heb zitten en daardoor kunnen ze me ondersteunen. Door het rechtop staan blijven de bot-dichtheid en bloedsomloop goed. Daarnaast denk ik dat het de juiste prikkels naar mijn zenuwen stuurt. Als ik tegen de billenband aanleun dan kan ik met mijn handen 'los' staan. Als de band weggehaald zou worden, zou ik naar achteren vallen.
Verder heb ik even een stukje buiten gereden met de stoel. Ik heb tóch wat rolstoeltraining gedaan. Het is bij nader inzien wel handig als ik me de komende tijd zelf ook buiten een beetje kan redden. Ik weet nu hoe ik van een hoge stoep af moet komen. Een stoep óp kan ik nog niet. Nog niet echt voldoende basis om helemaal alleen de straat op te gaan.
Bij ergotherapie mocht ik mijn balans oefenen door - zonder leuning - tennisballen op te pakken van de vloer. Nu mijn romp wat steviger is, en mijn gevoel verbeterd, kan ik vrij makkelijk bij de grond komen, zonder dat ik bang ben zelf te vallen. Ook los zitten van de leuning én met twee ballen tegelijk met de therapeut overgooien lukte. Volgens mij kon ik dat vroeger niet eens.
21:56 uur
Kwam er vandaag achter dat ik ook op m'n buik kan zwemmen. Mijn armen doen al het werk en mijn onderlichaam drijft er wel achter aan. Ben nu zeker genoeg om zonder directe begeleiding te zwemmen. In het water was mijn beginnende heupfunctie te testen. Kon inderdaad - met veel moeite - mijn been een stukje naar buiten duwen. Het is nog niet veel, maar dát er iets gebeurt staat voor mij vast.
Ik meldde een paar dagen geleden dat er ook vorderingen zijn aan de vóóruitgang. Vandaag ging dat weer beter. Elke ochtend moet ik mijn blaas legen met een katheter. Vervolgens beschermt een plas-condoom de rest van de dag tegen spontaan plassen. De laatste tijd doe ik die constructie pas in de middag om, omdat ik 's ochtends verder nooit urine verlies. Vandaag besloot ik te wachten met het omrollen van de zogenaamde 'uritip'. Rond twee uur voelde ik een brandering gevoel en besefte dat ik moest plassen. Ik pakte snel een uritip en nét toen ik de plaszak had bevestigd en me ontspande begon de straal te lopen! Enige probleem is nu nog dat 't geen constante straal is en dus een kwartier kan duren voordat de boel uitgeraasd is. Nog iets sterker en ik ga het de hele dag zonder bescherming proberen.
Verder was 't een redelijke trainingsdag. Zwemmen, fietsen, beetje balansoefeningen, heel klein beetje krachttraining. Morgen hoop ik het weer wat steviger aan te pakken. Tussendoor had ik bezoek van Victor, we zijn vooral met oefeningen bezig geweest om het spiercontact in mijn bovenbenen te herstellen. Daarnaast was er een informatieuurtje over een zeiluitstapje in mei. Als ik dan nog in het centrum verblijf gaan we met een paar revalidanten en therapeuten drie dagen zeilen op een aangepast eiland in de Loosdrechtse Plassen. We gaan dan ook waterskieën. Lijkt me een leuke uitdaging om dat dan rechtop te doen.
22:25 uur
Mijn voornemen om er vanaf vandaag weer vol tegenaan te gaan is uitgekomen. Het was meteen een drukke trainingsdag. Het begon om half negen op de electro-fiets. Het zelf meefietsen ging alleen voor geen meter en na het fietsen voelden mijn benen als lood aan. Later op de dag bleek waarom. De computer die de fietsbeweging regelt was verkeerd ingesteld en daardoor had ik met zeer grote weerstand gereden. Het lag dus niet aan mij.
Verder ben ik aan alle 'normale' trainingen toegekomen. Motofiets, gewichten, balansoefeningen en ik heb weer rechtop gestaan tegen de sta-tafel. Dat gaat steeds beter. Ik sta volledig rechtop en kan - alleen ondersteund door een band ter hoogte van mijn billen - beide armen tegelijk optillen. De balans in mijn bovenlichaam lijkt steeds stabieler. Ik word nu ook niet meer duizelig bij het rechtop staan, voorheen werd ik dat wel, omdat na een tijdje de bloedtoevoer naar mijn hoofd stagneerde. Dat kwam omdat de spieren het bloed niet goed omhoog stuwden. Nu lijkt het dat de spieren dat wel weer voldoende doen.
Tussendoor kreeg ik een knipbeurt van kapper Simcha (haar zaak is nog steeds te vinden tegenover de RAI) en heb ik zelfs nog een half uurtje buiten gezeten. Aan het eind van de dag deed ik met de fysio wat oefeningen op de mat. Hij heeft ook de knie-truc van gisteren bekeken, en het lijkt vanuit het heup-gewricht aangestuurd te worden. Als de spieren rond mijn heup inderdaad weer een beetje zouden werken past dat in het beeld van de spierfunctie die van boven naar beneden terug lijkt te komen.
21:38 uur
Vandaag heb ik lekker in de zon gezeten. Ik was met mijn vriendin het Vondelpark ingegaan en heb daarna nog een tijd hier buiten op de binnenplaats gezeten.
Dit weekend hebben we doorgebracht in de logeerkamer. Een kamer waar ik dus een logée kan ontvangen. Het was heel fijn, er is alleen maar één zo een kamer en we kunnen er dus niet elk weekend gebruik van maken, alleen als er geen andere gegadigden zijn. Ik ga 't wel proberen en ga me gewoon elke week inschrijven.
Ik heb dit weekend fysiek niet zo heel veel gedaan, maar wel veel en lang achtereen in de stoel gezeten. Daardoor voelt mijn rug een beetje vermoeid. Verder voel ik me wel iets beter uitgerust en als ik straks op tijd ga slapen heb ik er alle vertrouwen in dat ik morgen weer fit om half negen op de elektrostimulatiefiets zit. Tijd om er weer lekker tegenaan te gaan.
Mijn benen kunnen weer een nieuw trucje. Als ik mijn knieën buig en benen rechtop zet, dan glijden mijn voeten langzaam weg waardoor mijn benen strekken. Als ik mijn dijen aanspan, dan kan ik dit proces tegenhouden. Zodra ik ontspan gaat het weer verder. Links werkt het één op één, rechts iets minder. Naast het 'meetrappen' op de fietsen is dit dus wéér een bewijs dat ik contact heb met mijn beenspieren. Bij mijn buikspieren is het een paar weken geleden op een vergelijkbare manier begonnen en die lijken alweer best aardig te functioneren. Wie weet hoe snel het nu met de benen kan gaan.
21:42 uur
Het slapen gaat alweer wat beter. Vannacht maar één keer wakker geworden om van houding te veranderen, en de hele dag veel minder spasmes. Vandaag heb ik heel rustig aan gedaan. Even in de zon gezeten, wat gefietst (ik lijk met de dag méér zelf 'mee te trappen'), en vanavond uit eten geweest met mijn moeder, Jules, zusjes en mijn vriendin. Morgen doe ik ook nog even rustig, het schijnt zonnig te worden dus dan ga ik weer buiten zitten.
Victor was ook weer op bezoek vanmiddag. Hij ziet dat bijna al het gif van de operaties uit mijn lichaam is. Er is nog minder dan 1% over. Hij komt geen nieuwe problemen tegen en alles lijkt weer te functioneren. Nu moet de communicatie tussen alle lichaamsdelen weer terug komen. Één van de oefeningen is het "draaien van achtjes". Een oneindige beweging die ik over mijn benen maak (of iemand anders laat maken). Dit moet heel langzaam en zachtjes gebeuren. Hoe zachter, hoe beter ik het voel. Langzaam verbinden we op die manier de zenuwen met elkaar.
21:11 uur
Leuk, de buurman heeft mijn site inmiddels ook gevonden. Ik zag net dat hij een reactie heeft achtergelaten. Op dit moment geniet hij van een weekendje bij hem thuis. Toegegeven, hij zal het de laatste dagen 's nachts lastig hebben gehad. Al die keren dat ik wakker word van de spasmes en van houding moet veranderen is voor hem ook geen pretje. Hij heeft nu zeker meer last van mij dan andersom. Het zijn ook van die verrekt kleine kamertjes. Zelf ben ik voor het weekend ook verhuisd naar een andere kamer want ik heb een 'logée'.
Het was goed om weer te beginnen met de baclofen. Mijn benen werden meteen rustiger. Ik word nog steeds een aantal keren per nacht wakker van de kramp, maar ik was wat eerder gaan slapen en heb de ochtendtrainingen aan me voorbij laten gaan. Daardoor ben ik nu wel iets meer uitgerust. Dit weekend plan ik ook maar geen grote uitstapjes zodat ik maandag er weer vol tegenaan kan.
Vanmiddag voelde ik me wat fitter, dus ik heb nog wel lekker gefietst en ben zelfs nog aan de normale trainingen toegekomen. Ik heb het wel iets rustiger aan gedaan, maar heb gelukkig niet helemaal stil gezeten.
21:08 uur
Wederom een vaak onderbroken nacht. Vanochtend heb ik de fietssessie van half negen aan me voorbij laten gegaan. Eigenlijk heb ik de hele dag niet getraind. Vanmiddag was het bezoek aan het AMC voor de MEP en de SEP test. Het duurde lang, en ik vind het moeilijk aan te geven of het goed ging of slecht. De MEP is vervelend, want daarbij krijg ik via een magnetische helm schokjes op mijn hoofd, en dan wordt gekeken of het signaal in mijn benen aan komt. Ik kon het niet zien, maar misschien zien ze het op de computer wel. De SEP test het gevoel en daarbij wordt electrostimulatie gegeven op mijn voeten waarbij gekeken wordt of het signaal in mijn hoofd aankomt. Achteraf vraag ik me af of het zin heeft gehad deze tests opnieuw te doen. Ik wéét dat ik zowel op het gebied van gevoel als beweging flink vooruit ben gegaan de afgelopen twee maanden (sinds ik de test vorige keer deed). Als dat uit de test ook blijkt, dan geeft dat alleen bevestiging van iets dat ik al wist. Als het niet door de test wordt bevestigd, dan is de test dus niet goed. Ik betwijfel of ik de test in de toekomst opnieuw zou doen. Hopelijk is het over twee maanden ook niet meer nodig nog tests te doen.
Na advies van Jack uit Zeeland en na overleg met Victor ben ik vanavond toch weer begonnen met Baclofen, een spierverslapper tegen spasmes. Ik gebruikte daar een kleine dosis van en ondanks dat had ik tóch spasmes. Daarom ben ik ermee gestopt, maar nu zijn de spasmes dus enorm toegenomen. Dit is een van de oorzaken van mijn slaaptekort. Jack mailde me dat hij tot na zijn thuiskomst uit het revalidatiecentrum een dergelijk middel is blijven gebruiken tegen spasmes. Het hielp en heeft zijn herstel niet in de weg gestaan. Daarom durf ik het toch aan om het weer te gaan gebruiken. Het zal de kramp van het lange stilliggen niet verhelpen, maar hopelijk worden mijn benen wat rustiger.
22:03 uur
Het is na elven en ik ben doodmoe. Ook afgelopen nacht is het niet gelukt 'door' te slapen. Ik begon met buikliggen maar kon niet in slaap komen. Bij elk spasme schoot mijn bovenlichaam omhoog. Daarna heb ik het geprobeerd met een spanlaken, waarbij mijn benen strak vast worden gebonden met een laken dwars over het bed. Ook hier schopte ik gewoon doorheen. Vandaag heb ik het wederom met de therapeuten besproken en nu heb ik een speciaal kussen gekregen waarbij mijn benen in een hoek komen te liggen. Er zouden nu minder spasmes moeten voorkomen. Dat hoop ik dan maar voor vannacht. (Overigens bedankt voor de toegezonden adviezen; medicinale marihuana, lioresal; ik zal het bespreken).
Ben inmiddels zo moe, dat ik overweeg te stoppen met de trainingen totdat ik de slaap heb ingehaald. Morgen wordt toch al een zware dag want dan ga ik naar het AMC voor een nieuwe SEP en MEP test.
Vanavond was ondanks de moeheid leuk. Ik heb met mijn vader en vriendin naar Ajax gekeken. Mooi resultaat, en daar gaat het om. Verder vandaag met veel moeite de kilometers gefietst, wat gebadmintond en een tijdje aan de statafel gestaan. Mijn gevoel lijkt weer wat vooruit te gaan, onder de douche voelde ik bij het afdrogen een beetje welke plekken ik nog moest doen. Ook de vóór-uitgang toont wat vooruitgang. Toen vandaag de uri-tip (een soort kunstmatige externe blaas) los schoot kon ik de plas ophouden totdat ik 'm vervangen had. Dat duurde een paar minuten. Nét toen het ding weer vast zat liep íe vol. We komen er wel.
23:22 uur
Zelfs in de andere kamer lukt het me niet om lekker door te slapen. Het gevoel in mijn benen is goed aan het terug komen. Dat is fijn, maar daardoor krijg ik ook alle kramp, stijfheid en spasmes door en dat zorgt ervoor dat ik bijna elk uur wakker word en van houding moet veranderen. Wat je normaal gesproken automatisch in je slaap doet dus. Spierverslappers zouden een oplossing kunnen zijn, maar de spierspanning die nu aan het toenemen is heb ik straks nodig om weer te gaan lopen. Geen optie dus. Ik ben wel desperaat op zoek naar een oplossing (lighouding? meer slaappillen?) want het gebrek aan slaap begint me op te breken. Vandaag kon ik door de moeheid niet voluit trainen. Het bleef bij het zwemuurtje, een uur fietsen en wat balansoefeningen.
Het matras van de buurman is vervangen, ik lig dus weer op mijn eigen kamer. Vandaag zat mijn neus verstopt en voelde ik me koortsig. De thermometer wees echter gewoon 36.6 aan, dus er lijkt niets aan de hand. Mijn neus komt nu wat los. Als ik vrij kan ademen ga ik zo even proberen op mijn buik te liggen, misschien slaapt dat beter.
22:17 uur
De afgelopen nachten slaap ik slecht. De oorzaak is niet alleen de pijn in mijn benen, maar het luchtmatras van de buurman. Er is iets mis mee, en vijf keer per nacht gaat er een alarm af. Hijzelf slaapt er doorheen, maar ik word er wakker van. Telkens druk ik op de 'zusterknop' en komt de verpleging om het alarm uit te zetten. Daarna duurt het weer even voordat ik slaap en zo kom ik niet aan voldoende rust toe. Ondanks dat train ik wel volop, maar de vraag is hoelang ik dat vol kan houden zonder genoeg slaap. Het probleem is al dagen bekend, maar er is nog steeds niets aan gedaan. Aankomende nacht verhuis ik even naar een andere kamer en hopelijk lukt het me om wat slaap in te halen.
Vanochtend zat ik weer om half negen op de elektrostimulatiefiets. Dat gaat nog steeds goed. Daarna heb ik naast de dagelijkse trainingen (gewichten, motorfiets, sta-tafel) badminton gespeeld en weer een half uur ballen tegen gehouden bij de keeperstraining.
Vanavond heb ik met Victor mijn dieet doorgenomen. Even geen sushi meer voor mij want geen zalm en tonijn. Verder moet ik het even doen zonder ei, eend, paddestoelen, bananen en aardbeien. Daarvoor in de plaats mag ik genieten van zilvervliesrijst, sojaprodukten en noten. Daar loop je inderdaad wel voor weg.
21:32 uur
Achter het doel aan de Noordzijde van de ArenA bevindt zich sinds enige tijd een tribune voor rolstoelgebruikers (heel charmant "gehandicaptenplatform" genoemd, waarom niet Rob de Wit-tribune of zo?). In gezelschap van twee vrienden bekeek ik daar vandaag Ajax-Excelsior. De eerste helft was erg leuk, want we zaten nog geen tien meter achter het doel van de tegenstander, en konden dus de doelpogingen van Ajax prima zien. De tweede helft was het allemaal wat moeilijker te volgen, want toen vond alle actie honderd meter verder van ons af plaats.
Ajax heeft haar "gehandicaptenplatform" prima verzorgd. Het is makkelijk toegankelijk en we mochten zelfs de auto op de fly-over parkeren, dus op een halve minuut afstand van onze plaatsen. Het vervoer ging vandaag soepel, en gelukkig waren er dit keer geen ongelukjes met de 'urine-constructie'. Bovendien is het zowel gisteren als vandaag gelukt om vlak voor mijn vertrek ook de andere uitgang even te legen, zodat ik me niet de hele tijd zorgen hoef te maken over wat er zou gebeuren als ik naar toilet zou moeten (want dan ben ik dus de l*l als er geen aangepast toilet en hulp in de buurt is).
De wedstrijd zelf was niet heel bijzonder. De andere platformgebruikers wél. Één jongen had verschillende toeters op zijn rolstoel gemonteerd, een ander maakte bij elke goal van Ajax een vreugdedansje, door met zijn joystick zijn stoel een rondje van 360 graden te laten draaien. Zelf probeerde ik ook wat aan de sfeer bij te dragen, maar toen ik "En wie niet springt, die is... verlamd" inzette werd dat niet op prijs gesteld.
Net als gisteren lukte het mij vier uur achter elkaar in de stoel te zitten zonder noemenswaardige rugklachten. Dat gaat dus steeds beter. Al met al een druk weekend, en goed voor mijn zelfvertrouwen dat ik alle plannen met succes heb kunnen realiseren. Vanavond breng ik wel de hele avond in bed door zodat ik morgen wel uitgerust aan een nieuwe trainingsweek kan beginnen. De elektrostimulatiefiets en fysio wachten weer om half negen op me.
21:07 uur
Het voelde alsof ik nooit was weggeweest. De velden lagen er nog precies hetzelfde bij. Keurig op tijd voor de aftrap zat ik langs de lijn van het hoofdveld van AFC. Het was geweldig om iedereen weer even te zien en te spreken. Het leek alsof ik niemand iets uit hoefde te leggen, iedereen lijkt al van alles op de hoogte dankzij deze site. Daardoor bleef het bij bemoedigende handjes, en spelers van andere teams die naar me toe kwamen om te vertellen dat ik het 'goed doe'. Mijn team speelde ook best goed, maar verzuimde te scoren. We mochten daardoor uiteindelijk nog blij zijn met een gelijk spel. Na de wedstrijd was ik nog even in het clubhuis, ik wist niet eens dat ze een rolstoellift hadden. Nooit eerder gezien.
Daarna met broer en vriendin bij mijn moeder gegeten en nog even TV gekeken. Ik ging om twee uur vanmiddag weg uit het revalidatiecentrum en ben nu, tegen elf uur pas terug. In principe was het een erg fijne dag.
Ik zeg 'in principe' want zo een lange dag buiten de aangepaste omgeving van het Revalidatiecentrum confronteert me met de problemen die mijn huidige gebrek aan mobiliteit me geven. Waar ik binnen de muren van dit centrum nauwelijks meer hulp nodig heb, is dat buiten totaal anders. Stoel in- en uit elkaar zetten, stoepje op, op de bank, even wat pakken waar ik niet bij kan. Het moet allemaal gedaan worden door mijn familie, die daar ook nog niet in gespecialiseerd zijn. Er is veel geduld voor nodig, ik voel dat ik me frustreer. Niet omdat mijn familie het verkeerd doet, of te langzaam, maar omdat ik zelf dan niet veel meer kan doen dan toekijken.
Het vervelendst is dat er een lek was in de katheterzak. Snap niet waarom het zo vaak mis gaat met die dingen, en ook elke keer weer als ik buiten ben. Binnen het centrum kan ik dan op het aangepaste bed zelf schone kleren aan trekken. Nu had ik daarbij hulp nodig, en dat krijg ik toch liever van verpleging dan van familie.
Uiteindelijk blijft het glas half vol, het was een fijne dag. Maar ik weet wel weer waar ik voor vecht: alles gewoon weer volledig zelf kunnen doen. Een middagje naar je voetbalteam kijken en een bezoekje aan je moeder hoort geen expeditie te zijn.
Vanochtend was Victor nog langs. Er was toch een blokkade opgetreden door de aanvaring met de deur, maar hij heeft het behandeld en het is gelukkig hersteld. Daarnaast heeft hij kunnen testen dat een nieuw homeopatisch medicijn dat het laatste beetje gif in mijn lijf moet opruimen goed aanslaat en dus kan de dosis wat worden verhoogd.
23:00 uur
We reizen even een jaar terug in de tijd. Ik voelde me moe en lusteloos en wist niet waardoor het kwam. Mijn vader had ooit zelf een klacht waarmee de reguliere geneeskunst geen raad wist en was toen op wonderbaarlijke wijze geholpen door iemand 'in het alternatieve circuit'. Normaal gesproken ben ik veel te sceptisch voor dat soort dingen, maar dat is mijn vader normaal gesproken ook. Dus besloot ik te gaan.
Victor is kinesioloog en heeft zijn praktijk in Heemstede. Na kort e-mail contact zocht ik hem op. Hij was veel 'normaler' dan ik had verwacht. Hij was vriendelijk en grappig en hij besefte dat ik geen kaas had gegegeten van wat hij deed. Hij legde mij het stap voor stap uit. Het komt er (heel kortgezegd) op neer dat hij allerlei vragen kan stellen aan mijn lichaam en dat hij door de spanning in mijn spieren (sterk of slap) antwoorden krijgt. Zo komt hij aan onderbewust bij mij aanwezige informatie over mijn fysieke en emotionele gestel. In zijn leer hangen die twee zaken sterk samen. Hij beheerst veel vakgebieden, onder andere homeopatie en acupunctuur.
Op basis van de problemen die hij in mijn lichaam tegen kwam gaf hij me wat voedingsadvies en homeopatische middeltjes mee, en binnen de kortste keren was ik 15 kilo afgevallen en voelde ik me - ondanks mijn nachtwerk voor de radio - weer volledig fit. Ik was onder de indruk en had hierbij voor het eerst kennis gemaakt met Victor en kinesiologie.
Toen ik eind vorig jaar problemen kreeg met mijn benen ben ik naar mijn huisarts gegaan en die verwees mij door naar een neuroloog. Alletwee konden in eerste instantie niet inschatten wat ik mankeerde, en dus maakte ik weer een afspraak met Victor. Hij onderzocht me en bewoog onder andere met een stemvork over mijn lichaam. Hij vertelde me dat ik een tumor had, gaf me de plek en de grootte aan en daarnaast adviseerde hij deze zo snel mogelijk door een arts te laten verwijderen. Daarbij beloofde hij me na de operatie te helpen om de eventuele schade te repareren. Diezelfde dag liet ik een MRI-scan maken van mijn rug.
De volgende dag kreeg ik de uitslag. Victor had helaas gelijk. Er zat daar een tumor en de plek en de grootte klopten exact. Aan het eind van die week volgden de eerste twee operaties. Daarna kwam Victor mij opzoeken in het ziekenhuis. Hij kwam net op de dag dat men gestopt was met het geven van morphine en ik voor het eerst besefte hoe slecht ik er aan toe was - verlamd vanaf mijn tepels naar beneden, geen gevoel, geen beweging, geen vertrouwen. Victor schrok ervan en achteraf vertelde hij me dat hij een paar dagen nodig had gehad om het op te brengen met de behandeling te beginnen. Zijn overtuiging is dat hij met heel zijn hart voor mij en mijn herstel moet gaan, anders kan hij niet werken. Gelukkig kon hij het wél opbrengen en na enkele dagen begon hij met zijn behandeling. Hij zou mijn coach en begeleider worden tijdens mijn herstelproces.
De eerste bevinding van Victor was dat mijn zenuwstelsel nog intact was, en alleen bekneld had gezeten. Zijn eerste opdracht aan mij was om mijn lichaam te 'programmeren' dat het de bedoeling was weer te gaan lopen. Een week lang heb ik die opdracht naar alle uithoeken van mijn lichaam gestuurd. De tumor zat echter nog steeds in mijn rug en Victor gaf aan dat de ideale datum voor de derde operatie 6 januari was. Even later stelden de artsen precies deze datum voor.
De artsen vreesden dat de operatie ingewikkeld zou worden. De tumor zat op een lastige plek en om 'm compleet te verwijderen zou er dichtbij de zenuwen gewerkt moeten worden, enmisschien zelfs in de zenuwen kunnen worden gesneden. Victor heeft mij voorbereid op deze belangrijke operatie. We gaven de tumor de opdracht los te komen van de zenuwen en bij de operatie 'naar de artsen toe te komen'. Na de succesvolle laatste operatie vertelden de artsen dat "gek genoeg" de tumor vanzelf naar buiten kwam toen mijn wervel werd opengemaakt.
Toen Victor en ik dat wonderlijke resultaat hadden bereikt wist ik zeker dat ik mijn gewenste eindresultaat zou gaan bereiken. Victor kreeg van mijn lichaam door dat volledig herstel zeker mogelijk was. Hij is mij - tot op de dag van vandaag - meerdere keren per week blijven bezoeken. Elke keer losten wij een probleem op en diende het volgende probleem zich aan. In de tussentijd bleef ik steeds vooruit gaan. Zo kwamen we er achter dat er operatiegif in mijn lever was achtergebleven, dat ik een tekort had aan acetylcholine (de stof die boodschappen overbrengt van de hersens naar de spieren en terug) en nog veel meer.
De coördinatie van Victor gaat ver en behelst een bijzondere samenwerking tussen reguliere en alternatieve geneeskunde. Hij staat nog steeds in rechtstreeks contact met de chirurg die mij geopereerd heeft, mijn revalidatiearts en fysiotherapeut. Hij adviseert mij over de ideale voeding, de dosering waarin ik moet trainen, en daarnaast zorgt hij dat ik emotioneel in balans blijf. Onze samenwerking is zeer intensief en hij heeft mij de afgelopen maanden ook geregeld tot de orde moeten roepen. Als ik er tijdens een sessie niet helemaal met mijn gevoel 'bij' was, als ik zonder overleg besloot dat ik de Powerplate zou willen proberen.
Wie de verhalen en geweldige vorderingen van de afgelopen maanden leest, leest het werk van Victor en mij. Op deze site heb ik hem nog nauwelijks bij naam genoemd, maar hij is de belangrijkste invloed op de successen tot nu toe. Hij heeft mij laten zien hoe sterk de geest is, hoeveel méér ik kan dan ik zelf ooit dacht, en mij het onvoorwaardelijke vertrouwen gegeven dat hij met mij blijft doorwerken tot ik weer kan rennen, springen en duiken. Het is uniek om iemand te kennen die zoveel informatie over jezelf kan geven, en hoe een band kan groeien met iemand die ik voorheen nauwelijks kende. Dankzij Victor weet ik dat mijn genezing slechts een kwestie van tijd is. Vanaf nu zal ik in mijn verhalen ook het werk dat Victor met mij doet bespreken.
Vandaag
De aanrijding met de deur van gisteren blijkt mee te vallen. Ik heb mijn 'normale dosis' rugpijn. Er is geen achteruitgang in gevoel, en ook vandaag heb ik weer vooruitgang geboekt. Rondom mijn heup lijken een aantal spieren te werken. Ik kan mijn benen als ze rechtop staan naar buiten of naar binnen laten vallen. Bovendien heeft de fysio gecontroleerd bij een professor die gespecialiseerd is in electrostimulatie en die heeft bevestigd dat het 'meetrappen' dat ik op de fiets doe niets anders kan betekenen dan dat ik contact heb met een aantal spieren. Welke spieren dat zijn zullen we maandag uitzoeken als ik weer ga fietsen.
Het was een lekkere dag waarop ik ook even buiten op het terras in de zon heb gezeten. Mocht ook wel even tussendoor, want ik had mijn eerste training al om half negen 's ochtends en ben uiteindelijk tot ver na vijf uur 's middags bezig geweest. De sta-tafel ging alleen wat minder vandaag, ik werd snel duizelig.
Dit weekend heb ik grote plannen. Morgenochtend komt Victor om voor de zekerheid even naar mijn rug te kijken en zeker te zijn dat er niets beschadigd is. Misschien kan hij de deur zelf ook meteen even controleren. Vervolgens ga ik met mijn broertje naar AFC om de tweede helft (en derde helft) mijn team aan te moedigen. Daarna ben ik net als verleden week te gast bij mijn moeder en hoop daar de weer de hele avond door te brengen.
Mijn buurman is ook naar huis dus ik heb hier het rijk alleen. Als ik zaterdag goed door kom en zondag voldoende energie over heb dan ga ik met twee vrienden naar Ajax. Plannen zat dus, nu alleen nog kijken of ik ze waar kan maken. Wie niet waagt, wie niet wint. Sjabat shalom.
22:41 uur
Ik reed met de rolstoel achteruit door de kamer, toen net de deur open ging. De rand van de deur raakte me midden op mijn rug. De pijn viel nog wel mee, maar omdat het óp of vlakbij de operatieplek was zat de schrik er bij mij goed in. Rationeel weet ik dat de kans dat deze kleine aanrijding mijn herstel zou kunnen benadelen nihil is. Toch spookt er op zo'n moment heel wat door mijn hoofd en maak ik me automatisch zorgen. Na alles wat er destijds in het ziekenhuis is gebeurd ben ik toch wat overgevoelig geworden voor dit soort dingen. Straks toch maar snel gaan slapen en hopen dat morgenochtend de pijn helemaal weg is zodat mijn zorgen dat ook zijn.
Verder was het wel weer een prima trainingsdag. Het begon al met de spierstimulatietraining om half negen op de fiets. Het lukt mij korte periodes om de stimulatie van in de 60% naar lage vijftigers te krijgen. Dat betekent dat ik zeker zelf mee trap, en dat is goed nieuws. Gek genoeg zijn de bewegingen autonoom nog niet zichtbaar, maar het voelt nog steeds alsof dát er elk moment aan zit te komen. Morgen zit ik om half negen weer op de fiets. Verder was er weer keeperstraining op de mat en kon ik weer lekker ballen uit de hoek wegtikken. Tussendoor nog wat gestoei met gewichten en dat was het wel weer voor vandaag.
Na overleg met de chirurg van het AMC hebben we besloten - tegen het advies van Theunisse in - af te zien van gebruik van de Powerplate. Hoe mooi het ook lijkt, theoretisch kunnen hoge frequentie trillingen schadelijk zijn voor kwetsbare en herstellende zenuwen. Dat risico durf ik niet te nemen. Er is verder nog geen bewijs dat de Powerplate in dit stadium voor mijn blessure zinvol is. Daarnaast gaat mijn herstel momenteel eigenlijk al zo voortvarend, dat we voorlopig niets willen veranderen aan de 'succesformule'.
23:45 uur
Dat mijn benen nog niet functioneren zoals ik zou willen bleek vandaag geen reden om mijn sport niet te beoefenen. Vandaag had ik dus mijn eerste keeperstraining. Niet op een grasmat maar op een mat. Niet staand maar in langzit. Ik zat met mijn benen recht vooruit, armen wijd en verderop stond de fysio met de bal. Schoten links van me, schoten rechts van me, lopjes... Duiken, klemmen, stompen, weer rechtop komen. Ik heb de ideale oefening gevonden. Het is perfect voor mijn balans, conditie en ik stimuleer alle spieren om mee te doen. Vooral het vanuit ligpositie weer rechtop komen is zwaar (probeer maar eens op je rug te gaan liggen en alléén met behulp van je handen overeind te komen). Het was heerlijk om te doen en de vorm is er nog steeds, er ging geen bal langs.
Het was weer een volle trainingsdag. Sta-tafel, krachttraining, fietsen en balansoefeningen. Ondanks dat ik nog steeds niet al te best slaap (niet alleen door de spasmes, maar mijn buurman wil altijd om zeven uur 's ochtends zijn medicijnen hebben) heb ik steeds meer energie. Zolang ik actief ben valt het nu enigszins mee met de rugpijn. Die komt pas als ik langere tijd in dezelfde positie in de stoel zit.
Na al die maanden binnen zitten ben ik (voor mijn doen) erg bleek geworden. Een paar weken geleden heb ik een gezichtsbruiner cadeau gekregen. Vanavond heb ik er voor het eerst gebruik van gemaakt. 20 minuutjes zetten nog niet veel zoden aan de dijk, maar ik ga proberen de komende avonden er gebruik van te maken. Als ik niet ziek ben hoef ik er ook niet ziek uit te zien, lijkt me zo.
23:24 uur
Over vandaag kan ik kort zijn. Dat doe ik ook, dan heb je nog even tijd om het onderstaande verhaal uit het NRC van Gert Jan Theunisse te lezen. Hoorde dat hij vandaag 25ste is geworden bij zijn eerste profrit bij het mountainbiken.
Ik heb nog steeds wat last van keelpijn, maar heb goede hoop dat het niet uitmondt in een echte griep. Verder gaat het slapen ook nog niet zo best. Wordt gemiddeld vijf keer per nacht wakker door de schoppende benen. Nu dat er meer gevoel terug komt doen mijn benen ook meer pijn. Een goed teken, maar in de praktijk nu even vervelend.
Vanochtend heb ik een uurtje besteed aan de voorgenomen fietskilometers. Daarna genoten van een 'geweldige' warme maaltijd die bestond uit een stukje lamsvlees en een sinaasappel. Geen groente? Niets anders erbij? Nee. Dit was wat de revalidatiemutsjes voldoende voor me vonden vandaag. Heb de schade vanavond ingehaald met mijn vader en broertje, die net terug zijn uit het buitenland. Die hadden meteen Sushi meegebracht van de afhaaljapanner.
21:23 uur
In het NRC van afgelopen zaterdag staat een interview met Gert Jan Theunisse. Morgen (maandag) komt hij - als alles goed gaat - hier op bezoek. Dit is een kopie van het artikel:
(meer...)
17:04 uur
De keelpijn was geen reden om hét uitstapje van vanavond af te zeggen. Aan het eind van de middag werd ik opgehaald door mijn moeder en haar man Jules om daar de avond door te brengen. Voor het eerst sinds bijna drie maanden dat ik weer érgens thuis kwam. Het ging perfect. De auto-transfer beheers ik inmiddels prima, en Jules was erg handig met het in- en uit elkaar zetten van de stoel.
Het was fijn om een keer écht weg te zijn. We hebben gegeten en TV gekeken. Lang zitten in de stoel gaat me nog steeds niet best af, maar het grootste deel van de avond heb ik liggend op de bank doorgebracht. Op die manier kon ik het lang volhouden en vlak voor de uitslag van Idols was ik terug op mijn kamer in het centrum. Dat kunnen we dus vaker doen.
De avond kan verder toch al niet kapot, want op de valreep werden we toch van Jim verlost. Althans, dat hoop ik, vrees dat ze zijn single nu ook alsnog uitbrengen. Ajax won, mijn eigen team helaas niet. Verder heb ik vandaag vooral rustig aan gedaan. Tussen de middag geprobeerd wat slaap in te halen, niet eens gefietst. Morgen pak ik toch nog wat kilometers mee, om te voorkomen dat mijn benen te stijf worden. Nu hopen dat ik vannacht weer een keer door kan slapen. De buurman lijkt toch een beetje te snurken... waar had ik die oordoppen ook alweer gelaten?
23:59 uur
De spasmen blijven nu ook 's nachts doorgaan en daardoor heb ik slecht geslapen. Meerdere keren per nacht word ik door de schoppende bewegingen wakker. Vanochtend was ik dan ook doodmoe toen om acht uur weer het licht aan ging. Heb er toch wat van proberen te maken vandaag. Grijp voorlopig ook maar niet naar spierverslappers. Ik zie de bewegingen toch als een voorbode van de 'echte' bewegingen, straks. De eerste therapie was zwaar. Concentreren voor de balans is moeilijk als je niet klaarwakker bent. Toch ging het redelijk.
Daarna heb ik mijn gebruikelijke kilometers gefietst, en tijdens het 'speelkwartier' in de sportzaal heb ik nog rechtop gestaan aan de sta-tafel (dat ziet er steeds beter uit, kan mijn rug volledig strekken), wat met een bal overgegooid, én buikspieroefeningen gedaan. Ze zijn nog slap maar komen met de dag beter door.
Ik heb inmiddels nieuwe concentratieoefeningen waarbij ik de buikspieren die nog niet werken probeer te bereiken. Verder oefen ik met het gevoel in mijn benen, en probeer ik mijn knieën te buigen, wat af en toe een heel klein beetje lijkt te lukken. Soms met wat vertraging, soms met een spasme, soms als je héél goed kijkt.
Overigens als ik het in vorige stukjes over "achteruitgang" heb, dan heb ik het over de uitgang aan de achterkant, en niet over een verslechtering. Ligt aan waar je de klemtóón legt hé.
Er hangt een griepje in de lucht en dus doe ik dit weekend rustig aan in de hoop dat het voorbij vliegt. Op dit moment beperkt het zich tot keelpijn. Ondanks dat ga ik morgen proberen weer even buiten de deur te komen. Misschien wel een etentje bij mijn moeder.
23:24 uur
Vraag me soms af of het echt zin heeft om een dag zo hard te trainen als gisteren. De dag erna doe ik door de naweeën toch wat rustiger aan. Beetje gefietst, wat balansoefeningen en verder niet zoveel, ja nog wat tijd in kruiphouding doorgebracht. Mijn versleten duimen en vooral mijn rug dwingen mij vandaag even wat gas terug te nemen. Maar zelfs op een dag dat ik niet zo heel veel train, werk ik voldoende aan mijn conditie. Meerdere transfers in- en uit bed op een dag, massagetafel en mat op en af, volledig aan- en uitkleden en natuurlijk ook toilet op en af, het zijn allemaal zware klussen en het zet hart, longen en spieren aan het werk.
De buikspieren zijn steeds beter aanwezig. Aan de bovenkant en zijkant spannen ze nu toch echt duidelijk aan. De lage buikspieren nog niet, maar die doen wel mee met de rest door een spasmereactie. Die zijn vervelend, want ze verstoren de ademhaling een beetje, maar af en toe blijven die spieren een tijd lang volledig strak aangespannen en dan ziet het er uit alsof mijn buik heftig getrained is. Zou er eigenlijk mee op het strand moeten gaan liggen om te showen.
Ik houd maar even op met het vermelden van de successen aan de achteruitgang. Wil niet te vroeg juichen, maar tot nu toe gaat het foutloos en perfect. Het geeft een erg goed gevoel dat inderdaad een lichaamsfunctie het opeens weer gaat doen. Kan niet wachten op de volgende mooie verrassing (en dan bedoel ik de volgende lichaamsfunctie en niet de volgende drol).
De nieuwe buurman valt toch zeker mee. Hij was vannacht stil en overdag is hij veel de kamer uit. Volgens mij niet om te trainen maar om te... internetten. Nou ja, daar gaan ze nog wel aan werken met hem. Het is een vriendelijke en beleefde man en mijn eerste indruk is dat we geen last van elkaar zullen hebben.
Ik maak me een beetje zorgen om mijn keel. Hij voelt ruw aan, en slikken doet een beetje pijn. Zou mooi zijn als 't niet door zet. Ik doe in elk geval even voorzichtig met naar buiten gaan. Verder heb ik een zuur gevoel in mijn billen. Er zijn twee mogelijkheden: óf de pijn komt door het vele zitten en ik voel het nu pas omdat die zenuwen nu pas de pijn doorgeven, óf mijn billen zijn dunner geworden en heb ik daardoor wat minder buffer waarop ik zit, waardoor het harder aanvoelt. In ieder geval ben ik blij met elk gevoel onder mijn tepels. Beter wat pijn dan helemaal niets. Aan de andere kant remt het me wel een beetje af, omdat ik toch 'naar de pijn moet luisteren'.
23:25 uur
Voor 't eerst tijdens mijn verblijf hier gezweet, en het kwam niet door koorts. Conditietraining mét rolstoel op een lopende band. Ik hield het iets meer dan 20 minuten vol. Kapotte duimen, gloeiende rug. Ondanks dat toch maar 1 kilometer afgelegd. Een rolstoel schijnt een zeer inefficient vervoermiddel te zijn. Slechts 5% van de energie wordt omgezet in een vooruitgaande beweging. Ben benieuwd waar die andere 95% energie dan heen gaat.
Het was verder toch al druk vandaag. Fietsen, sta-tafel, gewichten en balansoefeningen, het past allemaal in één trainingsdag. Tussendoor kon de achteruitgang zich weer even bewijzen. Het gevoel in mijn benen lijkt nog steeds elke dag een heel klein beetje vooruit te gaan. Vooral tijdens het douchen en aankleden ontdek ik steeds weer kleine plekjes die weer wat gevoel doorgeven. Het bewegen van de beenspieren lukt de ene keer met wat vertraging, soms een keer één op één, maar soms lukt het ook niet. Het is nog niet functioneel te gebruiken, maar het voelt als een summier contact.
De nieuwe buurman is inmiddels ingetrokken. Een vijftiger die al 15 jaar geleden verlamd is geraakt bij een ongeluk. In de tussentijd is hij enkele malen teruggekeerd in het revalidatiecentrum. Dit keer omdat hij sinds een paar jaar Internet heeft, en daar ging hij zo in op dat hij nauwelijks meer op straat kwam. Nu is zijn conditie zo verslechterd dat hij niet meer mobiel is. Het Net heeft dus toch zijn nadelen. Het is een vriendelijke man, maar ik had eigenlijk liever iemand gezien met betere perspectieven en motivatie. Maar goed, overdag ben ik toch nauwelijks op de kamer. Nu hopen dat hij niet snurkt, hoewel ik hem wel al in zichzelf heb horen praten én het is een 'woeler'.
23:20 uur
Vandaag even geen vieze verhalen, maar voor de mensen die er toch stiekem in geïnteresseerd zijn (lees: ranzige apen!): het werkt nog steeds! Tot nu toe geen ongelukjes, en inmiddels twee keer prima produktie. Nét echt.
Gisteren vertelde ik over de lange wachttijden met de rolstoeltaxi's. Niets voor mij dat lange wachten. Toen ik later ook nog hoorde dat het iemand was overkomen dat hij drie uur in een ziekenhuis heeft moeten wachten voordat hij weer werd opgehaald, besloot ik actie te ondernemen. Vanochtend heb ik de transfer in- en uit een normale auto geoefend. In twintig minuten had ik het onder de knie, het is een zware handeling maar niet zo heel erg moeilijk. Een vriend die mee zou gaan naar het ziekenhuis werd nog even getraind in het in- en uitklappen van de rolstoel en zodoende ging ik heerlijk met de auto heen en weer naar het AMC.
De rit alleen al was geweldig, we reden door mijn eigen woonwijk, langs de voetbalclub, allemaal plaatsen die ik ruim twee maanden niet had gezien. Het uitstapje van vandaag opent perspectieven. Mijn draaicirkel is weer vergroot, en ik hóef dus niet alleen maar op loopafstand van het revalidatiecentrum te blijven.
Helaas bleek toen we in het ziekenhuis aankwamen mijn chirurg niet beschikbaar. Blijkbaar was er een operatie tussen gekomen. Al die mensen ook die zo nodig geopereerd moeten worden. Jammer, had hem graag gezien. Hij werd vervangen door een assistente. Het onderzoek was niet veel anders dan alle eerdere onderzoeken. Beetje prikken, beetje voelen. Het leek echter wel beter te gaan dan anders. Ik had me dit keer voorgenomen eerdere slechte resultaten te vergeten, gewoon goed te concentreren en niet na te denken over 'of ik het wel goed deed'. Het hielp dat deze arts probeerde de verbetering te constateren, en niet de defecten. Die laatste intentie lijkt vaak onderbewust aanwezig en slaat over op mij. Ze hielp me af en toe een beetje, maar al met al kon ze inderdaad vaststellen dat ik vooruit ben gegaan sinds ik het ziekenhuis heb verlaten. Iets wat ik zelf al zeker wist, maar het is wel altijd fijn om het ook eens uit de mond van een dokter te horen. De terugkeer van enig gevoel in mijn onderlichaam, mijn zeer versterkte balans en de zelfstandige stoelgang zijn goede tekenen van eerste herstel.
Uiteraard krijg ik nog steeds geen garanties, maar ook volgens deze arts past dit prima in mijn scenario naar volledig herstel. Hoe langer mijn continue lijn van verbetering doorzet, hoe beter de prognose. Dat had ik ook zelf wel kunnen bedenken. Ik bespeur de laatste twee weken een versnelling van de verbeteringen en ik voel dat er nog veel meer aankomt. Het andere scenario, waarbij het herstel opeens zou stoppen voelt voor mij in dit kader volledig onrealistisch. Al met al sterkt het mij in de overtuiging dat ik flink op de goede weg ben, en meer dan dat had ik ook niet verwacht van dit gesprek.
Vaak ben ik aan het eind van mijn stukje van de dag en dan zijn er nog dingen over die ik niet kwijt kon in het verhaaltje. Zoals dat ik zonder rusten en zonder hulp in één keer héén en wéér heb gezwommen in het zwembad. Of dat ik vanuit buikligging in kruiphouding kan komen en dat ik daar nu mee experimenteer omdat de vorige keer dat ik leerde lopen,jaha: toen heb ik éérst leren kruipen. Dan heb ik nog niet eens verteld dat de buurman voor de komende twee maanden naar huis is in afwachting van zijn volgende operatie, en dat ik nu dus ernstig aan het hopen ben op een optimistische, niet al te zwaar gehavende, niet stinkende, niet luidruchtige, niet snurkende opvolger. Morgen wordt deze 'afgeleverd'. Enneh, bijzonder slot: opeens was het zo gehate tafeltje weg en staat mijn TV netjes op een standaard gemonteerd boven mijn bed.
23:01 uur
De arts is accoord; ik mag het de komende week proberen zonder 'hulpmiddelen'. Vandaag wel twee keer vals alarm: een beetje buikpijn en bij twijfel spring ik het toilet op. Het is nog even experimenteren, voorlopig neem ik het zekere voor het onzekere. Liever een keer te vaak dan een keer te weinig.
Vanochtend had ik geen training in de planning staan, dus ik kon mooi een uurtje rustig fietsen. Na de middagpauze heb ik weer wat met gewichten getrained en een volleyballetje overgeslagen met de fysio. Bij 'ergo' heb ik weer balansoefeningen gedaan. Rechtop zitten zonder rugsteun gaat me steeds beter af, alleen nog niet met mijn armen over elkaar heen. Kom toch nog een paar spieren te kort.
De dokter kwam me ook weer even onderzoeken. Mijn gevoel is flink vooruit gegaan sinds de laatste keer dat ik hem zag, maar ik scoorde voor geen meter op zijn tests. Artsen doen altijd 'blinde tests'. Dan moet ik mijn ogen dicht doen en gaan ze me met een stokje prikjes geven. Ik moet dan aangeven of ik het voel, en wáár. Ik zit er vaak naast, ik voel het meestal wel, maar kan het niet goed plaatsen. Volgens mij heeft mijn lichaam inmiddels een hekel aan tests door 'witte jassen' en werkt het gewoon niet mee. Als ik tests doe met familie gaat het veel beter. Ik heb ook geprobeerd de arts de meditatie te laten zien waarbij ik mijn benen kan bewegen. Deze lukt tegenwoordig altijd, behalve nu dus.
Misschien wil ik te graag mijn vorderingen laten zien en werkt het daarom niet. Elke keer als ik weer door een dokter getest ben moet ik mezelf weer even herinneren aan het feit dat ik de vorderingen wél maak, maar dat hij ze moeilijk 'objectief' kan waarnemen. Het zegt meer over de testmethode, dan over mijn vooruitgang. Morgen dus weer even terug naar het ziekenhuis, ik wéét wat ik kan en hoe ver ik al gevorderd ben. Fijn als ik het ook kan laten zien, anders jammer. Over twee weken ga ik er weer heen, dan om een nieuwe SEP en MEP test te doen.
De afspraak morgen is trouwens om kwart voor drie, maar de rolstoeltaxi staat ingeplanned om kwart over één. Ik heb gevraagd waarom dat grote verschil is ingecalculeerd op een rit van twintig minuten. Dat schijnt normaal te zijn, voor een rolstoeltaxi moet je een uur van tevoren klaar zitten. Héén en terug. Alsof je niks beters te doen hebt. Er zijn dus mensen die óveral waar ze naar toe gaan elke keer afhankelijk zijn van dit vervoermiddel waarbij je met twee uur speling rekening moet houden. Even ter herinnering: normaal openbaar vervoer is nauwelijks toegankelijk met een rolstoel. Dit voertuig schijnt als je pech hebt onderweg ook nog wat andere mensen op te halen en weg te brengen. We maken elkaar allemaal wijs dat alles zo goed geregeld is in dit land, maar in mijn ogen is er zoveel f*cking messed up. Een expeditie van misschien wel vier uur, voor een half uurtje praten met een dokter in een ziekenhuis. Ik ben veel te ongeduldig voor een rolstoel. Dit is zonde van mijn tijd. Ze bekijken het maar. Ik ga heel snel weer lopen.
23:57 uur
Afgelopen donderdag schreef ik over de toilet-transfer. Die dag heb ik ook aan de artsen meegedeeld dat ik zelf 'de stoelgang' weer in eigen hand wil krijgen. Het was inmiddels meer dan twee maanden geleden dat ik normaal naar toilet was gegaan. In de tussentijd heeft men met allerlei mogelijke hulpmiddelen mijn darmen geleegd. Niet fijn. Daarom heb ik de afgelopen dagen meditaties gedaan waarin ik mijn darmen een opdracht heb gegeven: in het vervolg wil ik gewaarschuwd worden als er een boodschap aan zit te komen. Tot voor kort gebruikte ik ook Lactulose, een laxeermiddel dat de darmen smeert en dus ook zorgt dat de boel zacht wordt en er spontaan uit kan lopen. Maar ik drink twee liter water per dag, eet rauwkost, bruin brood, geen snoep, geen troep, dus dat moet genoeg zijn voor een gezonde doorloop zonder middeltjes, anderhalve week geleden ben ik dan ook 'stiekem' gestopt met het gebruik van dit middel. Waarom vandaag deze informatie? Komt 'ie:
Vlak na het middageten had ik zin om te fietsen. Ik ging op weg naar de liften, en voelde toen opeens een duidelijk signaal uit de buikregio. Ik herkende het meteen en reed snel langs de kamer waar de verpleegsters zitten. Één van de dames vroeg ik wat assistentie. Ik legde uit wat ik gevoeld had en dat ik graag op toilet wou gaan zitten. Onder begeleiding kon ik vrij zelfstandig de transfer naar het toilet maken. Ik gaf aan dat ik niet zeker wist of het zou lukken, maar dat ik wel een paar minuutjes aan de slag zou gaan. Zo lang had ik niet eens nodig. Ik kon het niet helemáál goed voelen, maar wist zeker dat ik iets 'moois' aan het produceren was. Toen ik na een paar seconden klaar dacht te zijn lifte ik mijn lichaam iets op en keek naar beneden. Een keurige grote nette mooie vaste. Voor het eerst in mijn leven was ik blij met een drol! Als ik al had kunnen staan had ik dat gedaan en was met twee armen in de lucht gaan juichen, in mijn hoofd de melodie van "We are the champions". De verpleegster kwam binnen en feliciteerde mij met de prestatie.
Wederom bewijst mijn lichaam dat het naar me luistert. Uiteraard geeft dit nog niet de garantie dat er nu nooit meer ongelukjes gebeuren, maar ik heb alle vertrouwen in deze 'herwonnen functionaliteit'. Ook neem ik aan dat ik hiermee heb afgedwongen dat ik verder wat dit betreft laxeer en klysmaloos door het leven mag gaan. Alweer een grote overwinning binnen gehaald.
Oh ja, dat fietsen heb ik daarna natuurlijk nog gedaan, verder weer rustig aan vandaag. Morgen weer fit aan de slag!
(Voor de liefhebbers: "Vies verhaal I" is geschreven op 19 januari)
20:41 uur
Mijn hemel, komen we dan nooit van Jim af? Belangrijkste les die Idols ons vanavond geleerd heeft: zorg dat je zwarte mascara waterproof is, als er een kans is dat je gaat huilen. Arme Hind. Eigenlijk heb ik nauwelijks Idols gekeken vanavond, de finale van het Songfestival trok me meer. Voor het eerst óóit bij het Nationale Songfestival won mijn favoriet van de acht. Esther Hart versloeg Gordon in Ahoy en nu gaat ze in Riga netjes met het liedje "One more night" een mooie zesde plek voor Nederland veilig stellen.
Zoals ik me had voorgenomen deed ik vandaag rustig aan. Wel een uurtje gefietst om de benen soepel te houden. Verder met mijn moeder, haar man en met kleinste zus een wandeling gemaakt in het park. Op een terrasje dronken we nog wat en toen was het wel weer genoeg voor vandaag. Volgens mij is het wel goed, zo een dagje bijna niets.
Op Nederland 2 zapte ik langs een dame in een rolstoel. Het was Esther Vergeer, Olympisch kampioene rolstoeltennis en volgens mij al jaren internationaal ongeslagen. Op één of andere manier blijf ik toch altijd even kijken als ik iemand in een rolstoel op TV zie. Ze is er wel erg handig in, maar zelfs met haar behendigheid lijkt het me klote, een heel leven in zo'n stoel. Eigenlijk moet ik niet naar dat soort beelden kijken. Ik denk toch altijd heel even: waarom kan zo een sterk mens níet uit die stoel komen en waarom gaat het mij dan wel lukken? Maar ik kon het antwoord al uit de documentaire halen, ondanks dat ik de medische situatie van Esther niet precies ken. Ze heeft destijds namelijk maar zes weken in een revalidatiecentrum gezeten. Toen had ze de stoel voldoende onder controle om naar huis te mogen. Als dat haar zo snel gelukt is, vermoed ik sterk dat ze haar energie helemaal nooit heeft gericht op het lopen. Zonde, want als iemand 't had kunnen doen was zij het wel.
Voor mij is het duidelijk: onze doelen waren anders, en dat maakt het verschil. Ik sta straks dus ook weer rechtop op de tennisbaan en als ik dan een set tegen Esther zou spelen... maak ik geen schijn van kans.
23:59 uur
