Mijn Koninginnedag begon erg nat. Aan het begin van de middag gingen we het Vondelpark in, maar toen we net op weg waren kwam er een enorme stortbui. We waren zeiknat en met een groepje vrienden zochten we onze toevlucht in het Revalidatiecentrum. Het feit dat ik toegang heb tot een onbeperkte hoeveelheid handdoeken maakte me snel populair. Toen we opgedroogd waren deden we een tweede poging. We liepen naar het Leidseplein waar BNN stond met een podium, daarna door de PC Hooftstraat en weer terug via het Vondelpark. Het was erg gezellig en onderweg kwam ik een hoop mensen tegen die ik ken, zelfs een aantal die ik lang niet heb gezien dus dat was fijn.
Vanavond weer gewerkt met Victor. Hij ontdekte een blokkade bij mij, waardoor hij niet kon werken. Eerst moest deze worden opgeruimd, soms komt zoiets voor. Het duurde even voordat we er achter waren wat er mis was. Het had er mee te maken dat er bij mij weinig vreugde was over de positieve ontwikkelingen van de laatste dagen. Vooral omdat het verdriet dat ik zo lang heb moeten werken om dit te bereiken zo groot is. Daarnaast is er de wetenschap dat ik nog veel werk voor de boeg heb. De oplossing is om mijn herstel los te zien van tijd, en alleen te kijken naar resultaat. Moeilijk voor iemand die zo ongeduldig is als ik, maar noodzakelijk. Het kan snel gaan, het kan ook lang duren, maar ik ga het opbrengen om door te blijven werken. Al vergt dat soms een heleboel van me. Het belangrijkste is dat het helemaal goed komt.
Ik ging naar bed en Marije heeft me alles aangegeven wat ik voor vannacht nodig heb. Toen ze net weg was ontdekte ik pas dat het kamerlicht nog aan stond. Óf de verpleging even vragen om het licht uit te doen, óf weer schoenen aan, helemaal de stoel in en zelf naar het knopje toe. Ik koos voor het laatste. Inmiddels dus de zesde dag zonder verpleging.
22:01 uur
Nog steeds lukt het me met regelmaat om de spieren in mijn rechterbeen te bereiken. De ene keer veroorzaakt dat goed zichtbare bewegingen, de andere keer moet ik mijn best doen om het zelf te zien. Ik doe voorzichtig en als er niets gebeurt laat ik het een paar minuten rusten en probeer ik het opnieuw.
Vanochtend heb ik weer geoefend in de loopbrug in het zwembad. Ik kon met veel moeite en hulp van de fysio een soort loopbeweging maken. De fysio was er erg tevreden over. Het fietsen ging nog beter. Na vijf minuten kon ik de motor al stilzetten en ik ben zelfstandig een half uur, 10 kilometer doorgereden. Als ik langzamer trapte, zette ik wat extra aan en ging het tempo weer omhoog. Blijkbaar word ik wel gesteund door een 'vliegwiel' dat de beweging ondersteunt, maar voorheen was zo lang zelf fietsen echt niet mogelijk.
Bij de balansoefeningen met de ergotherapeut zat ik wéér steviger dan verleden week. Ik heb mijn handen nauwelijks meer nodig voor extra steun. Zelfs als ik een bal moet vangen die vlak naast me wordt gegooid. Mijn buik kan ik nu zó aanspannen dat ik 'm als het ware 'klem' zet en dan blijf ik redelijk recht overeind zitten.
De arts heeft inmiddels van mijn vorderingen gehoord en kwam zelf polshoogte nemen. Vaak gaan dingen minder goed als hij komt kijken, misschien wil ik dan te graag. Vandaag was het geen probleem. De grote teen, de kleine tenen, de knie, de heup, zelfs de knie van het linkerbeen lieten activiteit zien en de dokter kon het vaststellen. Voor het eerst in lange tijd dat hij een vordering 'officieel' goedkeurt.
Ik ben verhuisd naar de éénpersoonskamer. Veel meer ruimte, beter uitzicht, schoon en lekker rustig. Mooie plek voor de laatste weken hier.
21:51 uur
Vlak voor de vroege fiets-sessie van vandaag kon ik dé fysio het goede teen-nieuws vertellen. Sterker nog; laten zien. Teen, knie, heup, ze deden het nog steeds op commando. Áls ik er dóór kom dan gaat het makkelijk en één op één. Na een tijdje wordt het been moe en dan is het weer even uit met de pret. De fysio was dolblij en even later kwam ook mijn ergotherapeut de doorbraak bekijken.
Op een dag als deze kom ik er goed achter wie hier écht betrokken zijn. Je filtert ze er zo uit, inmiddels is namelijk iedereen van de staf hier op de hoogte van mijn laatste ontwikkeling. Mijn therapeuten en een klein aantal mensen van de verpleging kwamen me feliciteren. Die heb ik ook bedankt voor het tonen van hun betrokkenheid. Daar tegenover staan een hoop die me wel hebben gezien, maar niets hebben laten horen. Helaas. Mijn therapeuten zijn wél onder de indruk van wat we tot nu toe bereikt hebben. Nog geen drie weken geleden, toen er nog geen enkele beweging was in mijn benen, heb ik - op advies van Victor - in mijn revalidatiedoel laten zetten dat ik dit binnen zes weken zou kunnen.
Victor was hier vanmiddag en volgens hem breekt nu een nieuwe periode aan in mijn herstel. Het is nu zaak om de opening die het neurologisch systeem biedt snel uit te bouwen. We zijn vandaag dus meteen lang en hard aan de slag gegaan. We hebben videobanden en foto's bekeken waarop ik lopend te zien ben. Daarbij voert hij extra correcties uit om die bewegingen weer in te programmeren. Tijdens de sessie met Victor heb ik niet alleen mijn grote teen, maar ook de kleine tenen aan mijn rechtervoet bewogen, mijn enkel gedraaid, mijn knie nog verder opgetild en zelfs in mijn linkerbeen waren bewegingen te zien. Het is wonderlijk te zien hoe snel Victor resultaat boekt. Hij heeft mij echter de opdracht gegeven zuinig te zijn op de herwonnen zenuwen. De ene keer komen mijn opdrachten er goed doorheen, de andere keer niet. Forceren is gevaarlijk. Als ik te veel kracht zet als de spier blokkeert, of het te lang blijf proberen op het moment dat het been moe is dan kan ik het tegenovergestelde resultaat bereiken en mijn herstel langdurig vertragen. Ik doe nu dus ook wat rustiger aan met demonstraties.
Toch probeer ik om de zoveel tijd een beetje met de benen te spelen. Het is nu een rotgevoel als een beweging weigert. Ik wil het steeds weer even zien om te weten dat het echt weer een beetje werkt. Is het er nog? Maar het is nu laat en ik ben moe en er komt nu weinig meer van. Langzaam opbouwen, langzaam uitbouwen.
Vandaag heb ik een streefdatum voor mijn verhuizing afgesproken. Het weekend ná de zeilweek moet alles klaar zijn en vertrek ik. Nog een ruime drie weken dus. Een hoop te doen, donderdag komt de ergotherapeut de flat bekijken en bestelt hij de benodigde aanpassingen.
Mijn kamergenoot hier is inmiddels alweer naar huis. Er zal geen nieuwe kamergenoot meer komen. Morgen verhuis ik zelf naar een kamer alléén. Een kamer zonder verpleging, want ik moet nu mijn zelfstandigheid testen. De laatste keer dat ik de 'bel' gebruikt heb was afgelopen donderdag. Zelfs 's nachts 'draai' ik nu zelf, wat vermoeiend en inspannend is (ik moet ook elke keer het licht aan doen), maar ik móet het gewoon kunnen.
Vandaag kwam ik onder de douche vandaan en liet ik op weg naar mijn bed (waar ik me aankleed) een sok vallen. De keus was óf weer helemaal terug uit bed klimmen om de sok te pakken, óf de verpleging bellen. Ik had geen zin mijn 'record' te verliezen. Ik heb dus de hele middag rondgereden met één voet zonder sok.
22:10 uur
Op mijn site staat een stemming; welke teen gaat het eerst écht bewegen. Ik kan 27% van u feliciteren: u had het bij het rechte eind. Vanmiddag had ik controle over de grote teen van mijn rechtervoet! Het was een flinke, gecontroleerde beweging. Dat was overigens niet alles. Ik kon aan het rechterbeen ook mijn knie een paar centimeter optillen én mijn been een kleine slag draaien. We ontdekten het toen Molly, die al sinds het ziekenhuis enkele keren per week mijn benen en rug masseert, mijn broek uittrok. We hebben er enkele minuten mee geëxperimenteerd en toen werd het been moe en werden de bewegingen wat minder makkelijk te maken. Bij eerdere kleinere bewegingen duurde het wel eens weken voordat ze terug waren. Hopelijk zijn de bewegingen in mijn rechterbeen er morgen gewoon weer.
Vannacht had ik al gedroomd dat ik hinkelend door mijn nieuwe flat moest omdat mijn rechterbeen het al deed en mijn linker nog niet. Die nieuwe flat had ik toen nog niet eens gezien. Inmiddels wel en dat is dan het tweede goede nieuws van deze zondag. De flat was perfect. Een paar kleine aanpassingen (een speciaal bed, een douchestoel, een aantal extra steunen en een drempeltje bij de deur) en we kunnen er in. Er staan al meubels en wat er niet is kan ik over laten komen van mijn eigen huis. Bijzonder is dat het toilet en de douche al nagenoeg rolstoeltoegankelijk zijn. Ik zou er binnen twee of drie weken al in kunnen, nu ben ik alleen afhankelijk van hoe snel de ergotherapeuten de benodigdheden kunnen bestellen bij Thuiszorg en of ze me hier op deze korte termijn willen laten vertrekken. Ik ga dat morgen meteen met de mensen hier overleggen. Ik neem aan dat ik alle medewerking krijg. Overigens hoeft niemand bang te zijn dat ik me eenzaam ga voelen in de nieuwe flat. Mijn vaste logée verhuist mee!
20:26 uur
Een rustige dag vandaag. Een uurtje gefietst en bij mijn vader thuis gegeten en Kopspijkers gekeken. We hadden geluk want de logeerkamer was vrij dit weekend dus die hebben we snel weer ingepikt. Gisteren bijna zeven uur achter elkaar in de stoel gezeten voor mijn uitstapje naar Hilversum, vandaag speelt mijn rugpijn dan toch weer wat sneller op. Moet er toch achter komen hoe ik dat het beste verdeel. Mijn benen voelen ook weer loodzwaar aan. Stijf en branderig, vervelend, kan er maar niet aan wennen. Morgen gaan we de flat bekijken, vandaag al stiekem langs gereden. Zag er prachtig uit. Kan niet wachten om 'm morgen te zien.
21:42 uur
Net terug uit Hilversum. Het was erg fijn om al de radiocollega's weer te spreken. Inmiddels is het officieel: zondag 11 mei (18.00-20.00 BuZz 3FM) ga ik voor het eerst weer presenteren. Ik heb een gesprek met de radiobazen gehad en ik kan niet wachten om weer te beginnen. Ik heb de radiostudio alvast even uitgeprobeerd. Oei, ik moet nog wel een beetje oefenen voordat ik begin. Waar ik een paar maanden geleden de schuifjes nog blind kon vinden moest ik nu de tafel opnieuw leren kennen. Ongetwijfeld pak ik dat snel weer op. Gelukkig kan ik wel overal zelf bij en kan ik dus zonder hulp weer het programma gaan presenteren.
Er stond een lange file naar Hilversum; maar ondanks alles hield mijn rug het goed. Ik had alleen wel meer spasmes dan normaal. Ontzettend vervelend om daar zo trillend binnen te moeten komen. Er lijkt wel een verband te zijn tussen de spasmes en hoe ik me voel. Toen ik binnen kwam was ik gehaast en misschien toch wat gespannen. Blijkbaar wekt dat die trillingen op. Als ik het maar niet heb op 11 mei, anders klink ik straks wel een beetje vreemd. Intussen zit ik te filosoferen over openingsgrappen; openingsplaten; items, etc. Anyway, ik heb er zin an. Volgens mij moet het gewoon een normale uitzending worden. Alsof ik nooit ben weggeweest.
Verder nog meer goed nieuws. De flat van mijn neef waar ik eerder over schreef blijkt geen optie te zijn, maar inmiddels heeft mijn vader via een bevriende makelaar een flat gevonden die als tijdelijke woning kan fungeren. Zondag ga ik 'm bekijken. De flat zou snel beschikbaar kunnen zijn en behoeft niet al te veel aanpassingen. Het is in Buitenveldert, vlakbij mijn familie.
Daarnaast weer geoefend met de fysio vandaag. Hij heeft mijn benen goed bekeken terwijl ik de bewegingen doe waarvan ik dacht dat ze vanuit mijn lies en billen zouden komen. Hij heeft gevoeld en gezien dat er ook spieren in mijn bovenbeen aan meewerken! Daarnaast kan ik mijn knie een milimetertje optillen. Het begint nu een beetje te komen dus.
21:53 uur
Zojuist hoorde ik de heer Bakker van D66 bij Barend en van Dorp praten over zijn ervaringen met de ambtenarij in de zorg, de regeltjes, etc. Het was alsof ik mezelf hoorde praten. Van mij mag D66 nu in het kabinet.
Vandaag weer een spetterende basketbalwedstrijd. Verleden week was het ook al zo leuk. Het gaat er lekker fanatiek aan toe, en dat komt het niveau ten goede. Wat ik vooral fijn vind is dat mijn broertje nog steeds elke week fanatiek mee doet. Hij krijgt dan ook een rolstoel en dan scoort hij uit de meest onmogelijke hoeken. Ik schreeuw dan 'ouderwets' naar hem hoe hij het allemaal nog beter kan doen. Inmiddels hebben we met een Israëlische mederevalidant een "joods" team gevormd en we zijn nog steeds ongeslagen. En dat steeds weer op jom tov.
Vanavond een geweldige sessie met Victor. Over mijn situatie hier en hoe ik het best met mijn laatste weken(?) die ik hier intern verblijf kan omgaan. Keer op keer wist hij de spijker op z'n kop te slaan. Ik houd er een heel goed gevoel aan over. Belangrijk is nu volledige zelfstandigheid. Dus ook die laatste paar dingen waarbij ik door de verpleging word geassisteerd, zelf gaan doen. Mooie uitdaging, gaat me snel lukken. Afrekenen met onverschilligheid, oplossingen in mijzelf zoeken en niet in mijn tijdelijke omgeving. Ik sta op scherp.
23:38 uur
"Van Italianen ken je niet winnen, je ken wel van ze verliezen."
In de woonkamer stond een glazenwasser op een hoge ladder zijn werk te doen. Het zag er wat wankel uit. "Als je naar beneden valt kan je meteen blijven" zei ik. Hij kwam naar me toe. "Oh, ik heb al eens in een revalidatiecentrum gelegen". Ik was verbaasd. Doodleuk vertelde hij over MS, hoe hij - twee jaar geleden - in twee weken tijd vanaf zijn nek volledig verlamd raakte. Drie maanden keihard trainde en volledig herstelde. De overwinnaars kom ik nu overal tegen. Er was hem op geen enkele manier aan te zien wat hem was overkomen. Hij balanseert weer op hoge ladders.
Het was weer een normale stevige trainingsdag. Rondjes rijden in de tuin voor de conditie, fietsen, krachttraining, balansoefeningen, badminton, buikspieren trainen. Mijn rug blijft pijnlijk, bewegen houd ik langer vol dan stil zitten. Vanavond was er ook nog voetbal op TV. Beneden met vader, een vriend en vriendin gekeken. Ik ben aan het begin van de blessuretijd terug naar mijn kamer gegaan. Mooie overwinning in the pocket. Het is toch 2-2 gebleven?
23:27 uur
In het zwembad staat een stellage waarin je oefeningen kan doen. Elke week experimenteer ik daar in. Onder water trainen heeft als voordeel dat er minder weerstand is. Dat is meteen ook het nadeel want daardoor is het moeilijk te zien welke bewegingen door het water komen en welke door mijzelf. Vaste prik is het uit elkaar en naar elkaar toe bewegen van mijn benen. Dat ging steeds beter, vandaag alweer. Als de beweging wordt veroorzaakt door iets dat ik doe met mijn bovenlichaam dan gaan beide benen dezelfde kant op. Nu dus niet. Dit doe ik daarom minstens vanuit mijn heupen en misschien wel bovenbenen. Nieuw was dat ik vandaag mijn benen onder water een stukje kon optillen. Één voor één wel te verstaan.
Op het droge heb ik met de fysio verder op de mat geoefend. Het balanseren van mijn benen is sterk verbeterd sinds verleden week. Vooral mijn linkerbeen kan ik nu al aardig heen en weer zwaaien, waarbij ik moet zorgen dat het niet omvalt. Ook dit doe ik vanuit lies, heup en misschien billen, wellicht zelfs wel bovenbenen. De 'beweeggrens' begint nu dus in een interessante buurt te komen.
Twee keer een uur gefietst vandaag, wat buikspieroefeningen gedaan (ook deze worden sterker), en de herhaling van Kopspijkers gekeken. Verder krachttraining en kort in de zon gezeten, experimenterend met mijn nieuwe radiotje. Tot nu toe luisterde ik via Internet naar 3FM. Helaas gaat daar geen verandering in komen. Er staan een aantal enorme masten van mobiele telefoon-operators hier op het dak en die storen ontzettend. Die dingen zijn toch gevaarlijk qua straling of is dat nooit bewezen? In ieder geval lekker om daar acht recht boven je kamer van te hebben. 3FM komt nauwelijks door. Op het terras kan ik YorinFM luisteren, daar word je ook niet echt blij van. Op de fiets wel Radio 1, dus heb ik vanavond mijn vrienden van Tros Online gehoord. Hierbij een verzoek aan de telefoon-bazen van deze wereld: kunnen jullie die masten tussen 4 en 6 in de middag even uit zetten zodat ik naar Ruud de Wild kan luisteren?
22:52 uur
Het was een lange sessie met Victor vandaag. We hebben vooral veel gepraat en dat lucht ontzettend op. Hij kan aan mijn lichaam precies voelen wat me dwars zit. Vervolgens spreken we dat uit en proberen we er conclusies aan te verbinden. Dat kan betekenen dat ik een bepaald doel opnieuw moet 'programmeren' of dat we een andere oplossing zoeken voor een bepaald probleem. Na zo een sessie voel ik me weer helder, staat alles weer in het juiste perspectief. Exact wat ik nodig heb om er deze korte week weer vol tegenaan te gaan. Ik ben elke keer weer verbaasd over het aantal problemen waar ik mee worstel, zonder het te beseffen. Gelukkig is Victor er om het te signaleren. Vervolgens komen we samen met de antwoorden.
Verder heb ik weer gefietst. Het is weer gelukt de stimulatie naar 'nul' te krijgen en zelf door te fietsen. Ik heb ook een uurtje in de zon gezeten en vanavond met de - uit Amerika teruggekeerde - familie op het terras van het centrum gegeten. Nu vroeg slapen, morgen weer vroeg op. Veel te doen.
20:45 uur
Toen Gert Jan Theunisse hier was vertelde hij me over een fase in zijn herstel die gepaard ging met veel pijn. Ik was dus al gewaarschuwd. Ik heb de laatste dagen een continu branderig en stijf gevoel van kramp in mijn benen. Op dagen dat ik niet train, zoals vandaag, is het erger. Stilzitten geeft mijn benen de kans te verstijven. Dus een beetje uitslapen betekent meteen dat als ik uiteindelijk uit bed kom, het een grote expeditie wordt. Mijn benen blijven volledig gestrekt - daar kan zwaartekracht niets aan veranderen - en probeer dan maar eens in een rolstoel te komen. Zonder hulp is het levensgevaarlijk. Een 'normale' verlamming alleen al is lastig; maar als benen er hun eigen agenda op nahouden wordt het bijna onmogelijk veilig te functioneren. Gelukkig was Marije er om te helpen. Tijdens het douchen warm water erop helpt een beetje; fietsen ook, dus dat heb ik maar gedaan.
We hebben weer wat in de zon gezeten, de herhaling van de TMF-Awards gekeken, en daar bleef het verder bij. Ik probeer mijn rust te pakken want ik ben moe. Hoewel het er op lijkt dat ik vooral moe ben op dagen dat ik niet veel op het programma heb staan. Alsof ik activiteiten nodig heb om actief te kunnen zijn. Wat dat betreft jammer dat er voor maandag geen trainingen op het programma staan. Victor en ik gebruiken die vrije dag om een paar uur achter elkaar te kunnen werken. Hij komt morgenochtend en dan gaan we aan de slag. Nog drie en een halve week tot de eerste deadline en er is nog een hoop te doen.
Vandaag is de familie teruggekomen uit Amerika. Morgen zie ik ze weer. Ze hebben een goede vlucht gehad en een video bij zich van het feest.
Het is Pasen. Op de site van BuZz schreef mijn eindredacteur: " De Heer is opgestaan, nu Marc nog". Intussen zit ik te filosoferen over mijn eerste uitzending straks in mei. Het kan in het echt bijna alleen maar tegenvallen, zo leuk is 'ie al in mijn gedachten.
Er zijn een aantal mensen die hebben gemailed dat ik met mijn klachten over de verpleging - waarover ik de afgelopen dagen op mijn site heb geschreven - naar de directie van het centrum moet stappen. Ik heb niet het idee dat ik daar iets mee verbeter. Wel had ik een gesprek met mijn contactpersoon bij de verpleging. Ook zij moest met pijn in haar hart toegeven dat dit werk voor veel mensen geen 'roeping' meer is. De nieuwe generatie (een enkele positieve uitzondering daar gelaten) ziet dit beroep als een gewone baan. Met zo min mogelijk energie netjes uren maken. Precies op tijd, allemaal tegelijk pauze nemen. Alleen als er iemand dreigt dood te gaan kan de koffie even opzij worden gezet. Bij wijze van spreken alvast om kwart voor vijf beginnen met omkleden zodat je klokslag vijf uur buiten de deur staat. Ik krijg zelfs het idee dat - omdat ik grotendeels zelfstandig ben - er wordt ingecalculeerd dat er voor mij niets gedaan hoeft te worden. Elke vraag die ik dan toch heb is dus extra overlast. Resultaat is dat ik zo min mogelijk vraag. Ik word er niet gelukkiger, maar wel zelfstandiger van. Inderdaad, ik ben kritischer, gevoeliger, misschien zelfs kwetsbaarder dan een ander bij een dergelijke behandeling. Door de kilte bij sommige mensen hier besef ik ook met wat voor warme mensen ik normaal gesproken altijd om ga. Letterlijk citaat van vandaag van een verpleger tegenover een patient die nooit uit bed kan en niets zelf kan doen: "Je belt ook altijd op de meest onmogelijke tijden". Pauze is heilig hier.
Ik denk niet dat dit alleen hier gebeurt. Het revalidatiecentrum is een afspiegeling van de maatschappij. Een Nederland waarin we koud en zakelijk met elkaar omgaan. Ook ik geloofde in het fabeltje dat we alles in ons land zo perfect geregeld hadden. Uiteindelijk moet alles wel door mensen worden uitgevoerd en goede mensen zijn moeilijk te vinden. Want het is een illusie om te denken dat het hier binnen zoveel anders is dan op straat. Niet geinteresseerd in het lot van een ander. Zelf was ik dat misschien ook te weinig.
Ik had me voorgenomen om vanavond nog even te gaan fietsen om mijn benen 'los te gooien' voor de nacht. De fiets is het enige trainingsinstrument dat niet op de sportafdeling staat. Die zalen zijn in het weekend allemaal afgesloten dus het is het enige wat ik op vrije dagen kan doen. De fiets staat in een lange lege gang. Het was al laat, maar toch ging ik nog even. Rond tien uur, midden in mijn rit, ging opeens het licht uit. Blijkbaar wordt dat centraal voor het hele gebouw gedaan. Niemand die blijkbaar checkt of er nog iemand ergens bezig is. Doorfietsen in het donker. Voelt ergens illustratief voor mijn revalidatie.
23:07 uur
Moe van een drukke week. Vandaag niet veel meer gedaan dan wat fietsen. Vanavond was ik bij de ouders van mijn vriendin. Het was erg gezellig, maar op zo een avond besef ik dat ik er nog lang niet ben. Lang zitten - vooral 's avonds - is loodzwaar. Enorme stijfheid en rugpijn tot gevolg. Het is moeilijk om dan volledig van een avond te genieten. Toch heb ik het heel erg naar mijn zin gehad. Wederom heb ik me bij de schoonfamilie niet populair gemaakt door het spelletje "Party en co" te winnen. Nu ben ik op. Ik ga snel naar de logeerkamer. Fijn Pasen.
23:59 uur
In het eerdere bericht van vandaag kan je lezen over het bericht dat ik vanaf 1 september ook in de dagprogrammering op 3FM te horen zou zijn. Dáár kan ik nu verder niets over vertellen. Wel dat ik halverwege volgende maand mijn rentree op deze zender verwacht te maken. Vanaf dan zal ik vooralsnog óm de week op zondag het programma BuZz weer gaan presenteren. Aanstaande vrijdag ben ik voor het eerst weer in Hilversum voor de afscheidsborrel van een collega. Dan zal ik ook in de studio proberen in hoeverre ik al in staat ben de schuifjes ook weer zelf te bedienen. Met mijn radiobazen zal ik de details bespreken over hoe ik het presenteren kan combineren met het vervolg van mijn revalidatie.
Vandaag was Victor er weer en die kwam met het voorstel om weer langzaam met werken te beginnen. Op mijn site schreef ik verleden week al hoezeer ik het werk en mijn collega's mis. Ik verheug me erg op de eerste uitzending, hoewel ik me ooit - in het ziekenhuis - heb voorgenomen deze eerste uitzending staand te presenteren. Als ik nu een goede maand maak kan dat alsnog, maar als ik half mei nog even zittend zou moeten werken, dan moet dat maar.
Eigenlijk wist ik het al maar ik heb inmiddels met de NCRV moeten afspreken dat ik dit jaar niet het Eindexamenjournaal zal presenteren. De afgelopen twee jaar deed ik dat wel. Nu komt het helaas voor mij te vroeg. Er wordt gezocht naar een vervanger.
Vanochtend vroeg begon met fietsen met electrostimulatie en ik merkte toen al dat het zware werk van de afgelopen week en de twee lange uitstapjes in de avond hun tol eisen. Ik zat er fysiek doorheen en heb dus alleen vanochtend voluit gewerkt. Tijdens fysiotherapie kwamen we er achter dat ik alweer meer controle heb over mijn heupgewricht. Ik kan mijn been - als ik lig met gebogen knieën - naar binnen en naar buiten laten vallen. Belangrijker is dat ik ook een aantal keer in kleine bewegingen heen en weer kan schuiven. Eerder lukte dit ook wel eens incidenteel, nu gaat het makkelijker en vaker goed.
Daarnaast was er nog een rondje krachttraining en daar bleef het bij. Ik heb mijn kamer opgeruimd en in de middag met Victor gewerkt. Hij is nu vooral met mijn liesspieren aan de slag. Die zijn op dit moment erg belangrijk voor het revalidatieproces. Helaas heeft hij moeten vaststellen dat de contrastvloeistof van de MRI weer heeft gezorgd voor een dosis gif in mijn lever. Enkele dagen homeopatie zou dat moeten oplossen.
Aan het eind van de middag heeft de dokter weer even naar me gekeken. "Misschien voelt hij wel wat aanspanning in mijn buikspieren" zei hij. Ik zit dus rechtop en houd balans met mijn middenrif.
Nu is het avond en ben ik moe, heb weer kramp in beide benen maar afgezien van deze fysieke ongemakken voel ik me toch lekker. De eerste week 'nieuwe stijl' was een succes. We zijn er bijna, maar nog niet helemaal.
22:24 uur
Op radiofreak.nl staat het volgende artikel:
Giel Beelen en Marc de Hond op de dag op 3FM
Giel Beelen en Marc de Hond zullen vanaf 1 september 2003 in de dagprogrammering van 3FM te horen zijn. Eerder werd al bekend dat ook Claudia de Breij te horen zal zijn. Ruud de Wild en Rob Stenders blijven de kopstukken op het publieke popstation. Dat liet Jelle Koolstra, directeur radio van de NCRV, gisteren weten in het discussieprogramma Salon Fantasio van het Popinstituut. Ook zendercoordinator Florent Luyckx van 3FM zat aan tafel. Hoe laat Giel Beelen en Marc de Hond te horen zullen zijn in de nieuwe programmering zei hij er niet bij.
Ik kan bovenstaand bericht op dit moment bevestigen noch ontkennen 
17:34 uur
Mijn vooruitgang is in drie categorieën onder te verdelen: fysieke, mentale en neurologische. Het is niet objectief te meten maar ik voel dat de 'zwaardere aanpak' die ik maandag heb ingezet op alledrie de fronten voor resultaat zorgt. Ik voel me beter en fitter, hoewel ik nog lang niet ben waar ik wil zijn. Mijn buikspieren lijken nu de grootste progressie te maken. Ik doe sinds maandag elke dag 4x200 'crunches' in de buikspiraal. Óf de werkende spieren zijn daardoor sterker geworden, óf er zijn spieren 'bij' gekomen, óf alletwee.
Bij het fietsen gebeurde iets wonderlijks vandaag. Ik trapte weer netjes van 50 naar 70 toeren toen ik ontdekte dat het klittebandje bij de trappers los zat. Ik zette de toeren naar 0 om het bandje opnieuw te bevestigen. Mijn benen vertraagden echter niet en bleven op 70 trappen. Na een paar seconden gingen ze vertragen, maar ik zette door, kreeg het weer boven de '60' en toen bleef het soepel gaan. Zonder motor dus. Toen verhoogde ik de weerstand en ging het moeizamer. Ik zakte naar 40 en zag dat ik het niet kon houden. Toen zette ik de weerstand weer omlaag en pakte ik weer 60 tot 70 toeren. Uiteindelijk heb ik bijna 8 minuten doorgefietst zonder stimulatie. Ik moest stoppen omdat ik een therapie-afspraak had staan. Helaas was er toen ik klaar was met fietsen geen beweging meer in mijn benen... even had ik gehoopt dat ik 'er doorheen' was en dat nu alles weer werkte. Feitelijk heeft het dat ook 8 minuten gedaan. Het komt er aan.
Vanochtend zag ik voor het eerst weer de verpleger die afgelopen zaterdag mijn vriendin naar huis had gestuurd omdat het buiten bezoektijd was. Victor heeft me geleerd teleurstellingen uit te spreken. Mijn natuurlijke reactie zou zijn om zonder hem iets te zeggen heel boos op hem te zijn, maar vandaag sprak ik hem dus aan. Ik zei dat ik verdrietig en teleurgesteld was over wat er gebeurd was. Dat ik snap dat er regels zijn over bezoek, maar dat ik vond dat er in dit geval geen noodzaak was om deze regel daadwerkelijk toe te passen. Zijn reactie was dat hij teleurgesteld was in mij, omdat ik de regels had overtreden. Hij vond dat elke verpleger in dit geval hetzelfde zou hebben gehandeld. Ik weet dat dat niet waar is, want ik heb begripvolle reacties gehad van zijn eigen collega's. Volgens mij zijn regels er om naar te verwijzen als iemand de kantjes er vanaf loopt. Een scheidsrechter mág rood geven, maar kan ook een overtreding door de vingers zien. Nu werd ik boos op zijn reactie, maar ik ben dan te emotioneel om met goede argumenten te komen. Sterker nog, ik denk dat discussie met hem toch niet mogelijk is. Volledig defensief.
Ik heb me op dat moment voorgenomen hem een brief te schrijven, waarin ik hem uitleg dat ik vier maanden geleden gewoon kon lopen, net als hij. Dat ik keepte in een elftal dat in de 2e klasse speelde. Dat ik een bedrijf heb geleid met honderden klanten, waar meer dan 20 mensen werkten. Dat ik radioprogramma's maakte waar duizenden mensen naar luisterden. Totdat ik een beetje last kreeg van mijn been en de dokter een foto liet maken van mijn rug. Dat ik toen naar het ziekenhuis ging om me te laten helpen. Maar in plaats van zorgen dat de problemen met mijn been voorbij gingen hielpen ze me in een rolstoel en moet ik nu een paar maanden in een revalidatiecentrum doorbrengen. Waar ik op een zaterdagavond in een lege kamer waar niemand last van me heeft niet eens TV mag kijken met mijn vriendin.
Ik hoor hier niet te zijn, net zoals dat niemand die hier nu is hier 'hóórt'. Ik zou de brief afsluiten met de vraag of hij zich wel eens afvraagt of de mensen die hier zijn ooit gewone mensen waren. Of hij míj als patient ziet of als mens? Of hij regels belangrijker vindt dan inleven? Als hij dat verschil niet begrijpt kan hij nog zo goed zijn in het technisch uitvoeren van zijn vak, maar dan hebben we één ding gemeen. Dan hóórt hij hier ook niet thuis. Ik wil niets meer met hem te maken hebben. Ik vind het zonde van mijn tijd om nog energie aan hem te besteden. Met een beetje geluk leest hij mijn site en bespaart me dat die brief.
Tja, als ik het bij hem niet kwijt kan dan moet het hier maar. Ik ga het niet zitten opkroppen want dat staat mijn revalidatie in de weg. Nu ik daar vanaf ben kan ik nog melden dat ik vanavond een ruim uur in een MRI-machine heb doorgebracht. Voor mensen die dat genoegen nooit gehad hebben: dat is een enorme machine waar gek genoeg maar een heel klein gat in zit en daar moet je dan heel stil in liggen zodat de dokter kan zien of je binnenkant er mooi uit ziet. Ik heb al eerder MRI's laten maken. Als het goed is toont deze MRI aan dat mijn oude tumor inderdaad volledig is verwijderd, niet is terug gekomen, mijn zenuwen in tact zijn, mijn rug mooi is hersteld en dat er verder in mijn hoofd en rug geen nieuwe tumoren zijn ontstaan. Ik krijg de uitslag pas over enige tijd - de afspraak moet nog gemaakt worden - maar ik maak me geen zorgen over de uitslag. Ik ga niet al die tijd in spanning zitten, en op dit moment voel ik dat ik niet bang hoef te zijn voor slecht nieuws.
Na het ziekenhuisbezoek ben ik nog kort langs mijn tante geweest in Amstelveen. Het was fijn haar en haar gezin weer even te zien. Ze zag er goed uit, er was op geen enkele manier te zien dat ze niet zo heel lang geleden nog zelf in het ziekenhuis heeft gelegen.
23:26 uur
Het is één uur 's nachts, het eind van een erg lange dag. Vandaag volop getrained, zowel binnen als buiten in de zon. We werken nog steeds lekker een tandje hoger, en dat is zwaar maar geeft erg veel voldoening. Vanavond was ik voor de seider (het begin van Pesach, "joods pasen") bij een bevriende familie. Het was erg gezellig, maar vooral nu ik harder train vallen dit soort doordeweekse uitjes me zwaar. Ik ga nu maar snel slapen, morgen wil ik weer vroeg aan de slag. Chak sameach.
23:59 uur
De nieuwe aanpak werkt! Wederom een volle trainingsdag, dat geeft me weer een voldaan gevoel. Na twee dagen 'een tandje hoger' trainen lijken de resultaten al zichtbaar. Ik zit wederom stabieler 'recht'op en kan ook als ik wat hardere en hoge ballen vang vrij goed balans houden. Ook naast me lukt goed, hoewel ik natuurlijk nog steeds af en toe steun moet zoeken met mijn handen. Bij het fietsen kon ik voorheen alleen 'meetrappen' als ik achteruit reed. Vandaag pakte ik voor het eerst een grote versnelling bij het vooruit rijden. Van 55 naar hoog in de 70 en dat vele minuten achter elkaar vasthouden. De krachttraining en zwaardere belasting maakt me ook sterker. Vandaag heb ik van half negen tot half negen in de stoel gezeten met slechts anderhalf uur pauze tussen de middag. Toen ik op bed ging liggen werd de rugpijn direct minder. Ik heb nu wel weer spierpijn en ben erg moe. Betekent dat ik het goed gedaan heb vandaag.
Tussen de trainingen door heb ik wel weer lekker in de zon gezeten. Steeds korte tijd om even uit te rusten, en aan het begin van de avond nog even. Tussen vier en vijf in de middag was ik de enige die nog in de sportschool was. Eerder waren er nog wel een paar andere revalidanten die méér trainden dan dat uurtje therapie per dag. Een aantal daarvan zijn nu naar huis, de rest geeft blijkbaar toe aan het mooie weer.
Zitvolleybal is een leuke sport. Eigenlijk niet echt geschikt voor mensen met een verlamming. Ik was de enige met een verlamming die vanochtend vroeg de clinic van assistent bondscoach Gerard bijwoonde. De meerderheid waren mensen met een amputatie en leerlingen van het COC, die opgeleid worden om zelf sportles te geven aan revalidanten. Ik was daardoor in het nadeel. Bij zitvolleybal mag je je benen gebruiken om je te verplaatsen en om ballen te redden. Ik moest vrij statisch spelen, zat vast op mijn positie. Desalniettemin ging het goed. Mijn team, waarin naast mij twee mensen met een amputatie, één CVA-patiënt, één fysio en één COC-er verloor de finale van een team met alleen maar mensen zonder handicap. Ik maakte vooral bij set-ups en rally's veel punten, kon ook aardig ballen aan het net redden. Het is net keepen maar dan zonder dat je hoeft te klemmen, zoals ik het eigenlijk altijd al deed dus.
De bondscoach vond dat ik talent voor de sport had en zei dat ik mee zou kunnen komen in een team met échte spelers. Ik overweeg ook deze sport op te pakken totdat ik weer genoeg hersteld ben om te gaan voetballen. Het wordt alleen een stuk makkelijker en leuker om mee te doen als mijn benen meedoen met het spelletje, zodat ik ook van de ene kant van het veld naar het andere kan hupsen. Maar ja, als ik dat kan sta ik alweer op doel bij voetbal.
21:11 uur
Goed getrained vandaag. Zwaar gefietst, krachttraining, balansoefeningen, eigenlijk de normale dingen maar dan wat langer en zwaarder. Nu is het eind van de dag en ik ben moe. Lekker. Ik kan nóg wel een tandje harder en als ik elke dag een stukje harder train dan de dag ervoor dan ben ik mooi aan het opbouwen. Ik heb aan het eind van de dag nog een uurtje in de zon gezeten. Was erg lekker, en ik kon meteen de oefening met de 'achtjes' nog even doen.
Victor was weer langs vanavond. Hij heeft verder doorgetest en ik ben al een stuk verder dan gisteren. Mijn einddoel is weer volledig ingeprogrammeerd. Hij heeft me wat nieuwe oefeningen gegeven die ik met fysiotherapie kan doen. Daarnaast heeft hij voorgesteld dat ik samen met de fysiotherapeut een trainingsschema maak voor de komende weken zodat voor iedere dag de arbeid vast staat. Dan kan ik gerichter te werk gaan.
Veel telefoontjes vandaag: mijn neefjes uit Amerika, mijn inmiddels herstellende tante, mijn radiobaas... Allemaal hoop ik ze snel te zien. Binnenkort zal ik in Hilversum bij mijn NCRV collega's op bezoek gaan.
Vanavond ga ik niet al te laat slapen. Ik ben leeg en morgen vroeg is de zitvolleybal clinic. Ik merk ook dat ik nauwelijks energie heb om er nog een fatsoenlijk verhaal van te maken. Dat is een goed teken, lijkt me. Hoe slechter ik schrijf, hoe beter ik getrained heb.
21:36 uur
Victor is terug. Vannacht is hij aangekomen en vanmiddag was hij al even hier. Het was goed hem weer te zien. Er is veel werk te doen. Hij kwam tot de conclusie dat ik een tandje hoger kan, correctie: móet. Ik ben dat met hem eens. Hoewel mijn trainingsdagen op papier heel intensief lijken heb ik aan het eind van de dag altijd het idee dat ik niet alles eruit heb gehaald wat er in zat. Dat ik energie over heb. Victor bevestigt dat. In de tussentijd blijk ik onderbewust ook minder zeker geworden van het 100% eindresultaat. Dat klopt, ik moet steeds vaker weer aan mezelf vertellen waarom ik ook alweer zo zeker weet dat het goed komt.
Die afname van mijn overtuiging beinvloedt ook mijn therapeuten en omgeving. Zaak is om dat weer zo snel mogelijk op te bouwen en er vanaf morgenochtend weer helemaal voor te gaan. Ik heb al eens gezegd dat ik bang was dat als mijn herstel in dit tempo doorgaat het wel eens een jaar kan gaan duren. Ik wil sneller en dat betekent van alles een beetje meer, meer riscico durfen nemen en op zoek naar extra trainingsmogelijkheden. Daarnaast bevestigt Victor dat mijn huidige omgeving inmiddels negatief op mij inwerkt. Zaak is dus hier zo snel mogelijk weg te gaan en poliklinisch/zelfstandig door te trainen. Ook dat gaan we nu in gang zetten want dan moet er nu tijdelijke woonruimte komen. Inderdaad, qua verblijf hier ben ik aan het aftellen. Hoewel zelfstandig wonen ook erg zwaar zal zijn, zeker in het begin.
Vandaag heb ik even in de zon gezeten en vanavond was de premiere van de nieuwe show van Boom Chicago op het Leidseplein. Ik was er heen met mijn broertje (die daar gewerkt heeft) en vriendin. Het was leuk er weer te zijn. Ik kwam er vaak en ken veel van de acteurs. Kwam daar veel mensen tegen die ik een tijd niet gezien heb. De show was geweldig, ik kan hem iedereen aanbevelen. Alleen jammer dat de beveiliging van Ron Jeremy (lelijke maar legendarische pornoster) er - achter ons - doorheen zat te lullen. Ook heb ik een aantal collega's rond zien lopen. Sommigen heb ik niet eens kunnen spreken. Met zo'n stoel rijd je niet zo makkelijk even naar de andere kant van de zaal om iemand dag te zeggen, en als ze jou dan niet zien... Hoe zouden professionele rolstoelers dat doen? Bierviltjes gooien?
Anyway; morgen is de eerste dag van de rest van mijn revalidatie. Nu gaat de versnelling er in. De therapeuten krijgen de opdracht om - in plaats van te vertellen dat ik het zo goed doe - me wat meer af te beulen. Ik pak mijn overtuiging weer op. Vanaf nu fiets ik met wat meer weerstand; ga ik iets langer door; zweetdruppels in plaats van trainen op routine. Morgenavond wil ik voor het eerst het gevoel hebben dat ik er alles uit heb gehaald wat er in zat.
23:59 uur
Vandaag was de grote dag voor mijn neefjes in Amerika. Ik hoorde dat ze het goed hebben gedaan in de synagoge. Vandaag had ik een mailwisseling met ze. Tijdens mijn ziekenhuisopname stuurden ze me bijna dagelijks mailtjes. Ook heb ik een aantal keren tekeningen van ze ontvangen die via FedEx waren verstuurd. Ik was er erg graag vandaag persoonlijk bij geweest vandaag. Ik besef me dat er in de toekomst nog vaak genoeg mooie momenten komen om te vieren. Maar ik kan het gevoel niet onderdrukken dat ik iets bijzonders heb gemist en die schade niet meer in kan halen. Dat maakt me erg verdrietig. Jeremy's mailtje maakte het er niet makkelijker op voor me: "I mentioned you in my speech, you are my biggest role model and you teach me how to be mature, corageous, and full of inspiration. I have never recieved so many kisses and compliments as I did today."
Vanmiddag was ik op AFC. Het positieve was dat het wederom mooi weer was, maar daar was ook alles mee gezegd. Mijn team speelde ongeïnspireerd en aan niets was te zien dat we moesten vechten voor de laatste kans op lijfsbehoud. We werden dan ook ingemaakt en daarmee is degradatie uit de 2e klasse een feit. Voor mij de eerste keer dat ik een seizoen afsluit met degradatie. We hebben genoeg excuses; bijna alle spelers liepen dit jaar tegen een flinke blessure op. Anders wel een schorsing, of een half jaar naar het buitenland. Gebrek aan fitte spelers dus en misschien ook wel kwaliteit. Het team leek nauwelijks teleurgesteld. Dit lot hing ons al lang boven het hoofd. Ik vind het vooral erg vervelend voor onze trainer, die aan het eind van het seizoen vertrekt en een beter afscheid had verdiend. De trainer van de tegenpartij kwam nog even naar me toe aan het eind van de wedstrijd. Ik kende hem niet. Hij mij wel. Vaste bezoeker van mijn site.
De logeerkamer is dit weekend in beslag genomen door een andere revalidant. Mijn buurman is echter weer voor twee dagen naar huis dus ik lig alleen op mijn kamer. Ik kon dus rustig met Marije een avondje TV kijken, zou je denken. Maar nee, rond tien uur kwam meneer de verpleger ons netjes melden dat het bezoekuur al lang voorbij was. In het weekend op een afgesloten en verder lege kamer moeten de "regels" hier dus nog steeds letterlijk worden toegepast. Ik had nog wel zin om de discussie aan te gaan, maar dat heeft geen zin. "In het verleden hebben ze wel eens 'bedreigingen gehad' van andere revalidanten als bezoek langer bleef". Tja, wat moet je tegen zo een argument inbrengen.
De verpleging zit me tot hier (ik wijs nu hoog boven mijn hoofd). De afgelopen drie nachten is er ook al een incapabele uitzendkracht actief die je 's nachts om drie uur met een zaklamp in je gezicht schijnt om een nog niet eens halfvolle urinezak te legen. Ik kreeg door de manier waarop ze mij 'hielp' het idee dat ze onervaren is, erg vervelend want dan moet je 's nachts als je half slaapt stap voor stap zelf uitleggen hoe ze je op een andere zij moet draaien. Als ze zo iemand nou eerst overdag in zouden werken... Ik hoorde dat er al na nacht één door meerderen over haar geklaagd is. Desondanks is ze er vannacht gewoon weer. Welkom in Ambtenarenland, het meest frustrerende pretpark van Nederland.
Ik hoef maar een heel klein trappetje op en dan kan ik naar huis. Weg hier.
23:31 uur
De kramp is gedurende de nacht gelukkig weggetrokken. De les is dat ik dus niet door moet fietsen als mijn benen vermoeid aanvoelen. Vanochtend zat ik weer op de electrofiets, de rest van de dag heb ik maar niet gefietst.
Het was verder een normale trainingsdag. Tegen het eind van de middag was ik wat moe en heb ik op bed gelegen en naar een speciale Ruuddewild.nl geluisterd, hij zit 10 jaar in het vak en dat was reden voor een feestje. Een erg leuke uitzending. Deze week heb ik weer een kaartje van het BNN-3FM team gekregen. Net als mijn NCRV-collega's laten ze geregeld wat van zich horen, wat nog steeds erg fijn is. Een jaar geleden rond deze tijd liep ik stage bij Ruud en zijn team.
Aan het begin van de avond had ik weer contact met mijn rechter bovenbeen. Als ik probeer mijn been te strekken, spant de spier bovenop mijn been aan. Twee weken geleden lukte dit ook al een keer. Toen was de visuele aanspanning misschien een milimeter. Nu oogde het eerder als een centimeter. Helaas kon ik de beweging later op de avond niet reproduceren. Het is moeilijk contact te maken met precies die zelfde plek, en dan waarschijnlijk ook in specifiek dezelfde houding.
Vanavond hebben we wat gegeten. Ik heb weer veel en lang gezeten vandag dus de rugpijn was weer flink. Gelukkig is die snel weg wanneer ik ga liggen. In de stoel zelf is er als het eenmaal begint weinig meer aan te doen.
De logeerkamer is geregeld voor de laatste twee nachten van het paasweekend. Verder heb ik een aantal lieve 'aanbiedingen' voor seideravond gekregen. Debby, dat is woensdag het begin van Pesach (Joods pasen). Ik zou eigenlijk bij mijn tante eten, maar dat zal ondanks dat ze inmiddels thuis is uit het ziekenhuis, niet door gaan.
Dit weekend weer een thuiswedstrijd van mijn voetbalteam. We moeten winnen anders wordt degradatie onvermijdelijk. Zondag gaat het nieuwe programma van Boom Chicago in premiere. Als ik voldoende energie heb ga ik er met Marije en mijn broertje heen. Komende week heb ik het ook druk; maandag is Victor er weer; dinsdag heb ik een clinic van de bondscoach zitvolleybal; woensdag seider en donderdagavond een checkup MRI in het ziekenhuis.
23:59 uur
Weer kramp in beide benen. Misschien iets teveel gefietst vandaag. De verpleging zegt dat het 'erbij hoort'. Er is niet veel anders aan te doen dan jezelf klemzuipen of blowen. Voor mij geen optie. Er zitten weer warme doeken omheen, maar ik vrees dat ik voor vanavond moet 'wennen aan de pijn'. Lekker vooruitzicht. Verleden keer las ik in de reacties dat ik blij moet zijn dat ik pijn voel in de benen die drie maanden geleden nog helemaal geen gevoel doorgaven. Blijkbaar kan ik het glas niet áltijd half vol zien. Zo blij ben ik er vanavond niet mee. Zelfs het meest geniale systeem ooit ontworpen - ons zenuwstelsel - is niet waterdicht. Mijn lichaam heeft het lek gevonden.
Bedankt voor de felicitaties aan het adres van mijn vriendin. Marije is 26 jaar geworden en we hebben het samen kunnen vieren. Ze is sinds vandaag ouder dan dat ik ben en daarom vindt ze dat ze altijd gelijk heeft. Ik vrees conflicten. We hebben samen gegeten vanavond. Helaas niet buiten de deur, als ik pijnvrij was geweest had ik dat graag gedaan. Gelukkig komen er nog meer verjaardagen.
Mijn broertje heeft vandaag meegedaan met basketbal. Hij kon voor een beginner aardig uit de voeten in een rolstoel. Of moet ik 'uit de wielen' zeggen? We speelden met een wat grotere groep met een aantal ervaren spelers, onder andere uitgerevalideerde bezoekers. Ik speelde in mijn eigen rolstoel omdat ik in een sportstoel teveel rugpijn krijg. De duels op snelheid sloeg ik dus maar over. Met 'balletjes wachten' heb ik nog wel wat punten kunnen scoren maar echt crusiaal was ik niet voor de partij. Hoogtepunt was toen ik halverwege de eerste helft moest plassen en op tijd een plekje in het hok kon vinden en op een paar druppels na schadevrij kon laten lopen. Dan weet je het wel.
De logeerkamer kan ik vergeten dit weekend. Er is weer een andere revalidant aan de beurt. Voor paasweekend maak ik goede kansen, hoewel er ook iemand anders heeft ingeschreven. Ik ga toch op zoek naar alternatieven voor die kamer, want één keer in de maand een weekendje slaat nergens op. Volgens mij zijn er gevangenissen waar dat beter geregeld is. Het is maar goed dat ik me aan dit soort dingen kan blijven ergeren, zodat ik elke dag besef dat ik hier zo snel mogelijk weg móet.
Mijn tante mag morgen alweer naar huis. Eigenlijk een wonder. Het had niet beter en mooier kunnen aflopen.
22:49 uur
Was toch maar een uurtje later begonnen vanochtend, en behalve dat mijn rugpijn iets sneller opspeelde had ik vandaag geen naweeën van mijn uitstapje van gisteravond. In principe probeer ik uitstapjes zo veel mogelijk in het weekend te plannen. Doordeweeks wil ik vooral trainen. Maar incidenteel blijkt het dus best te kunnen.
Vandaag heb ik gefietst maar de grote versnelling zat er niet in. Af en toe kon ik het tempo heel kort opvoeren, maar ik heb het wel eens beter gedaan. Zelfs benen die je niet goed kan voelen kunnen dus echt moe worden. Verder nog wat gebasketbald, balansoefeningen gedaan en daarbij kan ik duidelijk rechterop zitten.Als ik voorheen 'los' zat, zakte ik vooral in mijn rugspieren. Mijn bovenste buikspieren lijken nu sterk genoeg geworden om ook een tijdje een wat mooiere houding vast te houden. Terwijl ik dat doe kan ik ook mijn armen en hoofd bewegen, hoewel ik dan wel veel concentratie nodig heb, anders zak ik weer in naar de Quasimodo-houding. Het ziet er nu nog steeds niet echt prachtig uit, maar er is duidelijk iets verbeterd.
Naast de sta-tafel heb ik vandaag ook bewust buikspieren getrained. Dat is eigenlijk onzinnig, omdat ik die spieren voortdurend train als ik zit en transfers maak. Nu lag ik onder zo'n buikspierboog die begin jaren '90 via tv werden verkocht. Ook hier is zichtbaar dat de bovenste buikspieren goed aanspannen. De spieren daaronder zijn minder duidelijk. Ik voel ze beter 'binnendoor' dan dat ze buitenlangs waarneembaar zijn.
Mijn tante heeft een wonderlijke dag achter de rug. Opeens kon ze geholpen worden en - hoewel ze nog wel geobserveerd wordt - lijkt eventueel ernstig gevaar geweken. Mijn oom klonk opgelucht en volgens mij is mijn voorspelling van gisteren - dat het snel goed zou komen - sneller uitgekomen dan ik zelf dacht. Zou mooi zijn als dat ook voor mijn eigen project geldt... Vandaag nog 37 dagen tot de eerstvolgende dealine!
22:05 uur
Iedereen heeft de wedstrijd kunnen zien; ik vond Ajax erg goed spelen. Er had meer in gezeten. Ik zat dit keer niet achter het doel maar boven de eerste ring. Het leek er op dat er meer kaarten waren verkocht dan dat er plaatsen waren want het zat helemaal vol. Maar de wedstrijd was goed te volgen en ik was in goed gezelschap van de ergotherapeut. Het zitten ging prima, en gelukkig maar want na de wedstrijd was het even wachten op de lift. Er is namelijk maar één lift waar twee stoelen tegelijk in passen, en er zijn tientallen mensen met rolstoel die daar allemaal op moeten wachten. Gelukkig was ik van te voren gewaarschuwd en dus meteen bij het laatste fluitsignaal richting lift geraced. Naast me wachtten een paar ongure Godfather-types in rolstoelen. Ze spraken Italiaans. Vast maffiabazen verlamd door kogelverwondingen.
Bedankt voor de bemoedingende woorden via mijn mail en site na mijn overdenkingen van gisteren. Fijn om mensen langs de kant te hebben terwijl ik deze marathon kruipend afleg. Ben overigens een aantal vaste site bezoekers in het stadion tegen gekomen. Klein wereldje... leuk om jullie allemaal even IRL te zien.
Vandaag heb ik een normale trainingsdag gehad; met zwemmen, fietsen, balansoefeningen en met de fysio heb ik wat spieren proberen aan te spannen. Af en toe kom ik er doorheen en kan ik wat doen, zoals mijn knie naar binnen laten vallen, corrigeren naar buiten en dan weer naar binnen. Helaas lukt het niet altijd. Daarna dus de lange avond in de ArenA en vervolgens nog genoeg puf om volledig zelfstandig in bed te gaan, catheteriseren en dan ook nog dit stukje typen. Ben benieuwd of ik morgen weer om acht uur mijn bed uit kom.
Vervelend nieuws te horen gekregen vandaag. Mijn tante ligt in het ziekenhuis. Het leek in eerste instantie ernstig, maar ik weet zeker dat het snel weer helemaal goed komt met haar. Ik wens haar, mijn oom en neven veel sterkte.
23:59 uur
Vanochtend begon de week met een kleine valse start. Was te gehaast naar toilet gegaan omdat ik op tijd bij de fiets wilde zijn. Dat ging niet helemaal goed. Poepen en fietsen gaat niet tegelijk. Gelukkig kon de electrostimulatiefiets-sessie worden verschoven naar de middag. In de ochtend heb ik weer wat in de gewichten gehangen en op de moto-fiets gezeten. Ook nog even wat met een basketbal geoefend: rijdend scoren. Soms lukt het me wel. Verder weer een half uur gestaan en later balansoefeningen gedaan met de bal. Ik kan nu als ik voorover mijn balans verlies corrigeren zonder op mijn armen te steunen. Dat doe ik door een beetje met mijn armen te zwaaien maar vooral met mijn rugspieren, die op dit moment als enige in een ver gevorderd stadium hersteld lijken.
De rest gaat - ondanks alle goede voortekenen - nog steeds langzaam. Soms moet ik mezelf weer even vertellen waarom ik wéét dat het allemaal uiteindelijk goed gaat komen. Dat is af en toe best lastig. Ik merk dat ik dan de verleiding voel om mijn doelen naar beneden bij te stellen, maar dan geef ik mezelf snel een standje en programmeer ik mijn lichaam weer op compleet herstel. Dat het allemaal zo langzaam gaat betekent niets. Om nog even in herhaling te vallen: Gert Jan Theunisse had pas na vier maanden (dat zou in mijn geval 20 april betekenen) zijn éérste gevoel in het verlamde gedeelte van zijn lichaam. Ik ben al veel verder. Hij heeft overigens een half jaar in een rolstoel thuis gewoond voordat hij weer lopend door het leven ging.
Het feit dat ik geen 'einddatum' weet voor dit 'project' heeft voor- en nadelen. Het voordeel is dat het niet uitgesloten is dat ik een versnelling in het herstel meemaak en opeens in een paar weken tijd grote sprongen maak. Het kan ook zijn dat dít het tempo is waarin het herstel gaat en dat ik uiteindelijk meer dan een jaar zoet ben met revalideren. Ach, je hebt het niet voor het kiezen. Gelukkig maar want wat zou ik kiezen? Nog een jaar revalideren met de garantie dat het helemaal goed komt? Of nog twee maanden revalideren en dan maar 85% herstellen. Of nee, als dat de keus is weet ik het trouwens wel. Laat het dan maar een jaar duren.
Victor belde en ik hield hem bovenstaande voor. Ik vond zelf dat ik wat moedeloos klonk. Hopelijk is dat een momentopname. "We blijven volhouden" zei Victor. Ik ben niets anders van plan. Ik zie dit niet als een dip, maar ik heb de situatie al eens omschreven als 'gras zien groeien'. Daar word ik niet altijd even vrolijk van. "Meer dan dat ik nu doe, kan ik op dit moment niet doen" zei ik. Daar is geen woord van gelogen. Als ik dat maar van mezelf weet. Ik heb nog vijf en een halve week om de doelen van afgelopen donderdag te bereiken. Dan mag ik vandaag wel een beetje hebben lopen zeuren, maar ik voel wél dat ik het ga halen.
22:20 uur
Zondag is vaak een dag dat ik wat rustig aan doe. Bleef wat langer in bed liggen, en eigenlijk moet ik dat niet doen. Áls ik dan eenmaal uit bed wil is alles stijf en duurt het langer om de boel weer op gang te krijgen. De eerste transfer van bed naar stoel is dan dramatisch. Vandaag gleed ook het plankje nog weg toen ik vanuit de douchestoel terug in bed ging. Ik voelde het blijkbaar gebeuren want ik dook net op tijd naar de rand van mijn bed. Geen blessures.
Vanmiddag heb ik een uur gefietst en dat gaat met de dag beter. Ik heb toen ik eenmaal flink warm was gedraaid zelfs een halve minuut met slechts 10 toeren stimulatie 70 gefietst. Mijn beenspieren zijn in ieder geval volledig op sterkte. Ik merk dat ik duidelijk controle heb over de versnelling. Als ik die minimale stimulatie er echter helemaal af haal dan houdt de beweging op.
Vanavond was ik met vrienden weer uit eten. Hier in de straat een restaurantje pakken is toch de makkelijkste manier om er even op uit te gaan. Het is toch beter dan bezoek ontvangen ín het centrum, want dan lijkt het toch nog steeds op ziekenbezoek. Dat lijkt me inmiddels niet meer het geval, ik ben inmiddels een stuk fitter dan mijn gemiddelde bezoeker.
Straks ga ik niet te laat slapen want om half negen wacht mijn eerste etappe weer: een rit op de electrostimulatiefiets.
22:18 uur
Het feit dat mijn voetbalteam in grote degradatienood verkeert en vandaag met grote cijfers werd verslagen weerhield de ploeg er niet van om naar comedycafé Toomler te trekken. De uitwedstrijd zélf had ik maar overgeslagen en ik voegde mij aan het begin van de avond bij het gezelschap. De onder het Hilton gelegen club was via de liften van het hotel prima bereikbaar. Goed geregeld door mijn teamgenoten en een vriendin die bij Toomler werkt. Het was gezellig en de optredens van de comedians - waaronder Ronald Goedemondt, Kees van Amstel en Howard Komproe - waren erg goed. Mijn rug ook, die deed tegen het einde wel wat pijn, maar heeft het toch goed volgehouden. Goede test voor aanstaande dinsdag wanneer ik na een drukke en lange trainingsdag naar Ajax ga.
Eerder vandaag ben ik via het Vondelpark naar het Leidseplein geweest waar ik een broodje gegeten heb. De plas-controle is inmiddels zo betrouwbaar dat ik dit uitstapje zelfs zonder 'bescherming' durfde te ondernemen. Terug in mijn kamer voelde ik laat in de middag dat het tijd was deze wél om te doen. Plassen op comando gaat moeilijk, maar ik heb een truc. Ik doe mijn ogen dicht en visualiseer me in een auto. Ik moet nodig naar toilet maar er staat een lange file. Pas een uur later sta ik voor de deur van mijn huis, maar ik kan de sleutel niet vinden. Ik sta te springen want ik houd het niet meer. Dan ben ik eindelijk binnen en ren naar het toilet. "Hé hé, eindelijk!". Enkele seconden later vulde de zak zich al. De verhouding was ook mooi. Maar liefst 700 ml in een uur tijd op de 'natuurlijke' manier. Slechts 200 ml restwaarde met het catheteriseren. Dat is wel eens anders geweest.
Verder tussendoor nog een DVD-tje gekeken en een half uurtje gefietst. Eerst van 50 toeren per minuut motorisch, zelf versnellen naar 70. Dat hield ik wel een tijd vol. Bij de cooling down kon ik zelfs van 20 toeren versnellen naar 70. Als ik mijn benen dus écht op gang heb dan doen ze het wel. Eigenlijk ongelofelijk als je bedenkt dat ik nog zo gigantisch veel moeite heb om één kleine beweging autonoom uit te voeren.
23:59 uur
Ik heb deze week eindelijk "Real Audio" gedownload naar mijn laptop zodat ik via de site van 3FM`naar fragmenten kan luisteren van de programma's van mijn collega's en vervangers. In het revalidatiecentrum luister ik nauwelijks radio, zeker 's nachts niet. Ik heb nu eindelijk alle nieuwe nachtcollega's gehoord, een uitzending van ruuddewild.nl, delen van BuZz... Ook heb ik in het archief van mijn site naar een paar oude fragmenten geluisterd van mijn eigen programma's. Veel dingen was ik al vergeten en zodoende kan ik naar mezelf luisteren en niet weten wat er gaat gebeuren. Het gaat direct weer kriebelen, meteen weet ik weer waarom ik radio maken zo geweldig leuk vind. Ik wil zo snel mogelijk terug op de radio. Maar ik doe dat pas zodra dat op geen enkele manier ten koste gaat van mijn revalidatie. Af en toe fantaseer ik alvast over mijn eerste uitzending; met welke plaat zou ik beginnen? "I'm still standing"?; "Alles doet het nog" van Doe Maar? Misschien zijn er mensen met betere suggesties...
Het fietsen met electrostimulatie gaat nog steeds prima. Het lijkt er op dat mijn spieren nu sterker zijn dan vóór mijn operaties. Dat komt door de spasmes en intensieve trainingen. Het is nu alleen een kwestie van hersteld contact tussen boven- en onderlichaam zodat ik de kracht in mijn spieren ook daadwerkelijk kan gebruiken. Op de motorfiets gaat het ook steeds beter. Ik fiets nu elke dag een uur, en kan bij vlagen zelf enorme versnellingen produceren. Ik moet dan wel eerst minstens twintig minuten warmrijden. Het is me een raadsel waarom ik nu - zodra ik niet meer motorisch aangedraaid word - nauwelijks kan bewegen. Blijkbaar is meebewegen makkelijker dan autonoom bewegen. Ik blijf fietsen.
Vanavond was ik weer even uit eten, dit weekend heb ik nog meer plannen. Ik kan alweer in iets langere sessies zitten, maar dat wordt afgerekend met rugpijn aan het eind van de dag. Verder heb ik nu een nieuw soort spasme. Waar eerst mijn spasmen vooral buigende bewegingen maken, heb ik nu ook een "strek-spasme", waarbij mijn benen volledig recht trekken.
Inmiddels is dit mijn 109e stukje op de site sinds mijn ziekenhuisopname. Nog steeds ontvang ik dagelijks kaarten, cadeautjes en bloemen. Doet me deugd dat ik al die tijd steun blijf krijgen van al die vrienden en collega's. Ik kom er niet altijd aan toe iedereen persoonlijk te bedanken, daarom nog een keertje via deze weg!
23:59 uur
De eerste periode in het revalidatiecentrum zit er op, tijd voor een evaluatie. Mijn contactpersoon van de verpleging, mijn fysiotherapeut, ergotherapeut en revalidatiearts waren aanwezig. Daarnaast was mijn huisarts - toevallig - in de buurt en woonde het gesprek bij. Het gesprek werd geleid door een dame van maatschappelijk werk.
Bang voor deze eerste terugblik hoefde ik niet te zijn. Ondanks dat ik me bij de trainingen alleen heb gericht op mijn benen, heb ik alle 'rolstoel'-revalidatiedoelen behaald, zelfs méér dan dat. Ik moest ADH-zelfstandig (Algemene Dagelijkse Handelingen) worden voor mijn bovenlichaam (aankleden, douchen, plassen/catheteriseren, poepen) en ben dat ook voor mijn onderlichaam. Ik moest 2x4 uur uit bed kunnen. Ik ben op een gemiddelde dag 2x4 en 1x3 uur uit bed, en de enige reden dat ik niet nog langer 'op zit' is mijn rugpijn. Qua conditie kan ik nog langer. Daarnaast kan ik mijn balans 'functioneel toepassen', kom ik veel buiten de deur van het centrum, weet ik me daar ook te redden, kan ik me aardig in een rolstoel verplaatsen.
Al die dingen zijn handig, maar niet zo heel belangrijk voor me. Uiteindelijk heeft 'me redden in een rolstoel' niet zo veel met mijn einddoel te maken. Het helpt me hoogstens een stukje op weg. De doelen voor de kómende zes weken zijn dus veel belangrijker. Het is wel confronterend voor me om al die mensen over mijn situatie te horen praten. Eergisteren heb ik verteld over de revalidatiearts. Tijdens het gesprek vandaag heb ik hem ronduit naar zijn mening gevraagd over de vorderingen tot nu toe, wat hij daaruit opmaakt, welke conclusies hij nu trekt. Ik heb hem verteld dat ik uit zijn manier van doen richting mij had opgemaakt dat hij denkt dat ik toch geen enkele kans maak. Het was moeilijk en emotioneel voor me om zoiets te vragen, maar ik ben blij dat ik het gedaan heb. Hij gaf aan dat hij er niets zinnigs over kan zeggen. Feit is dat hij vanuit zijn positie totaal niet kan voorspellen hoe ver ik ga komen. Zijn ervaring leert hem dat álles kan. Hij beoordeelt ("objectiveert") echter alleen mijn huidige toestand. Ik moet zeggen dat ik zijn standpunt zelfs begrijp. Zijn rol in het geheel is simpelweg om geen enkel scenario uit te sluiten. Het is zwaar voor me, maar zo iemand moet er zijn.
Hoewel ik er eigenlijk niets van wil weten, moet hij dus ook concreet nadenken over een situatie waarin ik tijdelijke of permanente aangepaste huisvesting nodig zou hebben. Hij vindt namelijk - en daar ben ik het ook wel mee eens - dat ik hier hoogstens tot half juni intern moet verblijven. Als dat nodig is kan ik daarna poliklinisch (dus zelfstandig wonend) verder revalideren. Mijn eigen woning is echter alleen lopend toegankelijk dus moeten er alternatieve draaiboeken klaar liggen voor het geval dat ik half juni nog niet 100% ben. Zelf ga ik me daar niet mee bezig houden, ik besteed dat uit aan mijn vader. Goed nieuws wat dat betreft, want mijn neef gaat verhuizen en ik zou zijn oude - goed bereikbare - woning op de begane grond als dat nodig is tijdelijk kunnen huren. Als het onverhoopt zou moeten, lijkt me dat een geweldig alternatief.
Dan de doelen voor de komende zes weken. Het team kon niet veel meer voor me bedenken: de hele dag in een rolstoel zitten, verbeterde conditie... niet veel concreets dus. Ik vond het te slap en heb zelf de volgende doelen voor half mei toegevoegd, dit is wat ik minimaal wil bereiken:
- Rugspieren versterken waardoor ik pijnvrij kan zitten
- Plas voldoende ophouden waardoor geen 'uritip'-bescherming meer nodig is
- Controle over bovenbeenspieren tot aan knie
- Buikspieren versterken en onder controle
Het is volledig ongebruikelijk dat doelen waarbij 'neurologische verbetering' nodig is, worden vastgesteld. Dit is namelijk iets wat je niet zelf in de hand zou hebben. Ik denk dat ik daar wel invloed op kan uitoefenen. Het betekent voor mij heel veel dat ze accoord zijn met deze doelen en dus kan ik over zes weken worden afgerekend op de behaalde resultaten. Al met al kijk ik met een goed gevoel terug op deze bijeenkomst. Hoe meer druk op de ketel, hoe beter voor me.
Waar ik het niet over gehad heb:
De kramp is in de loop van de nacht weggetrokken, hopelijk komt deze vanavond niet opnieuw terug. Ik heb vandaag voor het eerst met de basketbalgroep meegedaan. Het was erg leuk (en zwaar), wederom een training waarvan ik ga zweten. Dus volgende week weer!
18:25 uur
Vandaag weer volop gefietst en getrained. De rolstoel iets scherper laten afstellen, wat meer rechtop, een actievere houding, zet de buik- en rugspieren aan het werk. Aan het begin van de avond gingen mijn benen protesteren. Kramp in beide onderbenen. Nog steeds is het niet voorbij, kan geen directe oorzaak aangeven. Het is een zeurende pijn. Marije heeft meer dan een uur helpen rekken. Inmiddels zitten er warme doeken omheen en hopelijk helpt dat zodat ik vannacht gewoon kan slapen.
22:01 uur
De geblesseerde spier is nog een beetje pijnlijk maar stoorde niet bij mijn dagelijkse fiets-uurtje. Evenmin weerhield het mij van de wekelijkse zwemsessie, balansoefeningen en een fysiosessie. Al met al lijkt het inderdaad dus mee te vallen met de kwetsuur. Gelukkig maar, toch vallen dit soort schijnbare tegenslagen me emotioneel zwaar. De 'grote blessure' van eind december en de onzinnige en onbegrijpelijke manier waarop deze tot stand is gekomen komt dan weer levendig bij me terug. De gedachte dat mijn verblijf hier misschien niet nodig was geweest als er wat beter op me gelet was, spookt dan door mijn hoofd. Dat soort gedachten kan ik nu niet gebruiken want zorgen voor negatieve motivatie. Ik probeer mijn verdriet daarover dan uit te spreken, vervolgens kan ik weer verder. Gelukkig kon ik even met mijn fysio praten tijdens het zwemmen en belde Victor even vanaf zijn vakantieadres hoe het met me ging.
Aanstaande donderdag heb ik een evaluatiegesprek met de revalidatie-arts en een aantal therapeuten. Dan worden de doelen voor de komende zes weken vastgesteld. Vandaag sprak ik al even kort met de arts. Ik vertelde over mijn vorderingen en dat het langzaam gaat, maar zeker. In die lijn zal ik over zes weken mijn bovenbeen weer onder controle hebben, zoals dat de afgelopen zes weken met mijn romp en stoelgang is gelukt. Ik voel dat hij er niet in gelooft. Hoewel we afgesproken hebben dat ik zes maanden de tijd krijg, merk ik duidelijk aan hem dat hij erg bang is dat ik het niet zal redden. Hij vindt in ieder geval dat ik moet nadenken over scenario's waarin ik hier zou vertrekken en ik nog niet hersteld zou zijn. In de praktijk maakt het niet veel uit. Ik ben niet van plan hier eeuwig te blijven en zodra ik enigszins voldoende hersteld ben om naar huis te gaan dan doe ik dat meteen. Zelfs als dat in eerste instantie met een hulpmiddel (evt. krukken) zou zijn en vervolgens zal ik dan poliklinisch of in een sportschool doortrainen. Het zou fijn zijn als de arts meer overtuiging zou hebben, maar dokters zijn opgeleid om liever véél te negatief te zijn dan een heel klein beetje te positief. "Valse hoop" geven is blijkbaar een grotere zonde dan "valse teleurstelling" (Dokters, denk daar maar eens over na!). Zo ben ik hier nog nooit door een van de artsen gefeliciteerd met de prestaties tot nu toe. Als je er echt sámen voor gaat dan doe je dat toch? Waarschijnlijk doen ze zo uit angst dat ik daaruit bevestiging zou halen, en als het niet zou lukken hen dat zou aanrekenen. Uiteindelijk moet ik het toch zelf doen. Extra steun is fijn maar zeker niet noodzakelijk. Alleen kost ook dit elke keer weer kostbare energie om overheen te stappen.
Goed nieuws vandaag. De kaartjes voor Ajax - Milan zijn binnen. Mijn ergotherapeut is groot voetbalfan en een goede steun voor mij hier. Het leek mij een leuk idee om hem mee te nemen naar de wedstrijd. Hij gaat graag mee dus dat is mooi geregeld.
Vraag van Robert: "Hoe kan je kunstmatig je blaas legen?". Zoek in de Van Dale maar even naar het woord "Katheteriseren". Bedenk je vervolgens dat ik dat nare klusje vooralsnog twee keer per dag doe. Ik plas zelf mijn blaas maar gedeeltelijk leeg, en als je dat dus niet volledig doet maak je kans op blaasontsteking. Om goed te kunnen plassen is goede coördinatie tussen blaas en sluitspier nodig. Ik hoop dit spoedig weer onder controle te krijgen, maar zoals alle vooruitgang tot nu toe gaat dat heel langzaam iets beter.
Afgelopen week kreeg ik een mailtje van iemand die eerder op deze site heeft gereageerd. Uit zijn reactie bleek dat hij ook ervaring had met revalideren en ik heb hem naar zijn eigen details gevraagd. Blijkbaar heeft hij net als ik een bloeding meegemaakt en is hij verlamd geweest. Hij heeft zes maanden intern en drie maanden poliklinisch gerevalideerd. Inmiddels loopt hij thuis weer zonder hulpmiddelen rond en op straat met één of twee krukken. Hij is nog steeds op zoek naar manieren om nog meer te verbeteren. Ook hij heeft met 'voorzichtige artsen' te maken gehad. Wederom een voorbeeld en 'lotgenoot' erbij. Hij vertelde dat hij veel gehad heeft aan zwemmen, fietsen en rolstoelbasketbal. Dat laatste voor zijn conditie en balans. Ik heb mij nu aangemeld om donderdag met de basketbalgroep mee te doen.
Ik heb nu contact met drie overwinnaars. Er moeten er veel meer zijn. Ik speel inmiddels met de gedachte om - als ik straks ook weer rondwandel - een documentaire te maken over het revalideren van een dwarslaesie. Zodat iedereen die in de toekomst in een schijnbaar kansloze situatie terecht komt weet dat er wel degelijk mogelijkheden zijn.
22:04 uur
