Rolstoel en exoskelet

"Op het moment dat lopen de mooie droom is, is je verplaatsen in een rolstoel impliciet 'de nachtmerrie'. En zo zie ik het –gelukkig- al lang niet meer."

Het is een voorrecht dat ik als eerste Nederlander mocht trainen met het exoskelet, de Amerikaanse looprobot die het voor dwarslaesiepatienten mogelijk maakt om (stukjes) te lopen. Maandagochtend stond ik er voor het eerst mee op, een half uur later liep ik op krukken heen en weer door de sporthal.

Ik plaatste een aantal enthousiaste tweets met foto's en video's van mijn wandeling: zo mooi rechtop en 'makkelijk' had ik tien jaar niet meer gelopen. Toen ik daarna in de auto naar Papendal zat belde de NOS me of ze konden komen filmen, en de telefoon is blijven rinkelen. Fantastisch, want bekendheid geven aan deze ontwikkeling helpt bij het vinden van de fondsen die nodig zijn om dit soort (dure) apparaten blijvend naar Nederland te halen en er veel meer mensen in te laten trainen.

De afgelopen dagen ben ik op Facebook en Twitter uitgebreid gefeliciteerd met het feit dat ik 'weer loop'. Vanochtend kreeg ik een berichtje op Facebook met de vraag of ik vandaag wakker word uit een mooie droom. Nou nee,… dat valt ook wel weer mee. En op het moment dat lopen de mooie droom is, is je verplaatsen in een rolstoel impliciet 'de nachtmerrie'. En zo zie ik het –gelukkig- al lang niet meer.

Ik kan me voorstellen dat het voor mensen die mij de afgelopen negen jaar alleen zittend in mijn rolstoel hebben gezien, indrukwekkend is om mij rechtop te zien, en zelfs met krukken te zien lopen. Zeker als er abusievelijk bij verkondigd wordt dat ik nu voor het eerst in negen jaar uit mijn rolstoel kom.

Dat klopt niet: feit is dat ik vanaf het begin van mijn revalidatie heb getraind om weer te lopen, en dat altijd in bepaalde vorm ben blijven doen. Door de jaren heen plaatste ik al geregeld lopende en staande foto's van mijzelf op mijn weblog.

Na vijf jaar intensief trainen liep ik op mijn beste dagen 20 meter met een rollator, een wandeling van zo'n vijf minuten, daarna was het op en moest ik snel gaan zitten om bij te komen. Lopen kan ik alleen geforceerd, met behulp van de stijfheid in mijn spieren en de kracht in mijn armen. Ik kwam tot de conclusie dat een rolstoel voor mij een veel praktischer en sneller hulpmiddel is. Over mijn strijd om weer te lopen en de acceptatie van het feit dat me dat maar beperkt lukte schreef ik in 2008 mijn boek Kracht.

Ik werd steeds behendiger in de rolstoel. Deze geeft mij volledige vrijheid en zelfstandigheid. Ik kom er overal mee en kan er alles mee doen. Mijn leven kon weer 'gewoon' verder. Ik reis de wereld over voor tv-programma's, wedstrijden met het Nederlands rolstoelbasketbalteam en vakanties met mijn vriendin. De rolstoel is voor mij niet de kwaal maar de oplossing.

Helaas heb ik veel pijn aan mijn benen. Ze zitten een groot deel van de dag stil. Ik heb de luxe dat ik dit kan bestrijden door thuis in de loopbrug te staan, elektrostimulatie, een gemotoriseerde fiets, en een keer per week lopen in de Lokomat (de lopende band looprobot die ik in 2006 naar Revalidatiecentrum Amsterdam heb gehaald). Op die manier is staan en lopen gelukkig altijd in mijn leven gebleven.

Het mooie van het exoskelet is dat deze ook werkt voor dwarslaesiepatienten die jarenlang nooit gelopen hebben . Je moet wel aan een aantal eisen voldoen (gewrichten moeten nog werken, je moet behendig en fit zijn). Als iemand een gedeeltelijke dwarslaesie heeft met de potentie om weer zelfstandig te kunnen lopen, zijn de Lokomat en het exoskelet uitstekende hulpmiddelen om het lopen te oefenen en het looppatroon weer aan te leren.

In het dagelijks leven is lopen met een exoskelet nu nog erg onpraktisch. Het apparaat is zwaar om mee te nemen. Je kunt er vooral mee rechtuit lopen en moeilijk opzij. Je kan nog geen stoepjes af, trappetjes op, stapjes naar links of naar rechts, auto in en uit, er je boodschappen mee dragen. Het kost je bovendien een aantal minuten om het exoskelet aan te trekken Dat doet me wel beseffen hoe praktisch en knap de uitvinding van de rolstoel is: met mijn Quickie kan ik dit allemaal wel, en net zo snel als dat ik dat vroeger lopend kon doen.

In Amerika werken 87 engineers aan de volgende generatie exoskeletten. In 2014 komt een model op de markt voor particulieren waarmee je thuis zelfstandig stukjes kunt lopen. Met een beetje fantasie kan je tien of misschien zelfs vijftig jaar verder kijken. Wat gebeurt er als de ontwikkeling doorzet en exoskeletten lichter, compacter, beweeglijker, intelligenter en betaalbaarder worden? Wat als je ze onder je kleding kunt dragen? De apparaten kunnen dan op steeds meer momenten als alternatief voor de rolstoel worden gebruikt, voor de patienten die dat zouden willen tenminste. Er zullen er genoeg zijn die prima functioneren in rolstoel en geen behoefte hebben aan iets anders. Beiden zijn goede hulpmiddelen voor een mobiliteitsprobleem. Ik kan me voorstellen dat mensen die zelf niets mankeren, denken dat een 'lopende oplossing' altijd beter is dan een zittende. Zelf kijk ik het liefst (zonder daar veel emotionele waarde aan te hechten) naar wat op welk moment het meest praktisch is. Dat zal op het ene moment de rolstoel zijn, en op andere momenten een ander hulpmiddel. Dit kon ik overigens pas nadat er een aantal jaren van acceptatie waren gepasseerd.

Voor mij is het exoskelet prachtige nieuwe technologie. Veelbelovend voor de toekomst, en het was vooral heel leuk om de uitdaging aan te gaan er in korte tijd zo snel mogelijk zo veel mogelijk mee te lopen. Ik hoop dat ik en vele andere Nederlanders nog vele meters mogen maken in het exoskelet en toekomstige generaties van dit apparaat.

Exoskelet in media: ANP - Nu.nl - 3FM - Radio1 - AD - RTL Boulevard - Fonds Gehandicaptensport TV - NOS op 3 (meer...)

Reacties (0)

09:41 uur

juli

2012

Marc de Hond loopt even dankzij bionisch robotpak

AD, 10 juli 2012, door: LUUK KORTEKAAS

AMSTERDAM - Deejay Marc de Hond, zoon van opiniepeiler Maurice, liep gisteren als eerste Nederlander een stukje met behulp van een eksoskelet. De Hond, al negen jaar door een dwarslaesie afhankelijk van een rolstoel, kwam er vrij snel heel behoorlijk mee vooruit. Hij ziet een grote toekomst voor het apparaat. 'Ik sluit niet uit dat ik hiermee straks weer een boswandeling kan maken.'

Hoe was het?

'Het was allereerst natuurlijk een eer dit als eerste Nederlander te mogen doen. Er worden elders in de wereld heel goede resultaten mee geboekt, en dus ben ik blij dat ik het mocht proberen. En het was heel ontspannen, heel natuurlijk, het gaf een heel goed gevoel. Binnen een half uur kon ik er al heel redelijk mee doorlopen. Het ging veel gemakkelijker dan de andere stukjes die ik soms loop.'

Wat is een eksoskelet eigenlijk?

'Het is als het ware een bionisch pak. Aan de buitenkant ziet het er heel heftig uit, niet helemaal Robocop maar wel een beetje die kant op. Als je er in zit, voelt het veel minder zwaar aan dan je zou denken. Die hele last van het skelet merk je niet, je merkt alleen de steun die je krijgt bij het bewegen.'

Hij zal wel heel wat kosten.

'Hij kost nu ruim honderdduizend euro. In Nederland is er nu alleen een demonstratiemodel. Maar de ontwikkelingen gaan snel: Ze zullen de komende jaren lichter worden, en ook goedkoper. Dat opent weer heel andere mogelijkheden.'

Zoals?

'Ik sluit niet uit dat ik er over enkele jaren zelf een zal aanschaffen. Dan kan ik hem thuis gebruiken om kleine stukjes te lopen, en wellicht ook om een kleine boswandeling te maken. Ik heb wel geaccepteerd dat ik blijvend in een rolstoel zal zitten, ik denk niet dat het eksoskelet dat ooit kan veranderen. Maar voor mensen die er minder zwaar aan toe zijn dan ik, kan het apparaat nog veel meer betekenen. Ik wil me er daarom zeker voor inzetten te helpen bij het vinden van fondsen om dit soort apparaten aan te kunnen schaffen, zodat mensen die het nodig hebben er gebruik van kunnen maken.'