Het revalidatiecentrum blijkt dus geen betrouwbare partner meer voor mij te zijn. Als het centrum er alles aan doet om me er weg te jagen, dan moet ik daar misschien wel gehoor aan geven. Victor is er van overtuigd dat de problemen van de afgelopen dagen in het centrum maar één signaal kunnen betekenen: wegwezen. Sommige dingen zijn geen toeval. Mijn vader heeft inmiddels al actie ondernomen en ik kan nu zelfs al melden dat we een nieuwe trainingslocatie hebben gevonden!
Het centrum van fysiotherapeut Reinier van Dantzig op het Olympiaplein is gloednieuw. Er heerst een veel positievere sfeer dan in het revalidatiecentrum en er is een uitgebreide staf. Nog belangrijker: het klikt geweldig tussen Victor en Reinier en ik kan er maandag al terecht. Helemaal perfect kunnen we het nog niet krijgen op deze korte termijn. Het zal in eerste instantie nog wat improviseren worden; er is geen loopbrug in het nieuwe centrum én ik wil nog graag met Frank blijven werken. Daarom wordt het de eerste tijd nog een beetje pendelen tussen beide locaties maar het doel is nu om zo snel mogelijk volledig op het Olympiaplein te gaan revalideren.
Vanochtend bezochten we de nieuwe locatie. Het zag er prachtig uit, maar de eerste kennismaking verliep niet helemaal soepel. De toestellen zijn niet allemaal aangepast zoals in het RCA en we begonnen met het uitproberen van een roei-toestel en een fiets, helaas allebei nog iets te vroeg voor me en dus niet meteen een succes. De eerste reactie was dus wat lauw van mijn kant. Victor was mee en hij voelt wél al dat het helemaal goed zit daar. Zolang ik hem ken heeft hij nog nooit ergens naast gezeten. Hij heeft al meer met Reinier gepraat én al wat langer in het centrum rondgekeken. Voor mij is het dus duidelijk dat ik hier vol voor moet gaan. Als het echt allemaal zo wordt als dat we besproken hebben dan wordt het weer keihard werken, en dat heb ik nu zo hard nodig. Ik zal wat dit betreft even in het diepe moeten springen maar ik weet zeker dat dit een geweldige nieuwe impuls gaat worden voor de volgende fase van mijn herstel. Victor heeft me eerder verteld dat ik tijd los moet laten, maar hij is daar nu wel op terug gekomen. Vertraging en gedoe zoals de afgelopen week kan écht niet meer, daar hebben we geen tijd voor.
Dat komt dus allemaal in orde, spannend. Vanavond heb ik bij mijn vader gegeten en we hebben daar weer een paar potjes Kolonisten gespeeld. Ik mag de uitslag niet meer van mijn familie doorgeven op deze pagina, want ze denken dat ik vals speel.
23:59 uur
RCA
t.a.v. afd. planning
Overtoom 283
1054 HW Amsterdam
Geachte ambtenaren van de planning van het Revalidatiecentrum Amsterdam (RCA),
Aangezien ik u allen vandaag niet op uw werk mocht aantreffen schrijf ik u langs deze weg. Ik publiceer dit epistel in de hoop dat het zin heeft om u op deze manier te berichten, maar in de wetenschap dat deze brief niets aan de situatie zal veranderen. Hoogstens is dit schrijven een uitlaatklep voor mijn eigen frustraties en daarom toch de moeite waard.
Allereerst verbaast het mij dat u en al uw collega's vandaag massaal vrijaf hebben genomen. Ik heb nergens in mijn agenda, noch op de officiële jaarkalender, noch in de Nederlandsche Staatscourant kunnen aantreffen dat de vrijdag ná Hemelvaart een nationale feestdag is en derhalve collectief vrijaf tot gevolg heeft. Het kan zo zijn dat u daar onderling andere afspraken over heeft gemaakt. Uiteraard gun ik u graag een vrije dag in de zon, maar niet als dat ten koste gaat van mijn revalidatie. Ik zou u in de toekomst dringend willen verzoeken om tenminste één ambtenaar het almachtige fort dat 'revalidatie-planning' heet te laten bewaken als de rest van u met uw luie derriére in de warme buitenlucht vertoeft.
Vanwaar mijn gerief? Hedenmiddag kwam ik toevalligerwijs tot de ontdekking dat u niet alleen de afgelopen week, maar ook de áánkomende week verzuimd heeft mij in te plannen voor revalidatie-therapie. Ik heb inmiddels een week geleden de studio-woning die ik van uw organisatie huurde ingeruild voor een ander etablissement. Dit betekent echter niet dat ik geen gebruik meer wil maken van de diensten van uw uitmuntende fysio-staf. De afgelopen dagen heb ik bij deze mensen moeten bedelen om tussen de bedrijven door geholpen te worden en zodoende toch enigszins aan het - voor mij niet onbelangrijke - revalidatieproces toe te komen. Dit had als gevolg dat uw fysiotherapeut Frank zijn pauzes voor mij moest opofferen en dat ik met andere behandelaars heb moeten werken dan gewoonlijk. Dit was niet bevorderend voor mijn prestaties. Ik was dan ook verheugd te horen dat aankomende week ik weer gewoon een schema zou krijgen waarin ik door Frank op reguliere tijden behandeld zou worden.
Groot was dus mijn verbazing toen ik vanmiddag vernam dat deze belofte niet is waargemaakt. Uw receptioniste kon mij melden dat mijn naam niet in de planningslijsten voorkomt en dat ik derhalve aankomende week niet behandeld zal worden. Uiteraard snelde ik mij naar uw burelen om deze fout van de grootste orde meteen te laten corrigeren. Slechts toen ontdekte ik de door u gevierde extra vrije dag. Inmiddels heb ik vernomen dat ik niet eerder dan maandagochtend telefonisch contact met u kan opnemen om te verifieren of er nog enige behandeling mogelijk is. Helaas weet ik wat dan uw antwoord zal zijn. Waarschijnlijk is dat niet anders dan dat van afgelopen week. U zult mij melden dat er niets meer aan dit probleem te doen is, dat er al andere revalidanten bij betreffende therapeuten zijn ingedeeld en dat ik zelf maar moet vragen of Frank en zijn consorten zo goed willen zijn hún vrije tijd aan mij te besteden. Iets dat mij het gevoel zal geven dat ik om een gunst vraag, niet om iets waar ik recht op heb.
Mijn situatie is zeer dringend. Bij u speelt tijd misschien geen enkele rol - inderdaad, als u 10.000 keer om 5 uur naar huis gaat mag u alweer met pensioen - maar ik kan twee weken vertraging allerminst gebruiken. Mijn rug is herstellende en ik moet deze dagen keihard werken om de grote doorbraak van volledig herstel te forceren. Improviseren met therapieën helpt daar niet bij, ik móet een vast schema hebben en het is nodig dat ik weet waar ik aan toe ben. Leest u anders mijn verhaal van gisteren, daarin leg ik dit wat uitgebreider uit. Dit soort onrust en onzekerheid is niet goed voor mij. Het is voor mij onbegrijpelijk hoe u twee weken op rij dezelfde fout kunt maken in mijn nadeel. Ik begin te vermoeden dat u mij opzettelijk tegenwerkt en dat u een belang heeft om mijn revalidatie te storneren. Als dat zo is wil ik dat graag zo snel mogelijk weten, ik heb goede hoop snel een andere trainingslocatie te vinden. Liefst met uw medewerking en met steun van uw fysioteam. Als u blijft bij uw oude standpunt dat u mij liever voor altijd met beperkingen door het leven te laten gaan dan is het misschien beter als onze wegen nu scheiden.
Maar goed, er van uitgaande dat dat laatste niet waar is krijgt u bij deze een kans om uw misser recht te zetten. Maandagochtend verneem ik van u op welke tijdstippen ik met fysio Frank kan werken. U zorgt dat hij vrijgeroosterd wordt zodat hij de tijd heeft om zijn belangrijke werk met mij voort tezetten. Ik heb hem elke dag minstens één uur nodig. Als u maandag mij deze toezegging niet kan doen zie ik mij genoodzaakt elk uur een urinezak (Conveen Nachtzak, 1,5 Liter!! Ik heb een flinke voorraad) op uw werktafel te ledigen. Dit proces wordt pas stopgezet op het moment dat u mij bevestigt dat voor de gehele week therapie ingedeeld is. Mocht u rond het middaguur mijn eisen nog steeds niet hebben ingewilligd, dan publiceer ik uw directe telefoonnummer op mijn internetpagina en doe ik daarbij de oproep aan mijn achterban om ieder één maal contact met u op te nemen en u te overtuigen van het feit dat ik wel degelijk therapie nodig heb. Onderschat mijn groepering niet, u kunt tenminste rekenen op 400 onprettige telefoontjes.
Het lukt mij maar niet om grip te krijgen op uw denkpatronen. Met uw gedrag demotiveert u mensen en geeft u ze het gevoel dat hun gezondheid niet belangrijk is. Waarom doet u dat? Als u zich één moment in mijn situatie zou inleven begrijpt u mijn urgentie. Helaas bent u voor uw functie geselecteerd op ongevoeligheid en gebrek aan inlevingsvermogen dus ik realiseer me meteen dat ik teveel vraag.
Ik verheug mij erop om maandag vroeg van u te vernemen dat u alles heeft recht gezet en dat ik weer vol aan de slag kan in uw revalidatie-oase. Zo niet dan zie ik u in uw kantoor. Mijn urine stinkt niet, maar is erg plakkerig. U bent gewaarschuwd.
Klaar-om-te-trainen,
Marc de Hond
Revalidant RCA
22:49 uur
Mijn thuiskomst heeft tot nu toe mijn revalidatie nog niet veel goeds gedaan. De verleiding van de herwonnen vrijheid is niet al te best voor mijn revalidatie-discipline. Het is een leuke week geweest, maar nu moet ik echt een flinke tand hoger. Victor heeft vanavond met me gewerkt en er gaat heel wat veranderen de komende tijd. Het revalidatiecentrum is niet meer goed voor me, ik moet op zoek naar een andere trainingslocatie. Ik heb intensieve begeleiding nodig. Frank, de fysio van het centrum is daar goed voor, maar er moet een twééde Frank gezocht worden, ergens anders. Victor drukt het in cijfers uit: mijn lichaam heeft inmiddels 70% trainingscapaciteit. Ik gebruik daarvan momenteel slechts 30%. Staan, lopen in de brug en kruipen zijn nu de belangrijkste activiteiten. Mijn conditie moet een stuk beter, dat kan door véél te lopen en steeds mijn grenzen te verleggen.
In het centrum visualiseerde ik mijn motivatie op de volgende manier: als ik hard train, dan loop ik snel weer, dan kan ik weer werken en dan mag ik hier weg. Als er dat soort belangen op het spel staan is het niet moeilijk om het allemaal op te brengen. Nu ben ik weg uit het centrum en terug op de radio. Ik verblijf in een fijne omgeving en er is een hoop mogelijk wat voorheen niet kon. Nu moet ik de discipline om hard (zelfs hárder) door te gaan helemaal zelf opbrengen. De klok tikt, want ik heb niet eeuwig de tijd. De komende weken zijn misschien zelfs crusiaal. Alles op alles dus.
Ik ben blij dat we dit boven tafel hebben... ik had al een wat onbestemd gevoel over deze week. Die paar uurtjes therapie... het leek mij niet voldoende. Er moet meer kunnen en dat kan het centrum mij niet bieden. Vooral nu gisteren bleek dat ik alleen met Frank daar écht goed kan werken. Als die er niet is gaat het allemaal moeizaam. Uiteindelijk heeft ook hij beperkt tijd voor me, hoewel hij alles doet om me zoveel mogelijk te kunnen zien.
We gaan morgen meteen op zoek naar iets anders, en naar íemand anders... iemand die samen wil en kan werken met Victor en Frank. Iemand die een paar uur per dag de tijd heeft voor intensieve begeleiding. Iemand die het team uit kan breiden en meehelpt van mijn paar meters in de brug nu kilometers te maken.
Vandaag gewerkt met Molly. Ik kan mijn benen nu ook als ze gestrekt op bed liggen naar elkaar toe bewegen. Mijn lies-spieren zijn flink vooruit gegaan de laatste tijd. Horizontale bewegingen vallen onder spierfase 2... De volgende fase is mét weerstand.
Ik was bij Ajax in de ArenA. Was leuk... Voorlopig nu geen leuke uitstapjes meer en weer echt aan de slag. Mijn broertje en ik wilden na de wedstrijd samen terug naar de auto. Ik daag de mensen van Ajax en de ArenA uit om eens te proberen zich met een rolstoel door het stadion en vooral úit het stadion te begeven. Uiteindelijk kan het wel, maar dan moet je niet het advies van het personeel opvolgen. Die sturen je naar de hoofdingang, waar een trap is. Misschien zou iedereen eens een dagje met een rolstoel naar zijn werk moeten gaan, dan merk je hoe slecht daar in Nederland rekening mee wordt gehouden.
Maar dat terzijde... ik ga weer aan de slag. Wordt vervolgd.
22:32 uur
Eerst was ik van plan vroeg naar het centrum te gaan, maar mijn eerste afspraak stond pas na de middagpauze. Ik besloot 's ochtends thuis te fietsen en pas 's middags naar de Overtoom te gaan. Mijn vaste fysio heeft nu een paar dagen vrij dus ik train met anderen. Dat is even lastig, want iedereen werkt op z'n eigen manier. De eerste paar pogingen in de loopbrug waren vooral om uit te leggen hóe ik de afgelopen paar keer gelopen heb en welke hulp ik daarvoor nodig heb. Het was vervelend om in eerste instantie te ervaren hoe moeilijk het gaat als ik niet de juiste assistentie krijg. Uiteindelijk lukte het en kon er toch nog wat gelopen worden. Ik heb nu ook gedraaid in de brug, dat heeft overigens meer met armwerk en staan te maken dan met stapjes, want ik hups van de ene naar de andere kant. Het is wel fijn om dat nu ook te kunnen. Bij mijn laatste draai kwam ik wel weer even ongelukkig uit met mijn linkervoet en was even bezorgd om de enkel van verleden week. Er lijkt niets aan de hand, maar ik heb er toch maar wat extra homeopatie voor ingenomen. Victor kan er morgen ook nog even naar kijken. Aan het eind van de middag heb ik weer gehandbiked in het park met mijn broertje en vanavond was ik met Marije en vrienden naar de film, Matrix Reloaded. Een echte "kijk eens hoeveel geld wij uit kunnen geven aan heel veel effecten"-film. Morgen een vrije dag, althans het centrum is dicht. Dan dus werken met Molly en Victor en tussendoor nog naar de kampioenswedstrijd van Ajax. Of is dat te optimistisch?
23:50 uur
Het was weer een échte trainingsdag, zoals ik me gisteren had voorgenomen. Om zeven uur stond ik op en om negen uur lag ik in het zwembad. Ik heb daar een uurtje geoefend in de onderwater-loopbrug. Eerst ging het niet zo soepel, vlak voordat ik het water uit moest zette ik een serie van enkele stappen onder water.
Op het droge ging ik weer aan de slag met Frank. Lopen in de brug. Dit keer 3 series van de dubbele brug achter elkaar. Het gaat dus steeds beter. De fysio moet me wel nog helpen met het verzetten van mijn voet.
Na de pauze heb ik gefietst met electrostimulatie. Dat ging heel moeilijk, ik had het ook al ruim een week niet meer gedaan. Ik kon de stimulatie uiteindelijk wel van 100% naar rond de 60% krijgen, maar ik ben wel eens tot onder de 30 gekomen.
Daarna een kleine tegenvaller. Een therapeut is ziek, dus mijn middag kwam vrij. Gelukkig was Molly beschikbaar (die werkt niet in het revalidatiecentrum maar doet al extra werk met mij sinds het ziekenhuis). We hebben een uur oefeningen gedaan.
Aan het eind van de middag heb ik met mijn broertje gehandbiked in het Vondelpark en op het Leidseplein. Dat was wel even leuk en is goed voor mijn conditie. Vanavond heb ik met Marije en mijn broertje voor het eerst Kolonisten gespeeld. Het eerste potje was voor Michel. Het tweede voor mij. Uitdagers zijn welkom...
23:19 uur
Victor heeft vandaag weer belangrijke herstel-werkzaamheden gedaan. Vanochtend ben ik weer terug gegaan naar het centrum om te trainen. Ik kon mijn draai moeilijk vinden. Het fietsen ging slecht, ik kon wel een beetje meetrappen maar de motor op 'nul' krijgen en echt zelf fietsen lukte niet. Dat was me thuis de afgelopen dagen ook al niet gelukt, maar ik dacht dat het misschien aan de nieuwe fiets lag. Op de mat heb ik wat oefeningen gedaan met Frank de fysio. De bewegingen in mijn benen waren er wel, maar ook minder. Ik had een terugslag en wist niet waar het door kwam.
Ik had in het centrum afgesproken met Victor. Zonder dat ik hem iets verteld had wist hij het al: "je bent uit vorm". We hebben een uur moeten werken om er achter te komen wat er was, en de problemen te corrigeren. Het had te maken met de 'verloren week' door het zeilreisje. Ik behoorde daar tot een groep invaliden en ik ben dat niet, ik ben herstellende van een zware blessure. Het is blijkbaar moeilijk in zo een sfeer die wetenschap vast te houden. Verder baalde ik van de blessure, van het feit dat ik niet getrained heb en van de consequentie dat mijn stijgende lijn nu even weg was... sterker nog, hij daalde. Het was zaak weer snel op de goede weg te stappen. Ik had weer een doorbraak nodig. Maar eerst moest ik een nieuw besluit nemen, om de vorige week achter me te laten. Het verlies te nemen en nu weer de draad op te pakken. Mijn besluit was: "Het is afgelopen met het gekut, nu heb ik weer de vorm van verleden week!".
Victor testte mijn enkel en hoewel de zwelling nog niet helemaal voorbij was, mocht ik er nu weer op staan en mee lopen. Ik ging met Frank en Victor naar de loopbrug. Het opstaan ging weer soepeler dan de laatste keer, afgelopen donderdag. De stappen waren weer groter en mooier. "Nu helemaal tot het einde!". Victor houdt van uitdagingen en extra risico nemen, de lat wat hoger leggen. Er stonden twee loopbruggen achter elkaar. Heel wat stappen dus. Ik ging ervoor... Ik wist dat ik tempo moest houden, anders zouden mijn armen halverwege te moe zijn en dan zou ik het niet halen. Ik stapte flink door, soms zaten er grote stappen tussen, elke pas was ráák. Een paar seconden later stond ik aan de overkant.
Dat had ik nodig. Victor blijft zijn onschatbare waarde bewijzen. Wat ook belangrijk is, is dat ik mijn vaste schema weer oppak. Met dat rooster ben ik zover gekomen als nu, dus dat moet ik deze week ook weer gaan doen. Dat betekent morgen om negen uur ín het zwembad. Dus erg vroeg op. Uiteraard doe ik dat graag, gelukkig mijn vader ook want die brengt me. Daarnaast hadden de revalidatie-mensen nog een verrassing voor me. Ik ben deze week niet ingeroosterd. Dat betekent dat ik eigenlijk geen therapie heb, want ze dachten bij de planning dat ik wel een weekje vrij zou willen hebben na mijn verhuizing... dat doen alle andere revalidanten namelijk ook altijd. Maar goed, ik moest vandaag dus de therapeuten langs om zelf te kijken of er nog wat te regelen was om toch een volwaardig programma voor deze week samen te stellen. Gelukkig zit het bij hun wel goed daar in het centrum... ik heb morgen, woensdag en vrijdag nu een aantal sessies staan, zelfs van een aantal therapeuten die ik eigenlijk nooit heb.
Ik was nog even op de afdeling en kwam een verpleger tegen: "Hoi Marc! Hoe was het zeilen?". Ik antwoorde dat het wel aardig was. "Mooi!". Hij liep door. Geen vraag over hoe het thuis ging, maar volgens mij heeft hij niet door dat ik uitgechecked ben...
Vanavond heb ik bij mijn moeder gegeten. Dat gaat wel makkelijk, want ze woont erg dichtbij en de nieuwe auto is echt geweldig, ik zit er snel in en de stoel gaat ook zó mee.
22:16 uur
Het kwam zo uit: voor de derde zondag op rij kon ik mijn programma op 3FM presenteren. Het blijft lekker om dat weer te mogen doen en wederom ging het erg goed. Uiteraard is de uitzending de hele week online te beluisteren. De woning is nog steeds heerlijk. Het is nog steeds wennen, weer mogen werken en thuis zijn... Alles gaat goed en er wordt wel eens gezegd dat de overstap zo zwaar zou van revalidatiecentrum naar huis, maar dat valt - mede door de hulp van mijn familie en Marije - erg mee. Morgen voor het eerst weer terug naar het centrum, met de auto waar de rolstoel precies in past en waar ik makkelijk in kan komen omdat de stoel op bijna gelijke hoogte is met de rolstoel.
22:55 uur
Vanavond heb ik een tactiek bedacht voor Nederland om ooit weer eens het Eurovisiesongfestival te winnen. We moeten massaal naar andere landen emigreren. Daar moeten we ons flink voortplanten en voor al onze kinderen een telefoonaansluiting kopen. Dan moeten we het hele jaar oefenen op zo vaak mogelijk één telefoonnummer bellen in vijf minuten tijd. We kunnen dan zelfs Frans Bauer sturen met een zelfgeschreven liedje, de 25 x 12 punten zijn toch gegarandeerd.
Het songfestival is niet meer leuk. De stemming slaat nergens op. Het enige wat de TV-avond nog wist te redden waren de geweldige opmerkingen van de Engelse commentator bij de BBC. We hebben vanavond hier in de flat gekeken met mijn familie, zoals we elk jaar samen kijken. Ik was veruit de slechtste in ons Eurovisiepoultje.
Het gaat prima in de woning, die inmiddels in een bloemenzee is veranderd (dank!). We hebben vandaag een auto gehuurd, eentje waar de rolstoel in z'n geheel in past, zodat we deze niet steeds uit elkaar hoeven te halen. Verder was ik even een broodje eten op Plein 60. Ik heb weer lekker veel gefietst, het rijdt lekker weg zo voor de tv. Mijn enkel lijkt goed te herstellen, hij is niet echt pijnlijk meer en de zwelling neemt flink af.
Verder hebben we nog wat bezoek gehad. Nu snel slapen want morgen doe ik voor de derde keer op rij BuZz. Inderdaad: zes uur 's avonds op 3FM (96.8FM in de ether).
23:59 uur
Nog één keer ga ik de woonkamer in, waar alle revalidanten aan tafel zitten. Er is iemand aan het woord dus ik sta stil en wacht even tot hij uitgesproken is. Een verpleegster vraagt me of ik soms iets zoek. Nee, ik kom afscheid nemen. "Dag allemaal, ik ga naar huis. Ik zie jullie maandag weer, prettig weekend.". Ik rijd naar de lift en besef dat nu iedereen denkt dat ik een weekendje naar huis ga. Maar dat is niet zo, ik ben weg. Ik slaap vanaf nu niet meer in het Revalidatiecentrum.
Op mijn kamer heeft ooit een rolstoeler een aantal plafond-tekeningen gemaakt. Met rode stift; afbeeldingen van rolstoelers op een feestje. Ze hebben het gezellig. Getekend in pictogrammen, ik heb er de laatste weken - liggend op bed - steeds goed naar kunnen kijken. Ik heb met Marije afgesproken dat we op de laatste dag zelf een tekening zouden toevoegen. Vandaag was het zover. Ze had rode stift voor me meegenomen, ze ging op het bed staan om een plafondtegel naar beneden te halen. Ik had al wat schetsen gemaakt, nu dan het echte werk op de tegel. Ik tekende de rolstoeler na. In het volgende plaatje zet ik hetzelfde poppetje achter een rolator. Daarnaast tekende ik hem met een wandelstok. In het volgende plaatje loopt hij en in het laatste plaatje spring hij juichend in de lucht. Mijn nalatenschap aan toekomstige revalidanten. Hopelijk inspireren mijn afbeeldingen ooit een opvolger om dezelfde weg te bewandelen als de route die ik voor mijn eigen toekomst heb gekozen.
Vandaag kwam ik niet veel aan trainen toe. Ik heb wat gefietst en kort wat balansoefeningen gedaan. Daarna wachtte een serie afspraken. Eerst fysiotherapie van Molly, daarna een sessie met Victor en tot slot de revalidatiearts, die een laatste onderzoek moest doen voordat hij me kon laten gaan. Victor en Molly hebben naar de pijnlijke enkel gekeken. Het lijkt vooral een oppervlakkige blessure te zijn, maar ik moet wel tot dinsdag rust nemen. Even niet staan en lopen dus. Victor is bijna van zijn griep genezen. Hij had bijna de hele sessie nodig voor het herstellen van de enkel. Deze bevindt zich aan dezelfde meridiaan als de belangrijke liesspier, de nier en de blaas. Daarnaast waren er wat correcties nodig om de energie van het zeiltochtje achter me te laten en de revalidatie-energie weer op te pakken.
De afgelopen week hebben welgeteld twee verpleegsters afscheid van me genomen en me veel succes gewenst met mijn verdere revalidatie. De rest zal dat niet zo belangrijk hebben gevonden, of gaat er vanuit dat ze me de komende tijd nog wel af en toe terug zullen zien. Uiteraard zal ik inderdaad nog wel eens op de afdeling komen om mijn vorderingen te tonen. Vanaf maandag ga ik vier dagen in de week poliklinisch revalideren in hetzelfde centrum, met dezelfde therapeuten. Voor komende week wordt het een beetje improviseren. Ze hebben me nog niet ingedeeld. De administratie dacht zeker dat ik eerst een week rust zou willen... Niet dus.
De kamer is leeg. We gebruiken een rolstoel om alle tassen richting de auto te brengen. Wederom realiseer ik me de waarde van het moment nog niet helemaal. Nooit meer de poepgeur van een ander op de afdeling. Geen bezoekuren meer. Ik krijg weer privacy, geen verpleging die binnen komt zonder kloppen als ik net onder de douche zit. Geen regeltjes meer. Maar er komt iets anders voor in de plaats... niet meer de zekerheid dat er altijd iemand is om me te helpen als er iets mis zou gaan, elke dag met de auto heen en terug naar het centrum, een prachtige flat maar met smallere gangen en minder ruimte dan op de Overtoom.
We rijden weg en ik heb een dubbel gevoel. Blij dat ik weg ga, maar wetend dat ik nog niet klaar ben. Ik kan weer een paar kleine stapjes nemen, maar ik ga voor het échte lopen. Ik zal dus nog heel vaak terug komen in het centrum. Voor het eerst ga ik samen wonen, maar daar hoef ik me geen zorgen over te maken. Mijn vader en zijn assistent hebben mijn spullen verhuisd naar de nieuwe woning. Mijn eigen TV, DVD-speler, er staan foto's op de plank... Het drempeltje bij de deur is verbeterd, het toilet is verhoogd, er is een telefoonverbinding, er staan bloemen op tafel en een cadeautje: de Kolonisten van Catan. Dat gaat gezellig worden.
Ik rijd een half uurtje op de Motomed (dezelfde fiets als in het centrum, die we gehuurd hebben) terwijl ik naar de TV kijk. Het licht op de gang blijft net zo lang aan als dat ik zelf wil. Vrijheid! Thuis.
22:02 uur
Gemengde gevoelens over het zeiltripje. Het was gezellig en het varen was ook wel even leuk. Na een paar rondjes over de plas heb ik het echter wel weer gezien en dan is drie dagen nog best lang. Vooral omdat ik daar niet aan mijn reguliere training toekwam. Ik kon niet fietsen, niet lopen... als gevolg zeer stijve benen en dat is vervelend.
Daar bovenop is er weer een voorspelling van Victor uitgekomen. Al weken geleden vertelde hij dat hij zich zorgen maakte over het tochtje en of ik toch vooral voorzichtig wou doen om blessures te voorkomen. Uiteraard heb ik daarom besloten alle riskante activiteiten aan me voorbij te laten gaan (bijv. waterskieën). Tijdens het rustige zeilvaartje van woensdag is het toch een beetje mis gegaan. De reeds eerder genoemde aanvaring met de rand van de boot heeft voor een zwelling op mijn enkel gezorgd en omdat die plek voor mij moeilijk te voelen is, is niet goed in te schatten wat de schade is. Ik denk hoogstens aan een kleine kneuzing of verrekking, er zal - hoop ik - niets ernstigs met de enkelbanden zijn. Morgen komt Victor en dan kan hij er ook even naar kijken. Het geeft een naar gevoel om ondanks de waarschuwingen toch een beetje gehavend uit de strijd te komen. Hopelijk valt het wel mee.
Gisteren presenteerde ik de Karaoke avond. Het is gelukt om bijna iedereen achter de microfoon te krijgen. Het duurde dus tot in de kleine uurtjes. Het algemeen zangniveau van de groep was niet best, en dat maakte het toegankelijk voor mij om mee te zingen. Bij hoge uitzondering zing ik in het openbaar want ik kan er helemaal niks van. Voor wie het per se wil weten; ik zong Rock DJ van Robbie Williams.
Ik moet zeggen dat de mensen van het revalidatiecentrum zich tijdens het uitstapje van hun allerbeste kant hebben laten zien. Opeens geen kinderachtige regels meer, communiceren op gelijkwaardig niveau en niets was teveel gevraagd, de verhouding was meer begeleiders dan revalidanten en daardoor stond er altijd wel iemand voor je klaar. De sfeer was erg positief en ik weet dat ze hiermee een aantal mensen - vooral jongens die al langer dan een jaar geen uitstapje gehad hebben - erg gelukkig hebben gemaakt. Mooi dat dit soort dingen georganiseerd worden, mede mogelijk gemaakt door vrijwillige zeilinstructeurs en sponsors die hier met groot plezier veel tijd en energie in steken. Zo kan het dus ook.
Vanavond kwamen we terug in het centrum. Ik heb meteen met mijn fysio een stukje in de brug gelopen. Mijn benen zijn nu erg zwaar maar daardoor stond ik stabieler, stijfheid kan ik dus ook gebruiken in mijn voordeel. De enkel was wat pijnlijk, maar ik kan niet inschatten of de pijn die ik voel één op één is (dan valt het mee) of verminderd doordat ik nog niet volledig kan voelen. Daarna heb ik nog een half uur gefietst om mijn benen een klein beetje soepel te maken. Dat is maar gedeeltelijk gelukt. Nu lig ik op bed met wat kramp en een klein beetje zwelling op mijn enkel, geen verkleuring. Ik ben moe en probeer straks vroeg te gaan slapen. Morgen nog één trainingsdag én inpakken én dan naar huis (want zo gaan we de tijdelijke woning voorlopig maar noemen). Last night... nóg één dag.
21:42 uur
Vandaag was het weer op de Loosdrechtse Plassen beter. Vanochtend op een randmeer-zeilboot een stuk gevaren. Bij het overstag gaan ben ik weggegleden en kwam mijn enkel tegen de zijkant van de boot. Ik was bang voor een blessure, maar het lijkt mee te vallen. Toch heb ik vanmiddag voor de zekerheid rustig aan gedaan en ben niet meer het water op gegaan. Vanavond was de barbecue en straks volgt nog het Karaoke. Dat belooft wat! Uitgebreider verslag volgt als ik morgen terug ben in Amsterdam.
21:48 uur
Zou je net zien, kom ik met een analoog modem op een eiland in de Loosdrechtse Plassen hebben ze hier alleen maar ISDN. Dus bij deze een stukje via de "vader-dictee methode". Gisteren aan het eind van de ochtend zijn we hier aangekomen. Het is een rolstoeltoegankelijk eiland met zeilboten, katamarans en kano's. Ondanks het slechte weer zijn we gisteren al met een zeilboot het water op geweest. Ik aan het roer. Twee therapeuten aan het zeil. Het is lang geleden dat ik voor het laatst had gezeild, maar het was erg leuk om het weer te doen, vooral met deze wind. De kamers zijn wat behelpen. Omdat de echt aangepaste kamers beperkt zijn lig ik nu op een "gewone" kamer. Maar het is wel een leuke uitdaging om ook hier alles zelf te doen. Gisteravond voor het eerst kennis gemaakt met het spelletje de kolonisten van Katan. Ik kan het iedereen aanbevelen. Ik ben op dit moment nog ongeslagen. Het was niet eens een aangepaste versie van het spel. Verder heb ik tijdens het eten een erg gezellig gesprek gehad met de op deze site gisteren zoveel besproken revalidatie-arts. Ik weet nu waar hij op school heeft gezeten, welke hobby's hij heeft en van welke muziek hij houdt. Hij trouwens ook van mij. Ik heb het altijd al een sympathieke man gevonden. Het is jammer dat onze theorieen over het revalideren wat verschillen. Straks waarschijnlijk weer het water op, hopelijk blijft het droog.
23:59 uur
Vroeg op de fiets vandaag en dan merk ik meteen dat ik dit weekend nauwelijks wat heb gedaan. Mijn benen waren stijf en moesten echt weer op gang komen. Daarnaast zorgt het gebrek aan beweging ook voor een stagnatie van de stoelgang. Dit weekend was die een beetje vastgelopen. Vanochtend na het fietsen heb ik de schade meer dan ingehaald (nee, dit keer geen foto's).
In de middag heb ik weer stappen gezet in de loopbrug. Het ging weer beter en makkelijker dan afgelopen vrijdag. De stappen waren groter en ik kon vaker achter elkaar. Ik ben bijna een half uur bezig geweest, uiteraard wel steeds met rust tussendoor. De revalidatiearts was komen kijken. Hij vond dat de beweging van mijn benen vooral uit mijn romp kwamen. Tja, je moet ergens beginnen. Op dit moment maakt het me niet uit hóe ik loop maar alleen dát ik loop. Toch kon ik ook bij de arts wel een sprankje enthousiasme ontdekken over de laatste ontwikkelingen. Marije kwam ook kijken en heeft me voor het eerst weer rechtop gezien. Ze vond het er erg goed uit zien. Ze vertelde ook dat mijn mede-revalidanten allemaal keken hoe we bezig waren. Dat valt mij niet op; als ik rechtop sta kan ik me nergens anders op concentreren. Zelf heb ik ook al die maanden vol bewondering gekeken als er iemand zijn eerste stappen maakte in de brug, me afvragend wanneer het mijn beurt zou zijn.
Aan het eind van de middag heb ik met Marije ge-handbiked in het Vondelpark. We hebben een grote ronde gereden. Ze hield het net zo makkelijk vol als ik, en ik dacht nog wel dat mijn armspieren zoveel sterker waren dan vroeger. Ik probeer zelf ook een handbike-extentie te krijgen voor mijn rolstoel zodat ik langere afstanden zelfstandig kan afleggen. In ieder geval kan ik er eentje een keer voor het weekend lenen en dan kan ik tenminste lekker de straat op.
Victor is nog steeds grieperig. Hij heeft me de nieuwe medicijnen per koerier toegezonden, zodat ik voldoende voorraad heb tijdens het zeiltripje. Ik weet niet of ik daar online kan. Zo niet zal ik weer via de telefoon-vader verbinding proberen te publiceren. Het is slecht weer en ik ben verantwoordelijk voor het alternatief programma, mochten we niet het water op kunnen. Dat wordt lachen: drie dagen Karaoken...
22:51 uur
Voor het eerst sinds vrijdag terug in het revalidatiecentrum, voor nog maar een paar nachtjes... tenminste wel weer een internetverbinding dus ben terug online. Dinsdag vertrek ik met negen mede-revalidanten voor het zeiltripje naar de Loosdrechtste plassen. Donderdag zijn we hier terug en vrijdag is de streefdatum om écht te verhuizen naar onze tijdelijke woning.
Het was heerlijk om twee nachten de tijdelijke woning uit te proberen. Voor het eerst in vijf maanden een overnachting in een echt huis. Hoewel er nog wel wat praktische probleempjes zijn die vooral met ruimte te maken hebben (er staan nog wat kasten in de weg) en de te kleine douchestoel zorgde ervoor dat ik toch nog wat hulp nodig had van Marije. Maar met nog wat aanpassingen gaat het straks zeker lukken daar...
Zaterdagochtend ben ik naar mijn kapper gereden, deze zit vlakbij de nieuwe woning. Het was me nooit opgevallen dat er een trappetje was om zijn zaak in te komen, maar met wat hulp kwam ik uiteindelijk toch onder de schaar terecht en later veilig weer buiten. Die avond was er een feestje op mijn voetbalclub waar meteen ook afscheid werd genomen van mijn trainer, Peter van der Waart, hij gaat een stapje hogerop naar een andere club. Bijna mijn hele team was aanwezig, ik heb vijf jaar met heel veel plezier 'onder' Peter gespeeld en het is erg jammer om hem te zien vertrekken. Vooral omdat ik het laatste half jaar niet heb gevoetbald. Ik heb met hem afgesproken dat hij er straks mijn eerste wedstrijd weer bij is. Dat staat.
Zondagochtend een beetje rustig aan gedaan. Ik was wat stijf omdat ik twee dagen niet gefietst heb. Gelukkig komt er straks als we echt in de woning gaan een fiets zodat ik mijn benen soepel kan houden. Vanmiddag ging ik richting Hilversum voor mijn tweede BuZz. Ik vond het weer erg lekker gaan. Het blijft spannend met de spasmes tussendoor (gelukkig altijd tijdens de platen) maar het is vooral heerlijk om gewoon weer aan het werk te zijn. De uitzending van deze week is ook weer online te beluisteren.
22:57 uur
Nog steeds geen kiestoon in de nieuwe flat, helaas. Daarom kan ik niet vertellen over het bezoekje aan de kapper, het feest op de voetbalclub en het extra nachtje in de flat. Hopelijk vergeet mijn vader niet op de site te zetten dat ik zondagavond weer om 6 uur op 3FM te beluisteren ben. Morgen typ ik zelf weer.
00:37 uur
Om 10 uur vanochtend mocht ik de stapjes van gisteren proberen te reproduceren. Er was dit keer wat meer publiek bij. Het ging net zo goed als gisteren en dat terwijl ik 's ochtends altijd erg stijf ben. In de middag heb ik gefietst en wederom een paar keer in de brug een aantal stapjes genomen. Zonder schoenen gaat het wat beter, ik blijf dan wat minder met mijn tenen in de grond steken.
Vanavond heb ik bij mijn moeder gegeten en inmiddels ben ik in die nieuwe flat voor de "testnacht". Het is schoongemaakt, het bed is afgeleverd en de douchestoel. Het is allemaal vandaag binnengekomen. Er is vandaag ook nog een opritje gemaakt bij de voordeur. Alleen is deze erg steil en ik kom er alleen met een flinke aanloop tegenop. Misschien moet de oprit nog wat langer worden. Ook de douchestoel moet voor volgende week vervangen worden, want deze is veel te klein. De flat is verder prachtig, alleen nog heel erg kaal. Er zijn wel meubels, maar nog geen spullen, maar dat is altijd in een nieuw huis.
Ik mis ook nog een telefoondraadje, dus ook nog geen internetverbinding. Dit stukje is weer eens aan mijn fader gedicteerd. Dus namens hem sorry voor de vouten.
Morgen zou Victor komen, maar hij heeft griep. Beterschap!... en de flat zie je nog wel een keer.
00:28 uur
Zojuist heb ik in de loopbrug een aantal stappen gezet! Victor was met me aan het werk. De afgelopen periode heeft hij veel tijd besteed aan mijn liesspieren en vandaag waren die voor het eerst in orde. "Weet jij waar Frank is, dan gaan we even een stukje lopen" zei Victor. Mijn fysio had pauze en was graag bereid te helpen. Ik parkeerde de rolstoel in de brug. Stond op, zoals ik dat de afgelopen week al vaker gedaan heb. Nam eerst steun op beide benen. Toen alleen steun op mijn linkerbeen en zette mijn rechterbeen wat naar voren. Toen mijn linker en zo zette ik vier stappen waarvan er tenminste één er best goed uit zag.
Dit heb ik drie keer herhaald. Tussendoor ging ik zitten om mijn armen wat rust te geven en Victor de spieren en mijn systeem te laten testen. Frank en Victor waren blij... zelf was ik eerder wat beduusd en moest eerst nog beseffen wat ik gedaan had. Vooral omdat ik mijn benen nog niet heel goed voel wist ik niet meteen of ik het allemaal zelf had gedaan of dat Frank een handje had toegestoken. Hij had bijna niets gedaan, alleen gezorgd dat mijn tenen niet tegen de grond kwamen. De eerste stapjes zijn nu gezet. Wat is het de afgelopen weken toch snel gegaan...
Vervolg
Bedankt voor alle felicitaties. De mei-maand wordt dan toch de maand van de mijlpalen: voor het eerst kruipen, staan, eerste uitzending, eerste stapjes en volgende week weg van de verpleegafdeling. Het is nog steeds moeilijk te bevatten.
Ik merk dat mensen zich geen goed beeld kunnen vormen van waar ik op dit moment toe in staat ben. Aan de ene kant lukt het me geregeld om te fietsen, staan, kruipen en nu dus lopen. Aan de andere kant is controle over de bewegingen moeilijk, vaak loodzwaar en soms lukt er weer even helemaal niets. Ook mijn gevoel is verre van optimaal. Toch gaat het steeds beter en krijg ik meer vat op mijn spieren. Het lukt vaker en het lijkt nu vooral een kwestie van voldoende energie en oefening om verder te komen.
Vijf maanden geleden was er helemaal niets en toch besloot Victor met mij om er wat aan te gaan doen. Inmiddels staat voor mij meer dan vast dat herstel van zenuwfunctie geen kwestie is van afwachten en hopen, maar van wilskracht, overtuiging en doorzettingsvermogen. Toch zijn er mensen die Victor en mij aan het werk hebben gezien en nog steeds denken dat we te maken hebben met 'natuurlijk herstel', met andere woorden: het was vanzelf ook wel gebeurd. Het zou je verbazen (of niet) maar de artsen staan nog steeds niet bij ons te dringen om te vragen hoe we dit tot nu toe allemaal geflikt hebben...
Vanaf nu ga ik elke dag lopen in de brug. Hopelijk elke dag een stapje meer. Zo worden 12 stappen er 20 en dan 100 en dan... Hoe lang dat nog gaat duren, geen idee. Zoals eerder op deze site was te lezen heb ik tijd losgelaten. Sindsdien is alles overigens alleen maar sneller gegaan.
Overige ontwikkelingen vandaag:
Ik heb voor het eerst gereden met een handbike. Dat is een aanhangsel voor de rolstoel waarmee een fietsbeweging met de handen kan worden gemaakt. Ik denk dat ik er wel vijf keer zo snel mee kan als 'gewoon' in de stoel. We zijn het Vondelpark ingegaan. Als ik kan regelen dat iets dergelijks op mijn stoel wordt gemonteerd kan ik straks zelfstandig door Buitenveldert fieten en misschien wel zelf helemaal vanuit mijn nieuwe woning naar het Revalidatiecentrum rijden.
Op de electrostimulatiefiets heb ik vandaag voor het eerst de stimulatie ónder de 30 kunnen trappen. Nieuw doel is nu om onder de 25% stimulatie te komen (en uiteindelijk natuurlijk helemaal naar de nul).
Morgen wordt een spannende dag: als alles op tijd wordt geleverd wil ik proberen om alvast één nachtje in de nieuwe woning door te brengen. Zo kan ik testen of er nog extra aanpassingen nodig zijn en of de flat klaar is voor de verhuizing van volgende week. Ook een vraag: is er al een telefoonaansluiting en kan ik dus morgenavond wel een stukje typen?
17:19 uur
Vanavond voor het eerst in lange tijd weer contact gehad met Gert-Jan Theunisse. Ik was benieuwd wat hij zou vinden van de vorderingen van de afgelopen twee weken en of deze vergelijkbaar zijn met zijn eigen herstelproces van destijds. Het was een interessant telefoongesprek, hij was erg enthousiast over de ontwikkelingen.
Hij vertelde dat het ook bij hem snel ging, toen er eenmaal weer wat contact met zijn onderlichaam was. Hij herkende ook de 'heldere momenten', dat het soms wel lukte en soms niet. Hij noemde dat zelf toevalstreffers. Ook Gert-Jan kon eerst vooral bewegen tijdens het fietsen en moeilijker autonoom bewegen. Zes maanden na zijn ongeluk had hij voor het eerst wat spierbeweging. Anderhalve maand later kon hij al een beetje met krukken staan.
Zijn advies aan mij was om nú hard door te zetten. Hij praat over het geheugen van bewegingen en hoe korter dat weg is geweest hoe beter. Eigenlijk dezelfde manier waarop Victor over dit herstelproces praat. Gert-Jan had altijd al veel vertrouwen in mijn revalidatie, maar nu hij hoorde over de gezonde MRI, de eerste bewegingen, het staan in de brug, het fietsen zonder motor en het kruipen is hij er nog meer van overtuigd dat het me gaat lukken: "je gaat nog steeds sneller dan ik".
Gert-Jan heeft ook veel last gehad van spasmes, nog steeds soms 's nachts. Toen hij weer enigszins kon lopen en bewegen had hij er overdag geen last meer van. Hoewel situaties moeilijk met elkaar te vergelijken zijn, blijft het lekker om ervaringen te kunnen uitwisselen met iemand die het hele traject al een keer met succes heeft doorlopen.
Vandaag was een wat moeilijke trainingsdag. We hadden wat meer ruimte nodig voor het kruipen en daarom matjes neergelegd in de sporthal. Helaas was het materiaal van de matjes wat ruw en kwam ik moeilijk vooruit door de wrijving. In de brug heb ik maar kort kunnen staan want mijn armen werden snel moe. Dan wordt het link om door te gaan, want als ik geen kracht meer zou hebben om weer netjes te gaan zitten wordt het risico op vallen groot.
Mijn huisarts kwam net toen ik ging fietsen op visite. Heb 'm even bij kunnen praten over de laatste ontwikkelingen en in de tussentijd meteen 20 km afgelegd.
Ik sloot de dag af met balansoefeningen. Ik zit redelijk stabiel maar toch nog onderuit gezakt. Na een tijdje gaat mijn rug dan weer een beetje pijn doen.
PS. Tussen de bedrijven door surfde ik naar een leuke website: www.schoolbank.nl. Een site waar je kan opgeven op welke basis- en middelbare school je hebt gezeten en vervolgens een overzicht kan zien van oud schoolgenoten en wat ze inmiddels voor studie en werk doen. Ik heb aardig wat bekenden langs zien komen. Misschien leuk als mijn voormalige klasgenoten zich daar ook even registreren.
22:23 uur
In het zwembad nauwelijks gezwommen. Een uur bezig geweest in de onderwater-loopbrug. Gedeeltelijk ondersteund door een strekspasme lukte het om rechtop te staan in de brug. Af en toe lukte het om mijn benen zó te zwaaien dat ik kleine stapjes maakte. Weer beter dan verleden week.
Aan het eind van de ochtend weer met mijn superfysio gewerkt. Weer gekropen, en ik heb een nieuw techniekje gevonden waarbij ik wat meer aanzet en nu beginnen de kruipstapjes echt ergens op te lijken. Één keer viel ik om en dat is best eng als je op knieën valt en het nog niet helemaal goed kan voelen. Ik denk echter niet dat ik iets geblesseerd heb, het is meer het rare idee. Daarna weer een leuk experimentje. Staan achter een rolator (zo'n blauw 'boodschappenkarretje' voor oma's). Met wat moeite lukte het om enigszins rechtop te komen, het staat wankel en als ik mijn armen los zou laten zou ik meteen door m'n knieën zakken. Ik moet dit soort dingen wel onder goede begeleiding doen, maar het is wél een mooi idee dat het me gewoon nu al lukt om te stáán.
In de middag 15 km gefietst op de motofiets. Met motor uit uiteraard. Toen volgde het gesprek met arts, fysio, ergotherapeut en contactpersoon verpleging. Het was geen revalidantengesprek maar een 'ontslaggesprek', met het oog op mijn vertrek over anderhalve(!) week. "Eerste keer dat ik ergens ontslagen wordt!" zei ik. De verpleegster vulde aan: "...en niet eens op staande voet", toen ik weer: "Nee, maar ik heb nog een week".
De arts constateerde koeltjes dat de rug- en beendoelen van zes weken geleden waren behaald. Vooral de positieve ontwikkelingen van de afgelopen twee weken waren leuk om allemaal op een rijtje te horen. We hebben afgesproken dat ik straks vooralsnog vier dagen per week poliklinisch kom revalideren. Mijn fysio doet er alles aan om me dan zo veel mogelijk te kunnen blijven zien. Het is sovieso al bijzonder wat hij allemaal voor me doet. Extra therapieën 's ochtends vroeg en in de middagpauze, sessies samen met Victor... Ook straks wil hij net zo intensief met me door, daar ben ik erg blij om.
PS. BuZz heeft sinds vandaag een prachtige nieuwe website. Aanstaande zondagavond (18/5) presenteer ik weer.
23:07 uur
Met Victor én de fysio gekropen vanmiddag. Het ging alweer beter dan afgelopen vrijdag. Het gaat echt goed als die twee samenwerken. Ieder kijkt op zijn eigen vakgebied wat er te verbeteren valt. Sommige 'kruipslagen' begonnen al aardig groot te worden. Daarna onder begeleiding van beiden gestaan in de brug. Dat is nog steeds erg zwaar, maar het lukt af en toe goed om echt steun op mijn benen te nemen. Zelfs om het gewicht te verplaatsen naar één been en daarmee het andere ietsje op te tillen.
Het werk met beide heren nam de hele pauze in beslag. Gelukkig had ik met de voedsel-assistenten (hulp verpleegsters) afgesproken dat mijn middageten bewaard zou worden, zodat ik later kon eten. Rond twee uur kwam ik het ophalen. Maarrr... de voedsel-assistenten waren inmiddels naar huis. In de koelkast waar de beloofde maaltijd zou staan... stond niets. Ook in de 'centrale keuken' wist niemand ergens van. "Jammer voor je" zei de verpleging, niet echt aanstalten makend om een alternatief voor me te regelen. Terwijl ik een tosti at in het café beneden bedacht ik me dat het nooit wat gaat worden tussen mij en ambtenaren. Als je niet tot inleven in staat bent, geen enkele behoefte hebt aan eigen verantwoordelijkheid, houdt van regeltjes en altijd ruim op tijd thuis wil zijn dan wordt je ambtenaar.
Daarover gesproken; even een uitstapje naar de rechtzaak van die vermeende brandstichter van Enschede. Die is vandaag vrijgesproken omdat justitie en politie (ook ambtenaren) teveel hebben geleden aan tunnelvisie tijdens het onderzoek. Dat wil zeggen dat ze een verdachte op het oog hadden en dáár bewijs bij zijn gaan zoeken. In plaats van dat ze bewijs hadden en daar vervolgens een verdachte bij hebben gevonden. Maar de officier van justitie vond deze kritiek niet terecht, want "er was zoveel publieke druk, en zelfs politieke druk om een dader te vinden". Met andere woorden: zo snel mogelijk iemand pakken, misschien is het de echte dader, misschien niet. Als wij maar om vijf uur naar huis kunnen. Ik scheer straks mijn hoofd kaal en ga een politieke beweging beginnen want de ambtenaren maken dit land kapot. It's a bloody shame.
Maar goed, met mij gaat het - ondanks de staat van ons mooie Nederland - prima. Vanochtend op de fiets begonnen met stijve benen en ik had zelfs 100% stimulatie nodig om de trappers rond te krijgen. Maar dat duurde niet lang, langzaam maar zeker ging ik zélf meer meetrappen en uiteindelijk kwam ik zelfs tot 30% stimulatie. Dat betekent dat ik de rest dus zelf trapte, en dat mét kleine weerstand.
Na het 'middageten' is Victor zelfs nog terug gekomen. Morgen (en dus niet donderdag) is de revalidatie bijeenkomst waarbij geëvalueerd wordt. We hebben geprobeerd het laatste nog overgebleven doel (de 'uritip') nog te realiseren, maar dat gaat toch nog iets langer duren. Mijn sluitspier en nieren werken prima, maar mijn blaas is nog niet sterk genoeg en mijn controle daarover ook nog niet. We gaan er aan werken.
Een ander probleem was de blokkade van mijn knieën. Die overstrekken geregeld en springen dan 'op slot', bewegen van de benen wordt dan onmogelijk. Victor heeft met mij gezocht naar de oplossing en we hebben de problemen weggehaald. Als het goed is moet het ook daarmee nu beter gaan.
23:13 uur
Acht uur. De uitzending is afgelopen. Ik zet mijn telefoon aan. De SMS-jes en voicemails stromen binnen. Op mijn eigen log en op het weblog van BuZz staan ook reacties. Veel complimenten. Inderdaad, het ging ook goed. Ik ben blij. Eindelijk terug. Het klonk "alsof ik nooit was weggeweest", en dat is heel fijn om te horen. Zelf was ik in eerste instantie al blij dat ik mijn broek de hele dag schoon heb weten te houden, dat mijn benen alleen tijdens de plaatjes trilden en dat mijn rug niet zo heel veel pijn deed. Daar bovenop was het ook een goede uitzending, hoewel ik al meteen wat verbeterpuntjes heb voor over twee weken. Maar ja, dat heb ik altijd na een uitzending.
Op de radio werd ik aan het begin van de uitzending welkom geheten door de makers van mijn favoriete 3FM-programma: Ruud de Wild en Jeroen Kijk in de Vegte. Vorig jaar heb ik stage bij ze gelopen. De afgelopen tijd heb ik veel steun gekregen van mijn voormalige BNN-collega's en ook nu hebben ze op een bijzondere manier van zich laten horen. Mijn eerste plaat werd "I'm gonna be" van de Proclaimers. Met het refrein: "I would walk 500 miles, and I would walk 500 more". Lekker nummer en precies wat ik van plan ben.
Tijdens de uitzending kwamen mijn radiobazen binnen. Ik kreeg mooie bloemen en ook zij waren tevreden over hoe het ging. Ze hebben me erg veel vertrouwen gegeven voor deze eerste uitzending en daar ben ik heel dankbaar voor. Ik 'zit' bij een fijne omroep die meeleeft en me de ruimte geeft om rustig te werken aan mijn fysieke herstel en aan mijn terugkeer op de werkplek. Alleen maar lieve mensen die afstand nemen wanneer dat nodig is, maar ook op het juiste moment betrokkenheid tonen. Heel bijzonder.
Wie de uitzending gemist heeft en 'm met Real Audio wil nabeluisteren kan tot aanstaande zondag terecht op deze link.
22:13 uur
Inmiddels zijn er zóveel trainingsmogelijkheden voor me dat het moeilijk wordt om nog aan allemaal toe te komen. Vandaar dat ik vandaag met Victor een prioriteitenlijstje heb gemaakt. We hebben alle oefeningen op een rijtje gezet en vervolgens getest welke oefeningen op dit moment het belangrijkst zijn. Vooral de nieuwe doorbraken scoren hoog. 'Kruipen' staat op één, gevolgd door 'in de brug staan'. Fietsen blijft belangrijk. Het lopen met het harnas in de brug staat laag. Dat komt doordat het pak mijn liesspieren afknelt. Die zijn erg belangrijk. Hopelijk kunnen we het vest op zo een manier aanpassen dat de beknelling wordt verholpen.
De recreatieve sporten scoren ook laag. Volgens 'mijn lichaam' zou ik niet meer moeten basketballen. Jammer, want ik vind het erg leuk. Er zou teveel risico zijn op blessures. Ik zou het basketballen erg missen, maandag bespreek ik het verder met Victor. Ook krachttraining en conditietraining hebben minder prioriteit gekregen. Misschien is het niet meer nodig om veel met gewichten te werken, nu ik al zoveel kracht gebruik in de dagelijkse praktijk. Bovendien kost het teveel energie. In ieder geval interessant om alles eens achter elkaar te zetten, zodat het niet 'zomaar wat doen' wordt en dat ik weet wat nu belangrijk is.
Aankomende week wordt de laatste reguliere week hier. Daarna is het zeiltochtje en vervolgens ga ik poliklinisch verder trainen vanuit het nieuwe huis. Donderdag is mijn laatste "Revalidanten bespreking". Ik word afgerekend op de doelen die we zes weken geleden hebben afgesproken. Hier zijn ze nog een keer:
- Rugspieren versterken waardoor ik pijnvrij kan zitten
- Plas voldoende ophouden waardoor geen 'uritip'-bescherming meer nodig is
- Controle over bovenbeenspieren tot aan knie
- Buikspieren versterken en onder controle
De rugspieren zijn aanzienlijk verbeterd en ik zit veel langer achter elkaar dan zes weken geleden. Ik kan inmiddels mijn plas ophouden, echter heel kort. Ik moet soms wel twee keer per uur naar toilet wat onpraktisch is, vandaar dat ik vooralsnog wél de 'uritip' een gedeelte van de dag draag. Maandag ga ik met Victor kijken of ik dit nog vóór donderdag kan verbeteren. De bovenbeenspieren (en de rest van mijn benen trouwens ook) tonen inmiddels bepaalde activiteit. Toen de doelen werden vastgesteld had ik nog geen enkele beweging in mijn benen. Inmiddels zijn er heldere momenten waarin ik 'echte bewegingen' kan maken en ook dit gaat per dag beter. Mijn buikspieren zijn nog niet optimaal maar wel sterk verbeterd. Ik kan inmiddels goed 'los' zitten. Daarnaast ben ik - op een uurtje rust tussen de middag na - de hele dag uit bed. Ik mag deze evaluatie dus weer met vertrouwen tegemoet zien.
Morgen dan die andere mijlpaal: de eerste uitzending. Het laatste probleem in aanloop naar mijn rentree op de radio waren de trilbenen. Vandaag heb ik geëxperimenteerd met eventuele oplossingen. Uiteindelijk heb ik wat gevonden: een kussen, ingeklemd tussen mijn onderbenen en de stoel. Daardoor 'bungelen' mijn benen en kunnen ze niet trillen. Ik heb het een uur heerlijk in de zon uitgeprobeerd en dat ging prima. Ben er dus helemaal klaar voor!
22:46 uur
De dag begon interessant. De rolstoeltechni-man kwam om half negen mijn rolstoel ophalen om er een beetje aan te sleutelen. Doel was om een constructie te maken die het trillen van mijn benen zou beperken (met het oog op de uitzending zondag). Om tien uur had ik therapie en was de stoel nog steeds niet terug. Ik besloot de douchestoel te gebruiken om uit mijn kamer te komen (nog steeds ben ik principieel niet-verpleger-beller). Op de gang trof ik... mijn rolstoel. De techneut had hem netjes vóór de deur van mijn kamer achtergelaten. Ja slim, als ik naar de stoel kon lopen had ik hem al niet meer nodig.
Ik stapte over naar de rolstoel en had de hele weg naar beneden trilbenen. De constructie werkte niet. De therapeuten konden 'm er meteen al afslopen. Helaas. Toen weer in het harnas gehezen en een half uur op de loopbrug gewerkt. Omdat ik mijn benen niet heel goed voel is het moeilijk in te schatten hoeveel van de loopbeweging ik zelf maak, en hoeveel de hulp van de therapeuten bijdraagt. We zijn er in ieder geval van overtuigd dat ik mijn standbeen aanspan, en aanzet tot de buigbeweging bij het maken van de stap. Wederom heb ik aan het eind van de training weer zonder harnas, alleen met steun van mijn armen (en benen!) gestaan. Het voelt nog verre van stabiel, maar het kán.
Dan weer een wonderlijke Victor-anecdote. Gisteren was hij hier en vroeg me of ik de laatste tijd nog had proberen te kruipen. Nee, dat heb ik niet gedaan, wel de kruiphouding, maar niet de beweging. Victor gaf aan dat ik dat maar eens moest proberen. Het zou nu al voor 60% moeten kunnen. Aan het eind van de ochtend had ik fysiotherapie en ik meldde wat Victor had voorspeld. We gingen het gelijk proberen. Ik draai om, lift me op, armen omhoog, knieën op de grond. Gewicht naar links, rechterbeen naar voren... en ja... een centimetertje. Andere kant leunen, linkerbeen naar voren, en weer! De ene poging gaf een paar milimeter, de andere zelfs centimeters, maar het ging. Ik heb drie keer van de ene kant van de behandeltafel naar de andere gekropen (misschien een halve meter). Na afloop belde ik Victor om hem te vertellen dat hij weer op een prachtige manier gelijk had gehad.
Er is veel gebeurd de afgelopen week. Vooral als je bedenkt dat ik nog geen twee weken geleden pas mijn eerste bewuste beweging ontdekte. Ik heb niet de illusie dat deze stroomversnelling ook voor de komende periode vaste prik is, maar het is fijn om eindelijk eens in korte tijd een keer dit soort 'sprongen' te kunnen maken.
De middag was gereserveerd voor mijn tweede bezoek aan de NCRV. Althans: bezoek, ik kwam om te werken. Ik heb een klein item opgenomen voor aanstaande zondag en daarbij wat microfoon oefening kunnen doen. Het is best aardig geworden, maar dat mag je tijdens de uitzending zelf beoordelen. Ik heb ook het draaiboek van een oude BuZz uitgeprint en geoefend met het voorlezen van teksten. Volgens mij had ik mijn toon aardig terug. Ik was alleen nog niet tevreden over mijn technische vaardigheden. De stoel en de spasmes zitten me nog net iets teveel in de weg, dus heb ik afgesproken met een collega dat hij dat gedeelte zondag van me over neemt. Toch nog even voorzichtig doen en één ding tegelijk.
Mijn rug hield het prima, de hele middag in Hilversum. Mijn benen zijn echter weer óp en vervelend aan het zeuren. De vóór- en achteruitgang zijn inmiddels betrouwbaar genoeg en ik maar me daar geen zorgen meer over tijdens dat soort uitstapjes. Ongelukken komen nu maar héél zelden voor. Alleen het trillen kan een storende factor zijn, hoewel ik er wel doorheen kan praten zonder dat het echt te horen is. Ik kan morgen nog experimenteren met houdingen waarin het beperkt blijft.
21:51 uur
Verleden week was er een 'harnas' voor me besteld, vandaag is het binnen gekomen. We konden dus verder gaan met het volgende experiment. Met het harnas - een soort parachutepak - word ik opgehangen aan het plafond, zodat ik nét met mijn benen de grond kan raken. Vervolgens word ik door therapeuten geholpen bij het maken van een loopbeweging. Mijn beenspieren deden wel degelijk mee met de beweging. Vooral het strekken van mijn standbeen leek goed te gaan. Het écht optillen van de voeten gaat nog niet, maar het was een goede eerste poging volgens de fysio.
Daarna heb ik meteen iets anders geprobeerd: rechtop staan in de brug. Mijn benen en billen ondersteunden de houding, en dus stond er niet eens vol spanning op mijn armen toen ik het deed. Het deed me denken aan de eerste keer dat ik hier rechtop ging zitten. Ook toen had ik beide armen nodig om me rechtop te houden. Twee maanden later waren mijn spieren beter ontwikkeld en zat ik los. Elke dag oefenen dus en ook staand mijn balans zoeken...
Verder weer met Victor gewerkt. Me mentaal voorbereid op de uitzending van aanstaande zondag. Toch goed om me daar nu al even in te verplaatsen zodat ik daar niet te gespannen over hoef te zijn. Ik voel me er klaar voor. Morgenochtend laat ik mijn rolstoel aanpassen zodat de voetsteunen wat meer omhoog staan en dat zou minder spasmen moeten veroorzaken. Morgenmiddag in Hilversum ga ik verder met de voorbereiding voor de uitzending.
Aan het einde van de sessie met Victor deden we een experimentje. Zou ik uit bed kunnen komen en in de stoel zónder mijn benen te helpen met mijn armen. Met wat strategisch gewiebel met mijn bovenlichaam én toch wel wat controle met mijn benen lukte het me in bijna tien minuten inderdaad om netjes in de stoel te zitten, en mijn handen waren niet in de buurt van mijn benen gekomen. Dat is wat Victor bepleit: mijn lichaam grotere uitdagingen geven. Dingen proberen waarvan ik niet zeker weet of het me lukt. Volgende week ga ik mijn grenzen weer verder verleggen. Ik zou al een beetje moeten kunnen kruipen.
Vanavond had ik bezoek van een radio-collega, wat wel even leuk was. Daarna was ik naar het Leidseplein waar mijn broertje met een nieuwe theatergroep optrad. Het was een goede show, zo voor de eerste keer. Nu is het laat (te laat) en ga ik maar snel slapen.
23:59 uur
Zó, dat waren een aantal mooie reacties op mijn log gisteren. Daar kan ik als het ooit eens een dagje tegen zit mooi naar terugbladeren.
Vandaag zag ik een collega-revalidant door de gang lopen. Meer dan een half jaar geleden viel hij van vijf hoog naar beneden. Van alles gebroken en een dwarslaesie. Nu loopt hij achter een looprek. Hij heeft nog geen gevoel in zijn onderlijf, maar kan wel alweer goed genoeg bewegen. Sterker nog, hij loopt alweer rechtop. Het is de afgelopen maanden snel met hem gegaan. Elke keer als ik hem langs zie lopen ben ik blij, want ik weet dat er een dag komt dat ik er ook zo bij loop... en beter.
Het was een drukke dag. Vanochtend vroeg een partijtje zitvolleybal. De sport is inmiddels vast ingeroosterd, na de demonstratie van een paar weken geleden. Ik ben de enige met een verlamming die meedoet. Dat beperkt me wel. De andere spelers zijn mensen met een amputatie en die zijn toch wat beweeglijker dan ik op dit moment. Het niveau is echter niet zo heel hoog dus ik kan prima meekomen.
Het was weer tijd voor conditietraining in de tuin. Ditmaal tien rondjes gereden, en het parcours heeft een flinke helling waar ik elk rondje weer tegenop moet. Conditioneel gaat dat prima, maar mijn armen verzuren op den duur en dan wordt het zwaar. Het lukt me wel om een goede tijd neer te zetten. Daarbij wordt ook mijn hartslag gemeten om te kijken of mijn conditie verbetert.
Verder gefietst, eerst 's ochtends en dat ging weer prima. In de middag heb ik het een tweede keer geprobeerd en dat had ik niet moeten doen, ik kwam er niet 'doorheen' en dan verkrampen mijn benen. Ik heb er al de hele avond last van, het doet weer flink pijn. Zelfs een extra warme douche verandert daar niets aan.
Daarnaast nog op de statafel geweest. Daarin 'leun' ik als het waren tegen een band. Ik probeerde wat te strekken en zélf rechtop te staan. Dat lukte, maar toen gleed de band van mijn billen af. Toen móest ik blijven staan totdat er hulp kwam, anders zou ik achterover vallen. Gelukkig was er iemand in de buurt om de band terug te plaatsen. Nog iets meer spiercontrole en ik sta echt en is de band niet meer nodig.
De balansoefeningen gingen wat minder aan het eind van de dag, maar dat kwam doordat ik moe was. Tijd dus nu om te gaan slapen.
23:00 uur
Vanmiddag was het ziekenhuisbezoek. Er was al verklapt dat ik goed nieuws te horen zou krijgen, maar de chirurg nam alle tijd om mijn vader en mij uit te leggen hoe goed het met mij gaat. De MRI's zagen er geweldig uit, vooral in het groot. Er was alleen nog een klein littekentje te zien in het ruggenmerg van de operatie. Van de tumor was niets meer over en van de zwelling in het hersenvocht nog maar heel weinig.
Hij legde uit dat de bewegingen in mijn benen aantonen dat het "pyramide baan systeem" weer begint te werken en dat is crusiaal voor mijn herstel. Alle vorderingen tot nu toe passen nog steeds in het scenario van volledige terugkeer van de functies. Vrij vertaald vond hij zelfs dat mijn huidige status binnen het meest positieve realistische scenario past.
Ik kon hem ook een aantal bewegingen laten zien, en op een gevoeltest op mijn voet (scherp/bot) scoorde ik 100%. Blijkbaar geeft zo een bezoek aan een positieve arts me meteen vleugels, want aan het eind van de middag kwam ik er met mijn fysio ook steeds weer 'doorheen'. Op steeds meer plaatsen in mijn benen span ik bewust aan, en soms lukt het zo goed dat ik voor echte bewegingen zorg. De fysio had een week vrij gehad en me dus een tijdje niet gezien en was erg onder de indruk van de verbeteringen.
Vanavond zag ik mijn broertje bij Veronica met een erg leuk filmpje nét niet in de finale van een talentenjacht komen. Verder had ik overleg met mijn eindredacteur over de comeback zondag. Op één of andere manier ben ik toch wat gespannen, dat is nergens voor nodig want ik ga het niet druk krijgen zondag. Mijn eerste uitzending zal vooral bestaan uit een aantal aan- en afkondigingen en ik probeer vrijdag zelf nog een item te maken, maar echt zwaar ga ik het nog niet krijgen. Ik heb er wel veel zin in, nog een paar dagen...
22:03 uur
Wat meer slapen en wat meer en beter eten. Dat is de opdracht die Victor me vandaag mee gaf. Ik ben actiever geworden de laatste weken, en daar zijn voeding en rust wat bij achter gebleven. Het eten hier laat weleens te wensen over en 's avonds wat bestellen zorgt ook niet altijd voor de beste voedingswaarde. Meer groente en zilvervliesrijst zijn het belangrijkste. Voor de laatste weken hier gaat mijn moeder nu voor me koken. Erg lief, ben benieuwd of we het gaan merken aan mijn prestaties.
Vandaag voelde ik me moe. Had ook een beetje met de weersverandering te maken volgens mij. Maar ook met mijn slaapgebrek. Ik 'slaap' acht uur, maar in de tussentijd wordt ik gemiddeld drie keer wakker om van houding te veranderen. Effectief slaap ik dus veel minder en kom ik nooit aan een diepe slaap toe. Vroeger gaan slapen is de oplossing. Ben benieuwd of ik het kan, ik ga het vanavond proberen.
Verder heb ik weer gefietst vandaag. Het gaat structureel goed. Pak de beweging in een halve minuut op en kan zo lang doorfietsen als ik wil. Blijf een beetje experimenteren met hoeveel ik op dat gebied al kan.
De grote teen aan mijn linkervoet lijkt ook af en toe te reageren op beweeg-instructies. Hoewel rechts nog steeds beter te zien is. Ik moet zorgen dat links niet achter blijft en oefen nu dus meer met links.
Aan het eind van de middag hebben we gewinkeld in Buitenveldert. Ik heb broeken gekocht en een paar leuke overhemden. De broeken moesten wat mij betreft vooral donkerkleurig, ruim en glad. Zodat eventuele vlekken na 'ongelukjes' nog een beetje gecamoufleerd worden en de broek makkelijk aan en uit kan, ook zittend. Ondanks de specifieke eisen was er nog best wat leuks te vinden en ik ben dus erg tevreden over de aankopen. Ik heb ook nieuwe waterschoenen gekocht. Ik had een paar in bruikleen maar die waren wat krap en moeilijk aan te trekken. Nu heb ik ze twee maten te groot en dat gaat beter.
21:38 uur
Toen ik op bed lag en het met de afstandbediening naar boven bewoog vroeg ik mij af: ga ik nu omhoog óf... duw ik het revalidatiecentrum omlaag? Bepaal zelf je perspectief en wordt op die manier meester van je eigen wereld.
Naarmate ik mijzelf beter voel stoor ik me steeds minder aan de negatieve invloeden om mij heen. Sterker nog, mijn commentaar op mijn huidige omgeving van de voorgaande maanden zullen voor een groot deel gevormd zijn door mijn eigen onbalans. Nu ik mijn vertrekdatum weet en langzaam af kan tellen, én sinds ik de verpleging alleen nog maar op de gang tegen kom, is het leven hier ook wat draaglijker geworden. Hoewel ik me nog steeds druk kan maken om bepaalde dingen. Zo kwam ik er vandaag achter dat morgen, maandag 5 mei, voor heel Nederland een normale werkdag is... behalve hier in het ambtenarenparadijs. De therapeuten zijn er dus niet en erger: alle trainingsruimte blijft gesloten. De laatste keer dat ik vijf dagen achter elkaar heb kunnen trainen is inmiddels een maand geleden. Komende week wordt toch al een korte trainingsweek. Vrijdagmiddag ga ik naar Hilversum om mij voor te bereiden op mijn radio come-back en dinsdagmiddag ben ik kwijt aan een ziekenhuisbezoek. Anderzijds zijn allebei deze zaken erg belangrijk voor mijn revalidatie dus zeker geen verloren tijd.
Vandaag weer een zonnig bezoek aan het Vondelpark én weer een sessie met Victor. Het lijkt er op dat we - naarmate we verder komen - steeds betere sessies hebben. Wederom hebben we veel gepraat en een aantal zaken, die in onbalans waren, bijgesteld.
Morgen dus weinig trainingsmogelijkheden. Fijn dat Victor weer komt en we dus weer door kunnen werken. Ik ben ook van plan flink te gaan fietsen en in de middag kan ik mooi wat boodschappen doen. Ik heb wat nieuwe broeken nodig. In de rolstoel kan ik vooral gladde broeken gebruiken die nét een maatje te groot zijn. Daar heb ik er niet veel van dus we gaan even shoppen.
22:21 uur
Aanstaande dinsdag ga ik naar het ziekenhuis om de resultaten van de laatste MRI-scan te vernemen. Vandaag verklapte de chirurg alvast via e-mail dat mijn rug er heel goed uit ziet. "Geen tumorrest of recidief en forse afname van de reactieve verwijding van het centrale kanaal van het ruggenmerg". Aanstaande dinsdag ligt hij het verder toe, maar met
illustreerde hij mijn verbetering van de laatste maanden. De linkerfoto is vóór de operaties. De rechter is van twee weken geleden.
Victor had mij al eerder verklapt dat het goed gaat met de operatiewond, maar het is erg fijn dit ook van de chirurg te horen. Hij volgt mijn site en was erg onder de indruk van de verbeteringen van de laatste dagen. Fijn ook dat hij dat zo enthousiast heeft laten weten. Wat een verschil met 'andere mensen in de zorg'. Nog steeds zijn er geen garanties, maar het is volgens hem zeker dat mijn huidige situatie geen eindstadium is.
Vandaag was ik naar de verjaardag van Jules en naar de laatste wedstrijd van mijn voetbalteam van dit seizoen. Vanavond heb ik weer een uur gefietst. Het zelf fietsen lijkt bijna vanzelf te gaan nu. Ik ben daarom vooral bezig geweest om kijken hoe ik kan remmen. Als ik niets doe blijven de benen namelijk rustig doortrappen. Maar als ik de instructie geef mijn linkerbeen over mijn rechterbeen heen te trekken, stopt de fiets. Ook de rem is gevonden!
22:40 uur
Elke dag zoek ik naar manieren om efficienter te werken tijdens mijn "uit-bed-kom-sessie". Gisteravond had ik alles alvast klaar gelegd: catheterset; boterhammen; vitaminepillen; handdoeken; douchestoel; toiletartikelen; kleding. Op die manier probeer ik zelfstandig zo snel mogelijk alle benodigde handelingen om de dag te beginnen af te werken. Als ik het allemaal rustig aan doe ben ik toch minstens anderhalf uur bezig voordat ik klaar ben. Vandaag heb ik waterschoenen gekregen van een vriend; dat is veiliger omdat de douchestoel hier allemaal scherpe punten heeft. Momenteel doe ik mijn normale schoenen aan om in de stoel te gaan, en doe ze uit als ik onder de douche ga. Met waterschoenen scheelt me dat twee keer zittend aan- en uittrekken, dus misschien wel een kwartier tijdwinst.
Vandaag weer een uur gefietst. Volgens mij doet die fiets zelfs bij '0' stimulatie toch nog wel een beetje, maar ik zie duidelijk dat ik zelf invloed uitoefen op de snelheid. Iets wat ik me kan herinneren van de verhalen van Gert Jan Theunisse, die zei ook dat bij hem de fietsbeweging als eerste terug was. Vooral omdat hij dat in zijn leven het meest gedaan heeft. Bij mij werkt het hetzelfde, ondanks dat ik niet zo een fietser ben.
Ik ben er niet aan toegekomen te oefenen met de bewegingen in mijn teen en rechterbeen. De afgelopen twee dagen kwam ik er moeilijk doorheen. Als mijn been moe of stijf is lukt het sovieso niet. Ik forceer niks, als de verbinding er eenmaal is kan deze niet zomaar verdwenen zijn. Dit weekend als het wat meer ontspannen is ga ik er weer mee aan de slag.
Verder weer wat krachttraining gedaan vandaag, daar was ik deze week weinig aan toegekomen. Daarnaast wat op mijn 'transfers' getrained. Die mogen wel wat explosiever, en dat ging wel aardig uiteindelijk. Zelfs vanaf stoelen met een klein hoogteverschil, zonder plankje. Toch wel handig als ik daar wat sterker in ben, hoewel ik daar geen trainingspunt van maak. Leer het wel in de praktijk.
Vanavond was ik bij mijn moeder. Was weer erg gezellig. Mijn kleine zusje vindt mijn stoel wel interessant. Keer op keer klimt ze op schoot en rijd ik een rondje met haar door de kamer. Ze lacht en roept "toet, toet!".
00:02 uur
Het fietsen gaat steeds beter. Vanochtend op de electrostimulatie-fiets meerdere keren van hoog in de 70% stimulatie naar laag in de 50%. Vanavond heb ik op de motofiets meer dan een uur zonder stimulatie gereden. Ik had maar één minuut electronische aandrijving nodig om op gang te komen. Uiteindelijk stond er bijna 25 km op de teller. Mijn benen gingen op een gegeven moment hun eigen gang, want het was zelfs moeilijk om de fiets tot stilstand te brengen. Op dit moment zijn we bezig om voor onze tijdelijke woning ook zo een fiets te huren.
De ergotherapeut heeft de woning bekeken. Alles is in orde, hij heeft de benodigde aanpassingen doorgenomen. Het lijkt er op dat de afgesproken verhuisdatum over drie weken makkelijk gehaald gaat worden.
Basketbal was ietsje minder leuk dan verleden week. De opkomst was minder en dus was het twee tegen twee. Mijn broertje kon vandaag niet komen, maar een vriend van me deed mee. Dat was erg gezellig en ook hij had het spelletje snel door. Uiteindelijk speelden we twee wedstrijden waarvan ik er één won en één verloor. Ik heb me lekker in het zweet gereden maar mijn afronding was dramatisch. Nauwelijks punten gescoord.
Ik heb veel spasmes, mijn benen zijn erg onrustig. Het meest vervelend is wanneer mijn benen strekken en hard gaan trillen. Mijn hele lichaam trilt dan mee en het is moeilijk te stoppen.
Victor komt veel langs deze week. Vanavond was hij er weer. Veel kleine flut-dingetjes gedaan zei hij zelf, kleine correcties. Waar hij vooral naar heeft gekekeken is waarom ik de ene keer mijn been redelijk goed kan bewegen en de andere keer er niet doorheen kom. De benen zijn snel moe en uitgewerkt. Nog steeds moet ik erg voorzichtig zijn en hopelijk kan ik het rustig opbouwen. Het is vervelend als mijn benen het weer even niet doen, maar ik moet me er niet druk om maken. Na een paar uur rust komt het altijd terug. Morgenochtend weer proberen.
22:19 uur
